Parkinson wordt dan ook niet voor niets het toonbeeld van een hersenziekte genoemd. Het tast alle menselijke vermogens aan, een lange lijst die iedereen inmiddels wel kent. De lijst is één ding. Maar hoe verhoudt zich dat tot het dagelijks handelen? Het regelcentrum is door het opdrogen van de dopamine ontregelt. Ondanks de inname van de chemische vervanging in pilformaat, pomp en/of elektroden.

In het boek ‘Mentale kwetsbaarheid door parkinson’ worden de veranderingen op mentaal vlak heel duidelijk en mooi beschreven. Ondersteund door casussen uit de praktijk was het voor mij helaas een feest van herkenning. En ook heel erg confronterend terug te lezen waar je als parkinsondrager en naasten dagelijks tegenaan loopt. Soms hele basale dingen zoals de hond uitlaten blijken toch niet meer zo alledaags te zijn als we denken.

Wat heeft mijn ‘James’ toch allemaal teweeggebracht de afgelopen jaren en hoe verankert is zijn aanwezigheid nu en in de toekomst bij de dagelijkse handelingen die voor ieder gezond persoon als op de automatische piloot worden uitgevoerd.

Als gastheer verandert parkinson mij langzaamaan in een ander persoon. En tijdens dat veranderingsproces heb ik ook nog eens te dealen met on- en off-periodes. En helaas zijn die on- en off-periodes niet te voorspellen, niet in tijdsduur uit te drukken en zeker niet om te buigen. De schakelaar om dat te bedienen ontbreekt simpelweg. Op een dag kan het zomaar zijn dat ik van goede naar minder goede periodes ga en als het tegenzit zelfs naar de status ronduit slecht. Alsof ik in een achtbaan ben gaan zitten die Parkinson heet en geen eindstation kent.

Men is ook snel geneigd om mensen die traag reageren, gebrek aan initiatief tonen, veranderende blijheid, ontstaan van zorgelijkheid te bestempelen als depressief. Echter zijn dit strikte mentale veranderingsprocessen die horen bij de ziekte en die een wezenlijk onderdeel vormen van de dagelijkse worsteling met deze zaken.

Mensen met parkinson kunnen geen enkele druk of spanning meer verdragen, worden gevoelig voor alles wat met lichaam en geest te maken heeft. Beginnen te huilen bij de start van een willekeurig nummer bijvoorbeeld (terwijl dat vroeger nooit gebeurde). Of schieten uit hun slof als er onverwachts visite komt, etc.

Mijn hele wezen verandert. Dit komt door de traagheid in denken, hierdoor niet toekomen aan de dingen die ik wil doen. Deze mentale veranderingen hebben verstrekkende gevolgen voor zowel mij die het overkomt, als voor de wereld om mij heen. In feite word ik met parkinson een beetje een ander persoon. Ik kan niet meer vertrouwen op de eigenschappen en vaardigheden die ik heb aangeleerd en die vertrouwd voor mij waren. Voor mijn naasten is parkinson niet alleen een abstracte aandoening, ze zien mij als partner of geliefde ook veranderen.

Het beste medicijn voor mensen met parkinson is zoveel als mogelijk druk te voorkomen, af te wenden of spanning op te vangen. Hoe lager de druk of stress, hoe normaler je kunt functioneren. De steun van mij naasten daarin is van cruciaal belang, en zonder de steun van de inner circle wordt dit een bijna onmogelijke opgave.

Ik kreeg op mijn 47^ste de diagnose. Ik was accuraat, doortastend, leider, ingetogen, innemend en empathisch. Had een groot verantwoordelijkheidsgevoel en werkte onder hoge druk minimaal 60 uur per week. Er waren wel eens momenten van druk of stress of spanning. Maar had daar nooit moeite mee en stond mijn functioneren nooit in de weg. Ik zou graag willen bevestigen dat dit nu nog zo was. Maar helaas dat is niet meer het geval. De afgelopen 7 jaar heeft er een zekere metamorfose plaatsgevonden. Langs de zijlijn kan ik van tijd tot tijd nog wel zo functioneren. Maar de kern is eruit. Schakelen tussen meerdere projecten of werkzaamheden lukt niet meer. De flexibiliteit en rekbaarheid is weg. In de plaats is een vorm van overgevoeligheid gekomen. Ik ben ‘super’ kwetsbaar geworden voor alles wat tegenzit of werkt en spanning oplevert. Dit geldt niet alleen voor negatieve spanningen, ook positieve spanningen zijn daar onderdeel van geworden. Daarin speelt de intensiteit al lang geen rol meer en ook niet de impact op het geestelijke of lichamelijke welzijn.

Waar gezonde mensen geen spanningsbronnen ervaren of die verwaarloosbaar achten, kunnen deze voor mij een enorme barrière of off-periode inluiden. Te lang zitten op een stoel, het in de rij moeten staan in de winkel, een hond die constant aan de lijn trekt, onverwachte gebeurtenissen zoals niet gepland bezoek, files of zelfs een meningsverschil veroorzaken een ravage op zowel lichamelijk als mentaal vlak. Hierdoor verergeren de al aanwezige symptomen met als gevolg een ineenstorting. Je zou het kunnen vergelijken met het opzetten van een dominospel, bij elke kleine schok vallen alle dominostenen om en kun je weer opnieuw beginnen. Of er nu 2 of 200 stenen staan doet niet ter zake. De hele boel stort elke keer weer in.

In feite zijn bronnen van druk bij mensen met parkinson ongelimiteerd, alles kan een bepaalde van vorm van druk opleveren welke direct invloed heeft op de aandoening en medicatie. Zoals zo mooi omschreven in het boek: “DRUK IS DRUK, psychologisch of materiële druk”. De invloed van spanning is daardoor onmiddellijk en vernietigend.

Voor mij en andere mensen met parkinson is het noodzakelijk dat ik leer/wij leren om activiteiten in te bouwen die de spanning doet ombuigen. En dan moet men met name denken aan vormen die lichamelijke ontspanning brengt. Bewegen in de meest natuurlijke vormen komen daarbij met meest in aanmerking. Wandelen, fietsen, fotograferen, zwemmen zijn sprekende voorbeelden. Maar ook de volgende zaken kunnen een positieve bijdrage leveren:

• gezond eten
• gebalanceerde medicatie
• zo laag mogelijke druk
• neem op tijd rust en plan extra slaap in
• zorg voor een veilige relatie en omgeving, zoek beschutting onder moeders vleugels

Want één zekerheid hebben wij: parkinson of in mijn geval ‘James’ zal nooit meer verdwijnen, zal nooit meer loslaten. Het levensmotto moet dan ook zijn: leef en leef met voldoening. Geniet van de kleinste tastbare mooie momenten en blijf herinneringen maken.

En nee, ik ben niet mensenschuw of wereldvreemd als ik even niet meedoe of stil ben. Soms gaat het even niet en treed ik even terug en probeer mij te herpakken en ‘James’ te kaderen. En helaas word ik trager in denken en doen. En het is inmiddels bewezen dat een parkinsonminuut de helft langer duurt. Je zou dit als positief kunnen ervaren, de helft meer tijd op een dag. Maar de schaduwkant van deze extra tijd is dat je niet meer doet dan in een gezonde situatie. Dus dat levert vervolgens weer energieverlies op, vermoeidheid en dus weer spanning en druk. En zoals al eerder opgemerkt zijn spanning en druk de slechtste raadgevers voor mij en andere mensen met parkinson.

Ongemerkt transformeer ik naar een eendimensionaliteit. Partners en omgeving zullen dit misschien kunnen ervaren als egocentrisch. Maar dat is een onjuiste classificering.  Ik hou bewust vast aan een eigen koers. Met als hoofdreden het niet meer kunnen multitasken. Door het missen van de helicopterview worden alle feiten weer belangrijk en richt ik mij op het afronden van een taak alvorens met een nieuwe te beginnen.

Als gastheer van ‘James’ kan ik dat alleen maar beamen. Hij blijft mij verbazen en elke keer als ik denk ik heb je door, lukt het hem mij toch weer te verrassen.

Chapeau ‘James’. Je blijft mij toch elke keer weer een aantal stappen voor. Maar ik hou zicht op je schaduw en doe er alles aan om het je zo lastig mogelijk te maken.

Bron: Mentale kwetsbaarheid door parkinson

Bekijk hier alle blogs van Remko Boogaard