Parkinsonismen

Officieel is de term ‘parkinsonismen’ een verzamelnaam voor een aantal aandoeningen die lijken op de ziekte van Parkinson. Maar ze zijn toch anders. Parkinsonismen veroorzaken vergelijkbare klachten als parkinson. Maar medicijnen die gebruikt worden om de symptomen te onderdrukken werken niet of minder goed bij parkinsonismen. Ook het verloop van de ziekte is anders.
De Gesprekshulp is een hulpmiddel voor mensen met een vorm van atypisch parkinsonisme die helpt bij het voorbereiden en het voeren van gesprekken met naasten en zorgverleners over toekomstige beslissingen. Het omvat voorbeeldvragen ter inspiratie en ondersteuning. Het doel van de Gesprekshulp is om relevante onderwerpen tijdig te bespreken zodat personen met een vorm van atypisch parkinsonisme er zelf in kunnen meedenken en meebeslissen. Op die manier beoogt de Gesprekshulp bij te dragen aan een gestructureerd gesprek en de eigen regievoering van personen met atypisch parkinsonisme.
Lees hier de 'Gesprekshulp atypisch parkinsonisme'
Eerder verscheen al de gesprekshulp voor de late fase van de ziekte van Parkinson en de animatie ‘voorbereiden op de laatste levensfase bij Parkinson’.
De Parkinson Vereniging heeft parkinsonismen panels ingericht voor Multisysteem atrofie (MSA), Progressieve supranucleaire paralyse (PSP), Corticobasaal syndroom (CBS), Lewy Body dementie (LBD) en Vasculair parkinsonisme.
Vergroten van betrokkenheid
Parkinsonismen worden (m.u.v. LBD) beschouwd als zeldzame ziekten. Juist omdat deze ziektebeelden minder voorkomen vindt de vereniging het van belang dat er zoveel mogelijk betrokken mensen zitting nemen in de panels. Op deze manier kunnen meer patiënten, mantelzorgers, naasten en zorgverleners worden betrokken bij de activiteiten voor mensen met een parkinsonisme. Het stelt hen tegelijkertijd in staat gemakkelijker hun behoeften kenbaar te maken.