Wat zie je er goed uit, uitgerust, hoor je als mensen je een tijd niet hebt gezien. Ja, inderdaad de verpakking is tot op heden op orde, en daar kun je zelf gelukkig ook nog een hoop aan doen. Ik ben (nog) in de “gelukkige omstandigheid” dat de externe kenmerken van PD niet direct zichtbaar zijn. Voor de kenners, Lees mijn lieve partner en kinderen, natuurlijk wel. Pap wat kijk je streng of boos. En nu kan ik van tijd tot tijd de lastige ouder zijn die de plannen van de jong volwassene dwarsboomt (en altijd met de beste intenties overigens) maar het  maskergelaat dat een duidelijk kenmerk is van PD heeft daar in die context weinig mee van doen. Of als ik naar vrouw lief of andere in mijn omgeving eens te direct en te scherp reageer op bepaalde omstandigheden is dat nooit of vaak niet zo bedoeld, maar is wel een belangrijk kenmerk van de veranderende persoonlijkheid.

Je moet als gastheer/vrouw waken om argumenten te gaan zoeken voor het feit dat de verpakking nog zo mooi in takt is, maar dat het progressieve degeneratieve proces die Parkinson is toch echt aan de binnenkant de strijd voortwoekert. Het is misschien niet het juiste moment het vergelijk te maken, maar ik heb kort na de diagnose in 2017 de progressiviteit vergeleken met de situatie na de kernramp in Tsjernobyl, de latere Sarcofaag probeert zijn uiterste best te doen de straling onder de betonnen constructie te houden. Echter laat de straling zich niet zo makkelijk vangen en blijft zoeken naar doorgangen. Inmiddels is een tweede sarcofaag over de eerste heen gezet en het is maar de vraag of ook deze het gaat houden. James voert dezelfde vuile oorlog en het is een kwestie van tijd of ook de buiten laag of externe kernmerken van “ James” zich gaan manifesteren dan wel zichtbaar worden voor de omgeving.

Wat tot op heden niet verandert is de drive, karakter en de zin in het leven, de focus op de dingen waar nog heel veel voldoening uit te halen valt. En ondanks dat je steeds meer terrein moet prijsgeven aan “James” haal ik (wij) de kracht uit het klein maken van de mooie dingen. Het voorjaar komt er weer aan, de natuur staat op exploderen en de mooie dagen van maart zijn hopelijk de aanzet voor een verder mooi voorjaar en dito zomer. Genieten van elkaar, zonder woorden, met woorden, in gedachten voor elkaar en met elkaar. Wegdromen op het bankje aan de bosrand van ons chalet. Waar het om gaat in het leven is het tastbaar maken of verkleinen van mooie herinneringen. Voor “James” bestaat geen verkleinwoord, en doe geen moeite die te vinden want dat podium zou ik “James” niet willen gunnen. Te veel eer en aandacht voor iets waar niemand om gevraagd heeft.

Plannen blijven wij maken, nieuwe uitdagingen gaan wij aan en al lijkt het soms allemaal tegelijk te komen wij blijven positief gestemd.

Voor wat betreft het uithoudingsvermogen blijven wij moreel aan de winnende hand, maar weten ook dat er elke keer weer een beetje energie weglekt en dat die overcompensatie op karakter niet meer te compenseren zal zijn.

Vergelijk het met een oplaadbare batterij, 100% herladen is te doen aan het begin van de levenscyclus maar aan het eind van de levenscyclus is een maximaal rendement van 70% misschien het hoogst haalbare.

Dus blijft het zaak te blijven werken aan een optimaal uithoudingsvermogen en maken van de juiste keuzes om de oplaadcapaciteit zo lang mogelijk in het groen te houden.

En dat kun je niet alleen op karakter maar zijn er gelukkig een hoop tools en ondersteunende instanties die daar hun diensten aan bijdragen.

Bekijk hier de andere blogs van Remko Boogaard