Blog: Een hoofd vol storm, een hart vol hoop
11 juni 2025
Ik heb soms van die dagen dat ik niet weet waar ik het zoeken moet. Alles lijkt donker, voelt zwaar en ik heb dan moeite om dingen in perspectief te zien. Ik baal, het doet me pijn, het voelt zo oneerlijk allemaal.
De afgelopen maanden waren een rollercoaster aan emoties. Afgelopen zomer, augustus 2024, kreeg ik (zoals jullie inmiddels wel zullen weten) de diagnose Parkinson. Ik voelde me al een hele tijd niet goed. Ergens was ik blij dat er eindelijk duidelijkheid was, na zo vaak te zijn weggestuurd met het verhaal dat ik overspannen zou zijn.
Ik voelde dat dat het niet was, maar ik had ook geen idee wat dan wel. Ik hield voor mezelf een stip op de horizon: als ik weer beter was, dan ging ik mezelf omscholen, op reis, alles doen wat nu niet ging. Met die gedachte ging ik naar ieder ziekenhuisbezoek.
De grond werd onder mijn voeten vandaan getrokken toen ik hoorde dat ik chronisch ziek ben. Je zou ‘ongeneeslijk’ kunnen zeggen, maar dat klinkt zo naar, dus zeg ik liever ‘chronisch’. Een kans op beter worden? Vergeet het maar. Zieker worden? Niet de vraag óf, maar wanneer.
Wat moet je dan als je dit hoort? Ik heb geen idee. Het kwam niet binnen. Je loopt het ziekenhuis uit met dit nieuws en vervolgens sta je in de supermarkt om boodschappen te doen voor het avondeten. Je vertelt het aan mensen, mensen leven enorm mee, maar even later vertellen ze weer iets ‘onzinnigs’ waar ze zich druk om maken. Al met al: het leven gaat door. Dat is soms frustrerend en pijnlijk, maar ook goed en mooi.
Na de diagnose kreeg ik een soort gevoel van haast. Alsof alles nu moest. Nu kan het nog. Je weet niet hoe het gaat lopen, ik ga het mezelf kwalijk nemen als ik het niet doe. En daarmee gaf ik mezelf niet de ruimte om dit nieuws te verwerken. Om erbij stil te staan dat het ook gewoon even ontzettend kut mag zijn.
Ik probeer daar nog steeds mijn weg in te vinden. Een middenweg. Ik kan het namelijk nog steeds niet aan mezelf verkopen om bij de pakken neer te gaan zitten. Maar ik denk ook dat het goed is om ruimte te geven aan de pijn en het verdriet. Wat ik overigens ook moeilijk vind, omdat als ik die emoties toelaat, ik me fysiek ook weer slechter voel.
Ik wil inzien dat er ook zoveel mooie dingen zijn. Het leven houdt niet op bij Parkinson, maar het leven wordt zeker wel op z’n kop gezet.
Ik wil leven. Ik wil voelen dat ik leef. Uiteindelijk weet je nooit hoe het leven gaat lopen en ik wil met volle teugen genieten van de dingen die wel kunnen en fijn zijn.