Berichten over Blog: naaste

31 januari jl. was de dag van ons eerste lustrum: immers vijf jaar de diagnose parkinson. Tijd dus voor een etentje? En zeker voor een evaluerend, of mijmerend epistel. Maar dat vlot nog niet zo. De tijd gaat zo snel en ik zo traag. Ik moet er toch nog eens op m’n gemak¹ voor gaan zitten. In afwachting daarvan en voor ’t gemak een greep uit de oude 'bloggendoos’. Dat leverde de onderstaande fragmenten op uit een onderschepte tweet – eh sorry - een post van drs. P. zelve, gericht aan enkele maten van het 'Genootschap Van Zenuwslopers'. Hij zet daarin vol leedvermaak de parkinsonpatiënt, in dit geval ondergetekende, te kakken.

Deze blogpost is de derde uit een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 7 oktober 2023, ruim een jaar na de initiële diagnose: parkinson.

Deze blogpost is de tweede uit een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 12 september 2023, ongeveer een jaar na de initiële diagnose: parkinson.

De kwakkelwinter is bijna voorbij, maar de ziekte parkinsonisme blijft doorgaan. In de voorgaande blogs heb ik veel geschreven over hulpmiddelen en thuissituatie. In deze blog schrijf ik even over de rolstoelfiets, de zorg, ondersteuning parkinsonconsulent, dagbehandeling en het brein.

Vandaag weer bij de neuroloog geweest. Mijn echtgenote is meegegaan. Zij maakt mij dagelijks mee en heeft dus prima in de gaten hoe het met mij gaat.

Tijdens mijn laatste bezoek aan de neuroloog kwam ter sprake hoe wij samen nog zelfredzaam zijn. En wat als Jacob als mijn mantelzorger zou uitvallen? Bijvoorbeeld doordat hij iets krijgt en dat dat zomaar kan gebeuren. In ieder geval leek het hem beter dat wij ons "uit voorzorg" alvast aanmelden bij een thuiszorgorganisatie. Zodat ik in ieder geval verzekerd ben van douche- en aankleedhulp als mijn lief er even niet is doordat hij bijvoorbeeld nog een dag werkt.

Gastblog door Ricky Smits-Mureau

Mijn man Wim is afgelopen 21 mei overleden aan de gevolgen van de ziekte van Parkinson. Mijn dochter Sabina heeft, denkend aan haar stiefvader, de marathon van Amsterdam gelopen en heeft hiermee voor de Parkinson Vereniging 3.123,04 euro bij elkaar gelopen. Voor hoop en vooruitgang voor alle mensen met deze nare, slopende ziekte. We zijn zo trots op haar. Ze heeft het volgende voorgelezen bij het afscheid van Wim.

Zoals ik in de andere blogs over het ziektebeeld beschrijf, zie ik en merk ik dat het ziektebeeld langzaam anders wordt.

In 2022 rond april zijn we in contact gekomen met de Wmo Uden. Momenteel is dat gemeente Maashorst in verband met de fusie van gemeente Landerd en gemeente Uden. Zij hadden nog nooit iets gehoord van de ziekte CBS. Wel van parkinson.