Blog: "Parkinson. Je MOET er maar het beste van maken."

Blog: "Parkinson. Je MOET er maar het beste van maken."

13 januari 2022 by Remko Boogaard

Nadat wij de diagnose hadden ontvangen en met een eerste behandelplan de spreekkamer uitliepen wisten wij nog niet wat "James" voor ons in petto zou hebben.

Onder het mom " The Road ahead is empty" ondergingen wij de bevestiging wat gelaten. Vanuit het ziekenhuis vrouwlief thuis afgezet en door naar kantoor. Want per slot van rekening roept de plicht. Op kantoor had ik mijn collega's van het management al eerder ingelicht over het medische pad die wij hadden ingeslagen. En nu kon ik het in ieder geval handen en voeten geven.

De kinderen thuis waren ook in afwachting en hoewel ze niet wisten wat de diagnose inhield was er wel even een moment van "stilte" toen wij hun deelgenoot maakte van "het nieuwe gezinslid".

En ga je voorzichtig de rest van de familie(s) inlichten, vrienden en kennissen contacten en zo breidt het zich als een olievlek uit.

Mijn lieve vrouw Maris heeft daar stuk geschreven over hoe de omgeving reageerde op dit nieuws. En ik denk dat het voor velen herkenbaar is hoe ongemakkelijk het voor mensen is te reageren op slecht nieuws, of althans hoe lastig het voor mensen is om daar mee om te gaan.

Wij spreken hier over Najaar 2017.

Onlangs is bij mijn lief, nog maar 47 jaar jong, de vermoedelijke ziekte van Parkinson gesteld.

Parkinson is een progressieve hersenziekte waarvoor genezing helaas nog niet mogelijk is.

Wij vonden het belangrijk dit te delen met onze naasten.

Bijzonder hoe onhandig mensen kunnen reageren op deze boodschap. Alsof de diagnose op zich al niet onzeker, verwarrend en heftig genoeg is.

Wat voorbeelden:

  • Gelukkig zijn er tegenwoordig goede medicijnen en behandelingen.
  • Wat vervelend, hou mij op de hoogte (je zou zelf ook eens kunnen informeren?)
  • Dat had nog zat erger gekund!
  • Waar je niet dood aan gaat maakt je sterker, vooral positief blijven
  • Ik snap dat je van streek bent maar hij gaat toch nu nog niet dood?

Maar de reactie die steeds terugkomt en mij ontzettend raakt is: je MOET er maar het beste van maken. Echt, het werkt op mij als een rode lap op een stier. Wij MOETEN namelijk helemaal niets!

Gelukkig waren wij ook gezegend met lieve en begripvolle reacties

  • Wat erg! Hoe was het voor lief en gezin om te horen?
  • Wat Houdt Parkinson precies in en hoe zeker is de diagnose?
  • Wat heftig, hoe ben je daar nu achter gekomen?
  • Wat merkt lief hier in het dagelijks leven van?
  • Ik heb mij ingelezen op internet. Wat heftig

Mijn lief is mega positief. Ik ben ontzettend trots op hem en onze drie kinderen. Wij gaan dit samen doen. Plukken de dag en genieten daar waar wij maar kunnen. Vaak lukt dat wel en soms ook niet.

Ik ben dankbaar en blij met de lieve mensen in onze omgeving. Waar ik kan schuilen en huilen en waar ik ook boos mag zijn. Maar mijn hart huilt. Het doet pijn als hij die je zo intens liefhebt chronisch ziek is en alles wat hij graag doet en deed beetje voor beetje moet gaan inleveren. En ik ben ontzettend bang voor wat komen gaat. Ik wil gewoon dat het weer "gewoon” is. Want “gewoon”, dat is pas echt BIJZONDER. Maar "gewoon” zal het nooit meer worden.

Mijn lief en ik en de kids en "James”. WIJ WILLEN, ZULLEN en KUNNEN er echt het beste van maken.

Maar wij MOETEN helemaal niets.

Inmiddels 4 jaar verder weten wij welke rol "James” speelt in ons leven en zijn ons bewust dat onder de oppervlakte nog vele uitdagingen wachten. Maar zoals gezegd zitten wij niet bij de pakken neer en pakken alle mogelijkheden aan herinneringen te maken. 

Ga terug naar alle blogs van Remko Boogaard

Reacties

Terug naar boven