Berichten over Onderzoeksagenda: regie PV betaalt mee

Onder de naam www.parkinsonmentaal.nl is in een samenwerkingsverband tussen Parnassiagroep en het Amsterdam UMC (locatie VUmc) samen met patiëntonderzoekers vanuit de Parkinson Vereniging een website ontwikkeld die de mentale symptomen van Parkinson bespreekbaar maakt.

Gebruik van Oud-Mantelzorgervaring voor betere zorg voor mensen met Parkinson(isme)

Veel mensen met de ziekte van Parkinson herkennen problemen in het denkvermogen. Sommigen hebben moeite met multitasken. Anderen merken dat ze trager zijn in het denken of dat ze slechter de aandacht erbij kunnen houden. Bij sommigen kunnen deze problemen al vroeg in de ziekte optreden en negatieve gevolgen hebben voor het dagelijkse leven. 

In de spreekkamer van de neuroloog ligt de nadruk vaak op de bewegingsklachten die bij de ziekte van Parkinson horen, en de effecten van medicatie die hiervoor voorgeschreven wordt. De beleving van het leven met parkinson gaat echter over méér dan bewegingsklachten en medicatie.

Een aanzienlijk deel van de mensen met parkinson heeft last van obstakels in het denken, vaak al voor de diagnose. Denk daarbij aan problemen met aandacht en concentratie, geheugen, snelheid van denken en doen, overzicht houden en plannen, prikkelverwerking en het uitvoeren van (dubbel)taken. Er zijn nog geen wetenschappelijk onderbouwde hulpmiddelen om dit soort obstakels te omzeilen.

Onderzoekers konden ook dit jaar weer subsidie aanvragen bij de Parkinson Vereniging voor projecten die passen binnen een of meer thema’s van de onderzoeksagenda. Er zijn maar liefst vier mooie projectplannen gehonoreerd. Een van de projecten die binnenkort van start gaat dankzij subsidie van de Parkinson Vereniging, is een project van Annemarie Smid, onderzoeker in het Universitair Medisch Centrum Groningen. 

Het Toronto Western Hospital is een internationaal gerenommeerd ziekenhuis in Toronto waar onder leiding van dr. Anthony Lang onderzoek wordt gedaan naar de ziekte van Parkinson. De ziekte van Parkinson is een erg aangrijpende diagnose voor de patiënt en voor de naaste omgeving. Familie of naasten van de patiënt spelen een belangrijke rol voor de patiënt en zijn onmisbaar in de zorg die hen omgeeft. De rol van mantelzorger is helaas niet altijd even makkelijk en er komen ook veel zorgen bij kijken. 

Deze stage is mede mogelijk gemaakt door de Parkinson Vereniging.

ParkSpectief is een kwalitatieve studie naar de beleving van de ziekte van Parkinson vanuit het perspectief van de mens met parkinson. Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door een bijdrage van de Parkinson Vereniging.

Veel werkzame mensen met de ziekte van Parkinson ervaren veranderingen in hun werkvermogen of werkplezier. Er is grote behoefte aan interventies die hen kunnen ondersteunen in participatie in werk. Het is echter onbekend wat effectieve interventies zijn om deze ondersteuning te bieden.