Archief

Sinds 2019 is de mantelgroep actief. Deze is bedoeld voor mantelzorgers in de gemeente Utrechtse Heuvelrug die zorg hebben voor iemand met parkinson en/of Lewy Body. Centraal staat het delen van ervaringen. Ervaringen delen met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten, kan steun en nieuwe inzichten geven. Er is een casemanager van Santépartners aanwezig voor vragen. De begeleiding wordt verzorgd door Myrthe Terranea en Ruud Delhaas van Humanitas Heuvelrug.

Deze week was het weer zover. Ik schoot in een off. Nou is dat niet zo raar. Dat heb ik elke dag wel een paar keer. Maar normaal kan ik dan een extra dosis geven en met drie kwartier is het weer weg.

Eindelijk weer eens tijd/zin om een blog te schrijven. De klad zat er een beetje in. Zeg maar gerust: geen beetje, maar heel veel. Veel ups, maar daar tegenover ook de downs. Zoals elk mens. Het houdt niet op. Wie je ook spreekt van mijn leeftijd mankeert wat, of heeft ermee te maken.

De ziekte van Parkinson heeft grote invloed op de mondgezondheid. Welke klachten exact in de mond kunnen ontstaan bij deze ingewikkelde aandoening is bij lang niet alle tandartsen bekend, laat staan bij veel andere zorgverleners die met parkinsonpatiënten werken. Hoog tijd om daar verandering in te brengen, vinden tandartsen en onderzoekers dr. Merel Verhoeff en Karina Pigeaud. “Onze beroepsgroep moet stappen zetten om het belang van de mond binnen de geneeskunde te verduidelijken.”

Bart van de Warrenburg, hoogleraar aan de Radboud Universiteit / Faculteit der Medische Wetenschappen met de leeropdracht Zeldzame en Erfelijke Bewegingsstoornissen spreekt op vrijdag 7 februari 2025 om 15.45 uur precies een inaugurele rede uit, getiteld: Zorgvuldig voorwaarts! Op weg naar behandelingen bij zeldzame bewegingsstoornissen.

Onderzoekers zoeken via deze oproep patienten, eventueel met hun naasten, die een gesprek van ongeveer 50-60 minuten willen voeren over integrale zorg.

BRAINS is een langlopend, publiek-privaat onderzoeksprogramma dat zich richt op hersenziekte-overstijgende onderzoeken. De samenwerking is opgericht in 2022 door EpilepsieNL, Stichting MS Research, Alzheimer Nederland en de Hersenstichting. ParkinsonNL is sinds september 2024 ook aangesloten als samenwerkingspartner binnen dit initiatief.

Na het meewerken aan DRUPPEL, een onderzoek over droge ogen en oogdruppelen bij mensen met parkinson, keek ik bij Scouters wat hierover op de site stond. Dat was bijna niets. 

Wanneer tabletten geen voldoende effect hebben om de symptomen van parkinson te beheersen, kan het zijn dat u in aanmerking komt voor een pomptherapie die continu medicatie kan toedienen. Bij één van deze pomptherapieën (APO-go® apomorfine voor subcutane injectie)¹ heeft een innovatie plaatsgevonden waarover u in dit bericht meer kunt lezen.