Tijdens het 'Parkinson op Maat event' gaf Freek Nieuwhof een presentatie (zowel in maart 2019 als in september 2021). Tijdens die presentatie noemde Freek het verschijnsel compensatie. Voor mij was dat een trigger voor mijn vraag aan de Parkinson op maat vraagbaak. Met de uitspraak van Cruijff (elk nadeel heeft zijn voordeel) en het plaatje van Freeks overcompensatie kwam ik tot mijn vraag over de voordelen van de ziekte van Parkinson.' Hier de video van Freek Nieuwhof waarin hij compensatie expliciet uitlegt: "Mijn interpretatie: als het niet kan zoals het moet dan moet het maar zoals het kan en dus ga ik alternatieve routes bewandelen om toch gedaan te krijgen wat ik wil. En het bewandelen van alternatieve routes, de weg van de omweg, is een manier om tot creatieve, andere benaderingen te komen. Bij Parkinson zijn er volgens mij voorbeelden te over (gekruist lopen, lopen in schaats pas etcetera etcetera)."

Parkinson prikkelt mijn relativeringsvermogen

Parkinson is niet besmettelijk en Parkinson is niet dodelijk. Mijn leven wordt niet korter omdat ik de ziekte van Parkinson heb. De kwaliteit van mijn leven, ja, die zal wel veranderen. En tegelijkertijd ontmoet ik heel veel soortgenoten, lotgenoten, die in hetzelfde schuitje zitten en dan geldt gedeelde smart is halve smart. Een feest van herkenning en informatie-uitwisseling. Een nieuwe gemeenschap met de gezamenlijke uitdaging: de zoektocht naar voorkomen en genezen van de ziekte en het vinden van manieren om om te gaan met de ziekte.

Parkinson zet voor mij de focus op een gezonde balans en adaptatie

Mijn motto is: 'ik ben niet ziek, ik ben uit balans'.

(zie ook https://www.parkinsonopmaat.nl/parkinson-vraagbaak/acceptatie/meer-informatie/ervaringsdeskundige-aan-het-woord en de bijbehorende poster: https://www.parkinsonopmaat.nl/getmedia/6a23ddce-d4b4-40f7-8f21-63186238f052/Poster-Jos-nieuwe-layout.aspx met daarin de definitie van gezondheid van Machteld Huber: 'Gezondheid is het vermogen om jezelf aan te passen en de regie te blijven voeren in het licht van de sociale, fysieke en mentale uitdagingen van het leven.'

Ik kan mezelf aanpassen en ik kan momenteel nog de regie voeren over de mentale, fysieke en emotionele uitdagingen van het leven.

NB: Op persoonlijk niveau sluit ik liever aan bij de cognitieve gedragstheorie uit de psychologie. Daarbij vervang ik het sociale aspect van Machteld Huber door het emotionele aspect. Het gaat wat mij betreft om de balans tussen lichaam (fysiek systeem, reptielenbrein), geest (rationeel systeem, neocortex) en gevoel (emotioneel systeem, zoogdierenbrein). 

Het sociale aspect dat Huber noemt heeft wat mij betreft te maken met de omgeving en ook die omgeving kent drie systemen: de fysieke leefomgeving (fysiek tastbaar), de sociale omgeving (geestverwanten of juist niet) en de emotionele leefomgeving (energieleverend of juist niet, zonnestraling, infrarood, ultraviolet, elektromagnetisch, geluid, trillingen)

Als duurzaamheidsgeneralist durf ik de stelling aan dat onze fysieke leefomgeving ook behoorlijk uit balans is en daarmee ziekmakend voor mensen. Neem bijvoorbeeld het gebruik van xenobiotische (natuurvreemde) chemische middelen om (ongewenste) planten en dieren te bestrijden. Die middelen hebben ook een effect op de mens als organisme.

De vragen waar ik mee zit zijn:

1. Hoe behoud ik zo lang mogelijk mijn gezonde balans?
2. Welke manieren zijn er om de balansverstoring te herstellen?
3. Hoe kan ik omgaan met de ziekte? (Welke mitigerende en compenserende maatregelen zijn er)?

Ik noem dat de Trias Sanitatem: 1. Voorkomen 2. Genezen 3. MAC (Mitigeren, adapteren, Compenseren) of VAC (verzachten, aanpassen, compenseren)

Er zit best wel veel synergie tussen de vraagstukken waar ik vanuit mijn werk mee bezig ben en de uitdagingen van Parkinson.

Parkinson geeft mij een aanvullend doel in mijn leven

Inspirerende voorbeelden bij andere ziektes zijn captain Tom Moore voor Corona. In Nederland werd Tijn Kolsteren een legende. Tijn was een zesjarige jongen die een ongeneeslijk zieke vorm van kanker had, hij is in juli 2017 is overleden. Eind 2016 startte hij in het programma Serious Request een nagellakactie om geld in te zamelen voor onderzoek tegen kanker. Dat zijn gewoon onvergetelijke acties.

Zelf heb ik vorig jaar een stichting opgericht; 'voorkomen is goedkoper dan genezen'. Doel van de stichting is het stimuleren van de ontwikkeling verspreiding en toepassing van kennis en dan specifiek voor de ziekte van Parkinson (sdg 3 van de Verenigde Naties) en voor duurzame ontwikkeling in het algemeen (alle 17 doelen: https://www.sdgnederland.nl/sdgs/ . Ik zie de stichting vooral als iets waar ik na mijn betaalde loopbaan mee aan de slag kan gaan.

En ondertussen doe ik mee met bijvoorbeeld Bike voor Parkinson (zie foto, genomen op de Wolfsberg in september 2018). Het doel van Bike voor Parkinson is Parkinson de wereld uit fietsen en tegelijkertijd is het ook een evenement om elkaar te groeten en te ontmoeten en kennis te maken met anderen.

En ik heb al een paar presentaties gegeven: in het Parkinson Café West-Brabant en Dordrecht en op mijn werk.

Parkinson daagt mij uit om los te laten

De belangrijkste les die ik heb geleerd van Parkinson is loslaten.

De medisch psycholoog heeft mij een paar jaar geleden PRET voorgeschreven.

De P staat voor pauzeren. Dus niet doorbuffelen maar op tijd stoppen, eigenlijk zoals tijdens colleges op een universiteit gebeurt: 3 kwartier les en een kwartier pauze. (Vroeger was er ook een reclame rondom de zomervakantie voor mensen achter het stuur: 2:00 uur rijden een kwartier rust)

De R staat voor rustige werkruimte: geen afleiding van andere dingen zoals geluid of collega's.

De E staat voor één ding tegelijk oftewel focussen. Als generalist heb ik daar best wel moeite mee en tegelijk merk ik dat het helpt. Nog een vergelijking met verkeersveiligheid: de MONO campagne die mensen erop wijst dat als je bestuurder bent van een voertuig van deelneemt in het verkeer je ook 100% moet focussen op het besturen van het voertuig.

De T staat voor het tempo rustig en ook dat is een enorme uitdaging. Ik denk sneller dan ik praat, ik praat sneller dan ik schrijf en ik schrijf sneller dan ik dingen doe. Met betrekking tot denken: vijftig gedachten per seconde?

Parkinson heeft mij veel geleerd

Mijn grootste uitdaging is loslaten en daar zit ook de grootste winst voor mij op het gebied van voorkomen, genezen en omgaan met de ziekte van Parkinson.

Ik kan dat het beste weergeven met een stukje tekst uit het liedje van de Disneyfilm Frozen. Het eerste couplet gaat eigenlijk over acceptatie: Het verborgen houden van een probleem (kenmerk, eigenschap) en het niet willen laten merken dat er iets mis, dat ik iets mankeer. De les van Parkinson begint in het tweede couplet (vanaf 1:18 min tot ongeveer 2:18 min)

bekijk hier de video

Hieronder heb ik de tekst overgenomen, maar de onderstreepte stukken heb ik aangepast, zeg maar op maat gemaakt voor mezelf.

 ‘Het is grappig dat wat afstand zo snel meer inzicht gaf

Want de vrees die mij steeds voortjoeg glijdt nu al van mij af

Ik ga op zoek naar wie ik ben

Verken mijn grenzen en word Zen

Geen goed of fout geldt hier voor mij

Ik ben vrij!

Laat het los, laat het gaan, Voorbij is de storm in mij

Laat het los, laat het gaan, Geen tranen meer voorbij

Hier begint mijn nieuw bestaan, onbevreesd en vrij’ 

 ‘En Parkinson heeft mij veel geleerd’ 

Grenzen aan de groei

Dat zei de club van Rome al in de jaren 60. Destijds gold die uitspraak voor de kwantitatieve groei van de bevolking en de economie. Basisgedachte is dat de aarde grenzen heeft: de aarde is een bol die niet groeit, het oppervlak is en blijft 51 miljard hectare.

Kennelijk zijn er ook grenzen aan persoonlijke groei. Ik ben een enorme fan van dit filmpje over persoonlijke groei en zelfontwikkeling: do you dare to dream en tegelijk zijn er wel degelijk grenzen aan deze persoonlijke ontwikkeling.

Ik ga me gewoon meer focussen en nog meer kijken wat ik zelf kan doen. Een inspirerende uitspraak op dit vlak is van Ghandi: be the change you want to see in the world.

2 anekdotes

Hardlopen gaat niet meer, maar mountainbiken nog wel.

Mijn vrouw gaat af en toe wandelen en hardlopen. In het voorjaar van 2021 wilde ik voor de gezelligheid meegaan. 25 jaar geleden liep ik ongeveer 15 km/h en omdat ik wist dat mijn vrouw niet zo hard loopt, dacht ik dat het wel zou kunnen. Na een paar minuten wandelen gingen we inderdaad hardlopen. Binnen 10 meter dacht ik 'dit gaat te langzaam'. Ik ging versnellen en na 30 meter kreeg ik kortsluiting in mijn hoofd en voelde ik me misselijk worden en moest ik stoppen. Kennelijk is bij hardlopen was de aansturing vanuit mijn hersenen zo complex dat ik dat niet meer kan. Ik ben terug naar huis gelopen, heb mijn mountainbike gepakt en ben gaan fietsen. Mountainbiken is voor mij reiniging van lichaam, geest en gevoel.

To freeze or not to freeze

Tot op heden heb ik niet of nauwelijks last gehad van freezing. Dit voorjaar kwam ik wel in de buurt van iets wat daarop lijkt maar het was slechts een fractie van een seconde.

Het was in de strenge winterperiode in februari. Het had gesneeuwd en op ons woonerf lag een ijzige spekgladde hobbelige sneeuw ijslaag. Ik ging naar het winkelcentrum om boodschappen te doen. Ik ging te voet omdat fietsen op het woonerf een te grote uitdaging was zeker op de terugweg als ik boodschappen bij zou hebben. Op de heenweg ging het voorspoedig, zeker toen ik het fietspad bereikte dat door de gemeente ijsvrij was gemaakt. Daar was lopen dus geen enkel probleem. Op de terugweg was dat anders en toen kwam ik van het ijsvrij gedeelte terug in het woonerf. Ik zette de eerste paar stappen op de ijzige en gladde ondergrond en in een onderdeel van de seconde dacht ik: 'oeps, ik zou hier wel eens kunnen vallen'. Direct merkte ik een verstarring in mijn lichaam en de verstarring zorgde er juist voor dat ik begon te glibberen. Hierop volgde een vliegensvlugge correctie waarbij mijn neocortex kennelijk mijn reptielenbrein overrulede. Het signaal was ontspan en laat los want dan is het gevaar voor vallen weg. En zo liep ik dus weer ontspannen terug naar huis.