Blog: Parkinson - de stand van zaken
12 december 2023
Vier jaar geleden kreeg ik de diagnose ziekte van Parkinson. Ik heb daarover geschreven. Hoe is de stand van zaken nu?
Telkenmale, zo eens in het half jaar kom ik een treetje lager te staan op de ladder van mijn gezondheid. In het begin bleef alles aardig stabiel. Zo nu en dan verhoging van de levodopa, maar het ging eigenlijk best goed. Dat denk ik regelmatig ook over mijn huidige toestand. Maar iedere keer als ik weer gewend ben aan dat treetje lager, doe ik weer een stapje terug. Dat is vervelend, maakt mij onzeker over de toekomst en ik word er ook niet vrolijker van.
Nu zit ik in een fase waarin de moeheid vergezeld wordt door een soort black-outs. Ik raak afwezig en verlies het contact met mijn lichaam. Zo dreig ik regelmatig om te vallen, altijd naar rechts en soms achterover. Ook lijkt het of mijn denkvermogen stopt. Mijn hoofd is leeg, ik kan niet meer nadenken. Schaken of klaverjassen lukt mij niet meer op het niveau waarop ik zat. In gezelschap haak ik af, ga staren en zeg niets meer. Mijn vrouw is dat niet van mij gewend, de jongens ook niet. Het maakt hen onzeker. Daarom heb ik voorgesteld om met elkaar in gesprek te gaan. Hen uit te leggen dat ik patiënt ben lijdend aan de ziekte van Parkinson en wat daarvan de gevolgen zijn voor mijn functioneren.
We hebben dat gesprek inmiddels gehad. Het bleek dat iedereen in mijn directe omgeving er meer mee bezig was dan ik bevroedde. De jongste, 25 inmiddels, vertelde dat hij er soms verdrietig van werd als ik weer zo ver weg was. “Ik mis het contact dan”, vertelde hij. Nu was ik vroeger duidelijk aanwezig, zeker voor de jongens. Na dit gesprek hebben wij Sinterklaas gevierd. Ik deed erg mijn best om er bij te blijven, aanwezig te zijn. Maar om half negen heb ik mij geëxcuseerd en ben naar bed gegaan. Ik viel vrijwel direct in slaap. Samen hebben zij nog een heel gezellige avond gehad. Gelukkig maar. En de duidelijkheid die ik in het voorafgaande gesprek geschapen had, maakte dat niemand zich stoorde aan mijn gedrag.