Slim horloge (en de SrivePD app)

Afgelopen zomer was ik al bijna gezwicht voor de aanschaf van een smartwatch, als ik een wandelaar op zijn horloge zag kijken of hij links af of rechtdoor moest. Wouw. Gaaf! Maar ach, met mijn ‘moeilijke vingers’ kon ik die kleine priegelknopjes natuurlijk toch niet bedienen, dacht ik... 

Toen riep iemand op het Parkinson-forum (om mij onnavolgbare reden heet dat community) op om de StrivePD app te gebruiken. Deze Amerikaanse app is gekoppeld aan de Apple Watch, en registreert diverse parkinsonsymptomen. Een andere gebruiker reageerde, dat ze dankzij de app meer inzicht had gekregen in wanneer bepaalde symptomen zich voordoen. Mijn klacht over de kleine knopjes weerlegde ze met: “Je kunt hem ook met je stem bedienen”. O! Wauw!

Een paar dagen later, op een dinsdag, liet ik me voorlichten in een winkel, en kocht ik uiteindelijk mijn eerste slimme horloge. Voor de handleiding had ik niet meteen tijd, maar een paar dingen instellen (gelukkig via de knoppen van de iPhone) lukte wel. Leuk om in te vullen of je de digital crown beneden of boven wilt hebben, terwijl ik nog geen idee had wat dat was. Nou ja, dat is typisch ik. Eerst proberen en pas als het niet lukt een handleiding raadplegen. Dan weet ik waar ze het over hebben 😀

Het klokje is een verbazend en bijzonder ‘speelgoed’, vol met kunstmatige intelligentie. Woensdag na een fietstochtje stapte ik een huis binnen. Ik had onderweg wat getik op mijn pols gevoeld. Na het uitdoen van mijn jas keek ik op het kloppende horloge en las: “Je hebt gefietst, leg je fiets aan de ketting!” Nou ja zeg! Ten eerste had ik dat natuurlijk al lang gedaan. Mijn tweede emotie was “waar bemoeit dat ding zich mee” en de derde… “hoe vertel ik hem dat ik dat allang gedaan heb!”. Dat laatste leerde ik twee dagen later, toen ik eindelijk een soort handleiding op internet ging lezen.

Donderdag tikte het klokje namelijk ook aan mijn pols: “Ik denk dat je een work-out aan het doen bent.” Ik was inderdaad buiten aan het lopen. Een tik op het scherm activeerde iets. Toen ik stopte, ging het horloge na een tijdje op pauze. En toen ik terugliep naar huis bleef hij daar… geen idee hoe ik het niet-altijd-even-slimme-klokje van die pauze af moest helpen.

Vrijdag kon ik gericht de handleiding lezen en wist ik welke vragen ik beantwoord wilde zien. Dan onthoud ik de antwoorden ook beter.

Ik wil beslist niet dat zo’n computertje de baas wordt over mijn leven. Na de zoveelste opmerking over handen wassen schakelde ik iets uit, waarop ik het verzoek kreeg om die functie ‘handen wassen’ weer in te schakelen. Nee dus. 😀

Drie kwartier voor mijn ingestelde bedtijd gaat er een belletje dat ik moet ontspannen. Dat mag. Bij mij gaat de PC uiterlijk een uur voor het slapen uit. 🤓

Het slimme klokje laat me ook (via de gezondheids-app op mijn mobiel) zien hoe ik slaap, welke slaapfasen ik doormaak, of ik asymmetrisch loop, wanneer ik tremor heb, enzovoorts. En met die informatie ben ik wel blij. Informatie over paslengte, gemiddelde loopsnelheid en hartslag vind ik ook wel grappig.

Als het klokje niet meer verstopt zit onder dikke truien en jassen ga ik de navigatie ook uitproberen. O ja, af en toe ‘praat’ het ding. Misschien dat ik dat zonder al die kleding ook kan verstaan. 😀

De StrivePD app vraagt me elke dag in te vullen welke doelen ik wil behalen, om me aan het eind van de dag te vertellen of ik deze wel of niet gehaald heb. Daar begin ik niet aan. Dus laat de me app me ’s avonds weten dat ik geen doelen heb behaald. Of ik nu één, twee of zes ‘work-outs’ gedaan heb maakt niet uit. Want ik had ze niet als doel gesteld.

Tremor en dyskinesie (dyskinesieën zijn onwillekeurige bewegingen) wordt wel door de StrivePD app geregistreerd lijkt het, dus dat is wel waardevol.

Zonnebloem als symbool voor een onzichtbare handicap

In een stampvolle bus kreeg ik een zitplaats aangeboden. Hè, was mijn parkinson of lage bloeddruk zichtbaar voor anderen? Of was de mevrouw die mij de vrijgekomen zitplaats aanbood helderziend? Of keek ik wat ‘moeilijk’…?

Een kennis die over mijn verbazing hoorde, vertelde dat je een zonnebloem op je kleding kan dragen, om te laten zien dat je een onzichtbare handicap hebt. Diverse mensen aan wie ik dit vertelde, keken verbaasd. Nooit van gehoord!

Volgens internet is de organisatie afkomstig uit Engeland en vooral daar actief. Maar in Nederland zijn toch ook mensen met een onzichtbare handicap? Wie weet kan meer bekendheid in ons land…

Ik ging 'op onderzoek'. Op internet vond ik meer informatie (in het Nederlands). De Hidden Disabilities Sunflower maakt onderdeel uit van Hidden Disabilities Sunflower Scheme Limited, een privéonderneming en besloten vennootschap, gevestigd in het Verenigd Koninkrijk. Ook vond ik een Nederlandstalig filmpje. Op een locatiekaart kun je vinden waar deze zonnebloem bij jou in de buurt bekend is (desgewenst zet je de site in de rechter bovenhoek van je scherm op 'Nederlands').

Volgens die locatiekaart zou het symbool (een sleutelkoord) verkrijgbaar zijn bij onder andere theaters, musea en een hortus in mijn buurt en bij het Gemeentehuis Leiden. Ik waagde er een paar bezoekjes aan. Het ene museum kende de pas wel, maar had hem niet, bij een ander was de pas ook wel bekend, maar niet verkrijgbaar. De Hortus was wegens vakantie gesloten en op deze regenachtige zondag probeerde ik het gemeentehuis ook maar niet.

Toen ik op de voorwaarden voor lidmaatschap klikte kreeg ik een foutmelding. Ik mailde op 29 december naar de organisatie via het contactformulier met de vraag of een privé persoon ook lid kan worden of een zonnebloem-sleutelkoord kan ontvangen. En zowaar! Begin januari kreeg ik antwoord: Je kunt het sleutelkoord bestellen door op onderstaande link te klikken.

Op 9 januari bestelde ik en ik betaalde ca. € 4,50 incl. portokosten. Zonder verder in Nederland te zoeken… Dure luiheid. Want op 22 januari kreeg ik een verzoek om € 6,- inklaringskosten te betalen… omdat het Verenigd Koninkrijk geen lid is van de Europese Unie. Maar terugsturen wilde ik niet. Dan maar betalen. (O ja, via Seniorweb checkte ik nog wel of het geen phishing was…)

Twee dagen later zag ik een mij inmiddels bekend embleem. Op een receptiebalie. Ik kreeg een gratis sleutelkoord, met bijbehorend kaartje dat je zelf kunt invullen. Een persoonlijke kaart met foto kost € 12,00. Er staan vele voorbeelden op de site. 

Als ik niet op een zondag in de kerstvakantie was gaan zoeken… of na de kerstperiode de telefoon had gepakt … Maar ja “As is verbrande turf”, zei mijn oma altijd. En van zulke foutjes leer je weer…

Waarom kozen ze voor een Hidden Disabilities Sunflower?

Zonder een visueel teken kan het voor anderen moeilijk zijn om de dagelijkse uitdagingen te herkennen, erkennen of begrijpen van mensen met een verborgen beperking. Op de site staat:

“We wilden een discreet teken dat van veraf goed zichtbaar is en tegelijkertijd onderscheidend, vrolijk en dynamisch is. We kozen voor een Hidden Disabilities Sunflower omdat die geluk, positiviteit, kracht, groei en vertrouwen uitstraalt. Het is een wereldwijd bekende bloem die bovendien geslachtsneutraal is. Het is de bedoeling dat iedereen met een verborgen beperking ervoor kan kiezen zichtbaar te zijn wanneer dat nodig is”.

 Ga terug naar alle blogs van Ria Snoek