Berichten over Blog: lijf

Ik krijg regelmatig de vraag hoe het is om de diagnose parkinson te krijgen. Hoe het voelt, hoe ik er mee omga. Ik vind dat ontzettend moeilijk om te beantwoorden maar ik ga een poging doen.

We gaan hiervoor terug naar juli 2023. Ik kreeg vage klachten die ik niet langer kon negeren. Ik was enorm duizelig, had cognitieve klachten en was ontzettend moe. Na dit even te hebben aangekeken, voelde ik dat er iets niet klopte en maakte ik toch een afspraak bij de huisarts. Ik kreeg een vervanger in verband met vakantie van mijn eigen arts. Deze arts dacht aan paniekaanvallen en gaf aan dat ik maar een afspraak met de praktijkondersteuner moest maken. Teleurgesteld ging ik huiswaarts...

In december heb ik een nieuwe peg-j sonde gekregen. Dit gebeurde omdat ik al maandenlang zo nu en dan pijn in mijn maag heb. En de pijn, en misselijkheid en onrust werden steeds erger. Vaak  gebeurde dat in het weekend en ’s avonds. Dus dat betekent dat we een aantal malen bij de huisartsenpost hebben gezeten. En daar konden ze niets voor ons doen.

Na een ochtend bezig zijn in huis, besluit ik om wat boodschappen te doen. Het is niet zo ver en ik ga ervan uit dat het lopen vast goed zal gaan. Het heeft de hele ochtend gemiezerd, maar nu probeert een waterig zonnetje door het wolkendek heen te breken. Heerlijk om zo even buiten te zijn.

Er zijn van die dagen dat meneertje Park weer eens goed in het middelpunt wil staan. Zo ook deze dag.

Gastblog door Jos Voeten

In mijn blog Van onbewust onbekwaam naar bewust bekwaam kwam de automatische piloot al ter sprake. Bij mensen met de ziekte van Parkinson is deze automatische piloot aangetast. Wat regelt die piloot nog meer en wat zou ik dan bewust moeten gaan overnemen?

In mijn vorige blok vertelde ik over een bult op mijn hand die operatief verwijderd zou gaan worden. Ik was best een beetje bang, mede door mijn slechte ervaring met mijn vorige operaties.

Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?

In juni besloot ik wat meer te gaan fietsen. Iedere keer als ik naar het dorp fietste, probeerde ik de elektrische ondersteuning lager te zetten. Vaak stond die nog op 'sport' of 'turbo', want dat fietst natuurlijk lekker makkelijk. Maar nu wilde ik mijn beenspieren wat meer aan het werk zetten. Ik had me namelijk ingeschreven voor Bike voor Parkinson op 7 september in Valkenburg.

Op 11 juni werd ik in het ziekenhuis opgenomen nadat mijn slimme horloge melding had gemaakt van atriumfibrilleren. Vier weken later kreeg ik het weer, en stuurde de ecg's die ik met mijn horloge gemaakt had naar de hartpoli.