Berichten over onderzoeksagenda: paramedisch patiëntenparticipatie

Het afgelopen anderhalf jaar hebben we binnen het RAP-Parkinson project met velen hard gewerkt aan de ontwikkeling van de Paramedische Richtlijn Parkinson met Actieve Beslisondersteuning.

Sommige mensen met parkinson hebben last van problemen met de bloeddruk. Die kan overdag te laag zijn vooral bij het opstaan, wat je ervaart als licht in het hoofd of duizeligheid op dat moment. Ook kan er ongemerkt in de nacht sprake zijn van te hoge bloeddruk. Reguliere behandeling met medicijnen is in deze combinatie niet mogelijk. Behandelen van het ene  betekent verergeren van het andere. 

Niet iedereen weet dat de ziekte van Parkinson de meest voorkomende vorm van parkinsonisme is. ‘Parkinsonismen’ is de overkoepelende naam voor een aantal aandoeningen met vergelijkbare symptomen. De ziekte van Parkinson is de meest voorkomende hiervan. De overige zeldzame aandoeningen die hieronder vallen zijn PSP, MSA, CBS, vasculair parkinsonisme en vasculaire dementie. Deze worden ook wel atypische parkinsonismen genoemd. Deze laatstgenoemde aandoeningen reageren niet of minder goed op behandeling dan de ziekte van Parkinson. Hierdoor kan het gebeuren dat iemand in eerste instantie de diagnose ziekte van Parkinson wordt toegezegd, maar later wordt bijgesteld naar een diagnose parkinsonisme wanneer de behandeling niet aanslaat.

Een van de vier door de Parkinson Vereniging en ParkinsonNL gehonoreerde onderzoeksvoorstellen voor het jaar 2021/2122 betreft het project ‘Vrouw en Parkinson’. Vorig jaar werd er door de initiatiefnemers al een soortgelijk voorstel ingediend, maar dat werd destijds niet geselecteerd omdat het onderzoek zich op een (te) kleine doelgroep richtte: zwangere vrouwen met parkinson.

Tijdens het rijden over een bergpas in Oostenrijk bemerk je minder tremor. Aangekomen in de Pyreneeën gaat het lopen een stuk gemakkelijker en na het verlaten van het vliegtuig in Bhutan, in het Himalaya-gebergte, worden alle symptomen even beter. Het zijn wonderlijke anekdotes van mensen met parkinson die in de bergen een tijdelijke verbetering van hun klachten ervaren. 

De subcortex is een gebied diep in de hersenen. Onderdeel hiervan is de “zwarte kern” (substantia nigra), waarvan de beschadiging kenmerkend is voor de ziekte van Parkinson. Diepe hersenstimulatie gebeurt door het plaatsen van elektroden in de daarnaast gelegen subthalame kern.

Via Parkinson Magazine en presentaties op Wereld Parkinson Dag en de Algemene Ledenvergadering van 2019 heeft u er misschien al van gehoord: het Propark-project.

Nieuwe wetenschappelijke inzichten en andere vragen uit de praktijk maakten dat de bestaande richtlijn Parkinson aan een herziening toe was. De richtlijn is modulair gemaakt en beantwoordt de meest urgente vragen vanuit de klinische praktijk.

In het project 'Psychosociale zorg voor parkinson op de kaart' werkte ParkinsonNet samen met de Parkinson Vereniging aan het verbeteren van psychosociale zorg voor mensen met parkinson, parkinsonismen en hun naasten.