Berichten over Blog: aanvullende therapie

De kans is groot dat u er als parkinsonpatiënt met een bepaalde regelmaat even helemaal mentaal doorheen zit. De ziekte heeft veel irritante verschijningsvormen. Althans zo ervaar ik dat. Op zulke momenten check ik uit puur lijfsbehoud of mijn glas nog steeds half vol is, en niet inmiddels half leeg  is geraakt. En probeer ik mij te realiseren dat de verschijnselen van de ziekte toch minder heftig op de voorgrond treden doordat er pilletjes met levodopa kunnen worden geslikt. Zodat we ons in ieder geval weer even wat beter voelen.

Een mailtje van een collega: ‘ik hoorde dat je ziek bent’. Dat raakte me en zette me aan het denken, ben ik ziek? Ja, ik heb de ziekte van Parkinson en ben nu tijdelijk volledig met ziekteverlof. Maar ben ik ziek of heb ik een ziekte? Parkinson beperkt mij in mijn bewegingen, ik ben eerder vermoeid en mentaal minder weerbaar. Maar zittend in de zon op een terras met een vriendin, voel ik me niet ziek.

Mijn naam is Floor Schiffers, ik ben 78 jaar en ik heb september 2021 meegedaan met het 2^de Parkinson World Table Tennis Championship. Ruud Overes (organisator van The Parkinson Games)  vroeg me om mee te doen met het tafeltennis in Berlijn.

De afgelopen 10 dagen waren hectisch. Druk, druk, druk. Mis natuurlijk sowieso in de ochtend 3 á 4 uurtjes. Gek, ik krijg er nog steeds geen vat op. Alhoewel ik wel weer, door andere pillen (mebeverine)  ietsie  minder buikpijn heb. Kan er geen pijl op trekken. Denk bijna elke ochtend  ‘dit gaat nooit meer over’. Maar gelukkig trekt het na een paar uur weg en stort ik me in het dagelijkse leven.

Ik kom regelmatig andere mensen met P tegen, die veel meer klachten hebben dan ik, terwijl ze korter ziek zijn. Ik kan het niet bewijzen, maar ben ervan overtuigd dat mijn passie voor dansen,  die ontstond vlak na de diagnose, super belangrijk is geweest en nog steeds is voor mijn langzame ziekte progressie.

Mijn naam is Leonie van Balen – Bastemeijer. Ik heb in totaal ruim 45 jaar mantelzorgervaring bij parkinson. Eerst bij mijn schoonmoeder (20 jaar) en daarna bij haar zoon, mijn man (25 jaar). Uit mijn verlangen om onze kinderen en kleinkinderen te beschermen tegen sluipende ziekten, zoals de ziekte van Parkinson, ben ik 11 jaar geleden op een wetenschappelijke en ervaringsgerichte zoektocht gegaan.