Blog: Off
27 mei 2025
Soms denk ik wel eens dat het niet waar is. Dat ik gewoon geen parkinson heb. Ik slik dan wel pramipexol en sinemet, maar misschien heb ik ze wel helemaal niet nodig.
Ik loop kilometers, ik fiets, ik brei en haak en ik doe mijn huishouden nog helemaal zelf. Ja ik heb dan wel moeite met opstappen op de fiets en de huishoudelijke taken worden ook zwaarder, maar dat kan natuurlijk ook de leeftijd zijn. Mensen zeggen ook vaak dat je helemaal niet aan mij kunt zien dat ik parkinson heb. Ja een beetje trillen, maar dat doet iedereen wel.
Gisteren nog kreeg ik te horen dat ik een lichte vorm van parkinson had. Die moest even landen bij mij, maar ik hou hem erin, want het klinkt heel wat minder erg. "Ik heb een lichte vorm van parkinson." Hoe anders klinkt dan dat je zegt: "Ik heb parkinson."
Een tijd geleden kon ik niet slapen. Mijn armen en benen voelden loodzwaar en ik wist niet hoe ik moest liggen. Uiteindelijk sukkelde ik rond half 2 in een onrustige slaap om vervolgens om 4 uur weer wakker te worden. Ik moest naar de wc maar kon bijna niet lopen en met veel pijn en moeite de trap af naar de wc en weer naar boven terug naar bed. Ik was blij dat ik weer lag, maar dat zware gevoel in armen en benen werd eigenlijk steeds erger. En slapen lukte helemaal niet meer.
Wat voelde ik me beroerd! Op een gegeven moment toch maar uit bed gegaan. Misschien zou een kopje koffie en wat eten helpen. Dat kon nog net voor het weer pillentijd zou zijn.
Om 7 uur pakte ik mijn medicijndoos en zag meteen de oorzaak van de ellende. De vorige avond helemaal vergeten mijn medicijnen in te nemen (sinemet en pramipexol). Ik was dus gewoon 'off'!
De hele dag bleef ik me niet lekker voelen, een beetje het gevoel dat je hebt na een flinke griep. Pas 's avonds toen mijn dopamine weer op peil was knapte ik op.
Eén ding is me na deze ervaring duidelijk geworden. Of ik nu gewoon parkinson heb of een lichte vorm van parkinson, ik heb de medicatie wel degelijk nodig!