Berichten over Blog: denken en emotie

“We hebben elkaar al een tijdje niet gezien, hoe is het met u” vraagt de neuroloog. “Gezien de toestand van mijn lotgenoten in de wachtkamer, mag ik niet klagen. Wat een onmogelijke aandoening en wat een onmogelijk vak”, mompel ik en ga zitten. 

De laatste keer dat ik bij de bedrijfsarts was vertelde ik hem dat ik het idee had dat mijn collega’s me niet goed begrepen.

Zo het nieuwe jaar heeft weer een vliegende start gemaakt met een agenda vol met afspraken met uiteenlopende disciplines. Maar allen gericht op die ene kernvraag. Wat is de oorzaak van de aanhoudende pijnklachten in de ledematen en het krachtverlies. En dan houden wij de stabiel achteruitgaande cognitieve vaardigheden maar even op de achtergrond, hoewel, dat zeg ik dan wel maar “James” geeft daar toch een andere prioriteit aan.

Graag kijk ik naar het televisieprogramma 'De Verwondering' met Annemiek Schrijver. Elke week ontvangt ze in haar boshut een gast die een persoonlijk verhaal te vertellen heeft. Het zijn stuk voor stuk mensen die iets ingrijpends hebben meegemaakt in hun leven of op een bijzondere manier in het leven staan. Annemiek is een kei in het stellen van diepzinnige vragen. Aan Janneke Nijboer, een vrouwelijke predikant met spierreuma vraagt ze: ‘Kan je van je lot houden?’
Daarop antwoordde zij:  ‘ik wil leren om niet meer beter te willen worden’.

“Volgens mij zou omgaan met verandering tot kunst verheven moeten worden” zeg ik tegen Souff. Misschien kans op subsidie? Hihi. We zitten aan het ontbijt en kijken terug op de voorgaande twee maanden. Er is nogal wat gebeurd. Ik heb weer het nodige ingeleverd.

“Daar heb ik toch geen verstand van! Maar het lijkt me wel spannend”. Zo reageerde een vriend toen ik hem vroeg of hij zin had om met mij een cursus aan parkinsonpatiënten te geven. De cursus is ontwikkeld door de Parkinson Vereniging en ik had ‘m al een keer eerder gegeven. Dus met de inhoud zat het wel goed.

"Het gedicht Downhill heeft vele strofen" is een antwoord dat ik regelmatig geef als iemand vraagt hoe het met me gaat. Meestal wordt dat cryptisch genoeg gevonden zodat er geen verdere vragen worden gesteld. Ik vraag dan vervolgens aan de ander hoe het leven hem of haar behandelt. Het gevolg is bekend. De aandacht is van mij afgeleid en ik hoef niet omstandig uit te leggen wat downhill voor mij betekent.

“Je wordt er niet aardiger op”, kreeg ik onlangs naar mijn hoofd. Hoezo, vroeg ik. “Prikkelbaar, je bent sneller geïrriteerd dan voorheen of misschien is geagiteerd een betere aanduiding”. Nou, daar kon ik het mee doen. Natuurlijk kwam bij mij de vraag op of dat zo is. Dat ik zo over kom is één, maar ervaar ik dat ook zelf? Iets wat me al een poosje eerder was opgevallen betreft het steeds gevoeliger worden voor geluid. Ik voel me net een lege kerk, waarin alles rondzingt met een fikse echo. De dagelijkse geluiden van een stad komen in crescendo binnen. Geanimeerde en levendige discussies mijd ik. Mensen met een luide stem blazen me ronduit op.

Hoe begin je je eerste blog over het hebben van de ziekte van Parkinson? Een pakkende titel is al een goed begin, vind ik zelf.