Blog 6: Confrontatie... en doorgaan

Blog 6: Confrontatie... en doorgaan

1 mei 2025 door Tineke Vollebregt

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke in januari 2024, anderhalve maand na de diagnose MSA.

Tineke Vollebregt_babyDe vorige update eindigde met dat ik 'blij' was dat ik in het nieuwe jaar aan de slag kan bij het revalidatiecentrum. Maar ik was toch ook blij dat ik – na het heftige jaar – nog even 'vrij' was rond de jaarwisseling. Ondanks dat ik al ruim een jaar 100% in de ziektewet zit, voelde het toch als een vakantie! We hebben genoten van bezoekjes van en aan familie en vrienden. En uiteraard ook van de wintersportvakantie in Frankrijk.

Skivakantie

Zo fijn om een week samen te zijn en onze eerste kleinzoon meer te zien en mee te maken. En om steeds (met een ander samen) op hem te passen, terwijl de rest aan het skiën is. "Heb jij zo ook wel een leuke vakantie?", werd mij halverwege de week gevraagd. "Jazeker!", zei ik welgemeend. Maar toen kwamen toch de waterlanders. Want ik geniet zeker van het samen zijn met z’n allen, en van het kijken naar de baby en het kletsen en knuffelen met hem. Maar ik merk ook hoe weinig ik met hem kan doen qua oppakken en verzorging, en dat maakte me verdrietig. Ook mis ik de lange wandelingen die ik maakte tijdens onze skivakanties de laatste jaren. Een wandelingetje door het dorp met Bram is ook hartstikke leuk natuurlijk! Maar ik zou ook zo graag nog een keer wandelend alleen op verkenning uitgaan.

Maar ja... niet te lang bij stilstaan, en genieten van het hier en nu. Ondanks het gemis, kijken naar wat er nog wel kan en wat er nu is. Dat moet ik steeds weer tegen mezelf zeggen! Een fruithapje geven gaat bijvoorbeeld wel (zie foto)!

Het was een hele waardevolle week! Voor herhaling vatbaar!

Terug naar de drukte

Weer thuis moesten we flink aan de bak!

  • Vrijdags gebeld met de gemeente over de aanbouw. We gaan het huis uitbouwen zodat we beneden een slaapkamer en badkamer hebben. De gemeente zei dat ze nog geen officiële vergunning hebben gegeven vanwege tijdgebrek, maar dat die er zeker komt. Dus we kunnen de aannemer de opdracht geven! Heel blij mee!
  • Zondag de bouwtekening aanpassen vanwege extra ruimte en nieuw plan.
  • Maandagochtend spoed-afspraak met architect i.v.m. wijzigen tekening en 's middags doorspreken met aannemer en installateur.
  • Dinsdags naar fysio, en daarna een aangepaste bouwtekening laten maken.
  • Woensdag prettig en pittig intakegesprek met de revalidatiearts. ’s Avonds gingen we uit eten met vrienden als bedankje voor het rijden naar het ziekenhuis.
  • Donderdag gezondheidsverklaring aanvragen bij CBR. Dat vond ik toch ook wel weer een emotionele, maar wel afgevinkte vervolgstap. Nu afwachten wanneer ze me gaan oproepen voor de rijtest!
    Ook belde er onverwacht iemand van het UWV om te praten over de uitkering die ik had aangevraagd. Dat gesprek riep bij mij wel irritatie op, omdat ze niet wist van mijn nieuwe diagnose (terwijl het wel was doorgegeven) en omdat ze niet wist wat MSA-p is, en dus eerst een WGA wilde toekennen (tijdelijk/gedeelte) en pas over een jaar IVA (volledig arbeidsongeschikt). Ik heb haar duidelijk te verstaan gegeven dat ik met deze diagnose ook over een jaar nog niet kan werken, en dat ik niet voor niks – met steun van neuroloog en bedrijfsarts – zelf de IVA aan heb gevraagd. Gelukkig eindigde ze het gesprek met dat ze dat in orde ging maken…
  • Vrijdag naar de fysio, en toen naar de apotheek voor een grotere pillendoos. Ik krijg de tip om een baxter te nemen: dan hoef ik niet zelf elke keer medicatie klaar te zetten in een te klein doosje. Handig! 

En tussendoor de hele week steeds googelen op aangepaste wastafels en toiletten en douches en baden etc...

Is het gek dat ik deze week weer veel vaker duizelig was en brainfogs had dan de week ervoor in de vakantie? Ik ben bang dat ik toe moet geven dat tijdsdruk en drukte toch meer doen dan me lief is...!

 

Ga terug naar alle blogs van Tineke Vollebregt

Reacties

Terug naar boven