Blokzijl. september 2020

Parkinson is vooral een hersenziekte en daar speelt zich dan ook van alles af. Een paar dagen geleden hadden Martijn en Wijnand een interessante en levendige uitwisseling van ideeën en ervaringen. Ik kan zoiets al een poosje niet meer bijbenen. Het gaat te snel, ik heb tijd nodig om informatie te verwerken. Als ik dan zou willen deelnemen aan het gesprek dan is dat al veel verder dan waar ik mee wil komen. Meestal laat ik mijn bijdrage dan maar achterwege. Mosterd na de maaltijd. Ik loop dan vol, begin me onrustig te voelen en geïrriteerd. Uiteindelijk wordt het me te veel en trek ik me terug om weer leeg te lopen. Zo voelt dat, leeglopen en uitschudden. Alles trilt en schud dan van binnen. Ik raak dan de controle over mijn lijf kwijt en in het ergste geval kan ik een stevige paniekaanval krijgen.

Discussiëren of actief meedoen aan een boeiende discussie gaat te snel voor me. De tijd die ik nodig heb om mijn zinnen te formuleren kost steeds meer tijd. Als ik daar aandacht voor vraag dan werkt dat eventjes maar wordt al snel weer vergeten. Dan proberen mensen mijn trage zinnen te voorspellen, aan te vullen of in te vullen. Dat heeft dan weer ergernis bij mij tot gevolg, want ik ben heus wel in staat om een goede zin te formuleren, het kost me alleen meer tijd dan voorheen. Ik kom op die manier dan ook niet toe om even kernachtig te formuleren hoe het met me gaat. Dat schiet er dus meestal bij in.

Vandaar de start van dit journaal. Schrijven gaat me beter af en jij kan de tijd nemen om het te lezen. Twee vliegen in één klap.

Zoals ik al heb opgemerkt gebeurt er heel wat (of steeds minder) in mijn hoofd. Het denken gaat niet alleen trager, maar ik laat me steeds makkelijker afleiden door gedachten of indrukken die zich aandienen. Het concentratievermogen gaat dus in een rap tempo achteruit. Daar moet ik steeds meer energie in stoppen. Mijn hoofd er als het ware bij houden. Takenlijstjes helpen daarbij en de daarmee gepaard gaande alarmpiepjes. Een ander fenomeen is dat mijn initiatief om dingen te doen afneemt en ook de zin om iets te doen begint te verdwijnen. Ik vind steeds minder activiteiten leuk en moet me er echt toe zetten om bijvoorbeeld naar de loge te gaan. Iets wat ik nog niet eens zo lang geleden zeker leuk vond. Ik ben dus steeds meer aangewezen op hulp uit mijn directe omgeving om activiteiten te ontplooien, me te stimuleren.

Vergis je niet, ik onderga deze symptomen zeker niet lijdzaam en verzet me daar in mijn beleving heftig tegen. Maar toch … ik voel het steeds sterker worden. Mijn lichaam is een speelbal van alles dat er in mijn hersenen gebeurt. Mijn lijf vertraagt en verstrakt in toenemende mate. ’s Nachts is dat het ergst. Ondanks enkele tabletten met vertraagde afgifte om de nacht te overbruggen, doet mijn lijf steeds meer gekke dingen. Schokbewegingen met armen en benen, op mijn tong of in mijn wang bijten, verstijfde en verkrampte handen en voeten, benen en voeten die in de brand staan. Soms wordt ik midden in de nacht wakker en kan dan mijn handen niet meer open krijgen of willen mijn benen niet gehoorzamen. Dat zijn eenzame en enge momenten. Dan merk ik toch wel met angst en beven naar de toekomst te kijken. Gelukkig heb ik die momenten nog niet al te vaak.

Sinds kort heb ik het lopen van grotere afstanden moeten opgeven. Mijn rechterbeen begint steeds meer een eigen leven te leiden. Na zo’n twee km gooit hij de handdoek in de ring. Batterij leeg, dus voorzichtig stappen. Een zeer wankel evenwicht en een eigenzinnig slap rechterbeen. Ik moet dus echt heel goed opletten waar en hoe ik loop. Omvallen (waar ik nog nooit over heb hoeven nadenken) behoort nu tot de reële mogelijkheden ben ik door schade en schande achter gekomen. “What shall we do with the drunken sailor …” is een liedje wat ik regelmatig neurie als ik rondloop.

Al met al een hele lijst die metgezel parkinson me heeft overhandigd, met de belofte dat dit nog maar het begin is.

“Birdshot” (mijn oogaandoening) laat zich sinds enkele maanden steeds meer gelden. Zoals je weet is de macula het plekje in onze ogen waar we o.a. scherp mee zien. Alhoewel Birdshot uiteindelijk het hele netvlies naar de gallemiezen helpt, is de macula toch wel uitverkoren om als eerste het slachtoffer te worden. Dat begint bij mij nu ingrijpende vormen aan te nemen. Met mijn linkeroog kan ik helemaal niet meer scherp zien, maar nu begint het “leeslampje” in mijn rechteroog steeds zwakker te schijnen om het zo maar te zeggen. Er zijn steeds meer momenten dat ik niet meer kan lezen. Ik ben dus internsief begonnen om mijn digitale hulpmiddelen aan deze nieuwe situatie aan te passen.

Spraakopdrachten, voice-overmogelijkheden (iPhone, iPad), artikelen laten voorlezen. Van alles en nog wat. Ik ben er maar druk mee. Trouwens, geweldig dat dit soort mogelijkheden er zijn. Ik begin er steeds meer van te genieten. Luisterboeken zijn een uitkomst. Maar ook de wereld van de podcast wordt door mij uitgebreid verkend. Ik laat het hier maar even bij. Een beginnetje met de belofte dat ik er van nu af aan vaker aan zal denken (opgenomen in takenlijstje) om er even de tijd voor te nemen je op de hoogte te brengen van mijn wel en wee.

Mijn streven is om met mijn beide metgezellen (Parkinson en Birdshot) op een liefdevolle manier om te gaan en blijmoedig hun grappen en grollen te ondergaan.

Met een warme knuffel van Eric

Ga terug naar alle blogs van Eric