Drie jaar geleden kreeg mijn man een auto-immuunziekte waarbij zijn bloedplaatjes werden afgebroken. Zijn bloed werd zo dun dat hij overal bloedinkjes kreeg. Ook in zijn hersenen. Maar met medicatie herstelde hij en mocht zelfs minder tabletten slikken. Het énige wat was overgebleven uit die nare tijd was dat hij soms ineens niet op een woord kwam. Maar ach, daar was goed mee te leven. In het seniorencomplex waar wij nu wonen hebben meer mensen hier last van. Ikzelf trouwens soms ook.

Traagheid en concentratieverlies

Dus meer dan twee jaar ging het goed, totdat ik die traagheid bij hem waarnam. Het bijna apatische. Nergens meer zin in. Niet meer willen wandelen, al was het een klein stukje. De meeste dingen moest ik alleen doen, terwijl hij thuis op de bank zat. Hij vond het niet erg als ik alleen ging wandelen of wat dan ook. Ik wel. Ik was jaloers op mensen die op zaterdag met zijn tweeën gezellig over de markt liepen en een terrasje pikten. Ik liep alleen. In een winkel kon ik nooit eens aan hem vragen wat hij nou wilde eten of wat hij nou mooi vond om te kopen. Ik was alleen.

Terwijl hij als accountant nog de boekhouding deed voor bedrijven en vrijwilligerswerk bij Humanitas thuisadministratie, had hij er steeds minder zin in. Op een dag zei hij dat hij zich moeilijker kon concentreren. Als we in gezelschap waren was het net alsof hij niet bij het gesprek betrokken was. Nu had ik daar een verklaring voor, want hij als Hagenaar was met mij als Limburgse getrouwd en vaak verstond hij de taal niet.

Ook had ik een verklaring voor het feit dat hij niet direct reageerde en trager begon te praten en op een lager niveau. Hij had pas hoorapparaten en als hij die in had sprak hij stiller. Als hij ze niet in had, hoorde hij me niet goed. Dat hij niet meer wilde wandelen weet ik aan het feit dat hij jaren terug opeens hartritmestoornis kreeg tijdens het wandelen. Ik dacht, en dat zal voor een gedeelte ook wel zo zijn geweest, dat de schrik er bij hem goed in zat. Fietsen deden we nog wel en daar konden we van genieten.

Toen wij op de donderdag vóór het paasweekend bij de uroloog waren, voor controle, omdat hij zo vaak blaasontsteking had, hoorden we dat alles goed was. Wij opgelucht. Totdat de uroloog vroeg of hij mijn man iets mocht zeggen. "Ik heb u nu twee keer gezien, meneer, en het valt me op dat u een vlakke gezichtsuitdrukking heeft. Dit doet mij aan parkinson denken. Heeft u ook andere klachten?" En toen vielen dingen op hunplaats. We schrokken hevig en hebben samen een potje zitten huilen in de wachtkamer. De uroloog gaf het door aan de huisarts en na ons paasweekend moesten we maar naar de huisarts.

"U heeft NIET de ziekte van Parkinson"

De dag daarna gingen we met de woorden van de uroloog naar het hotel waar we voor een lang paasweekend hadden gereserveerd. We waren stil. Ieder onze eigen gedachte. Ik reed. Mijn man vond het ook al lang niet meer leuk om auto te rijden. De tweede dag kreeg hij last van speekselvloed, kon slechter lopen en had geen trek meer in eten. De derde dag voelde hij zich helemaal niet goed, hebben we zelfs een ambulance gebeld. Hij trilde, kon niet meer lopen, zijn mond trilde, hij kwam niet meer uit zijn woorden en had door de angst pijn op zijn borst. Ons weekendje werd een weekendje ziekenhuis. En in het ziekenhuis werd ook gezegd dat dit symptomen waren van de ziekte van Parkinson en dat we maar naar huis moesten en thuis verder gaan met behandeling. Op dinsdag naar de huisarts. Bloed prikken, urine controleren en afspraak maken met de neuroloog. De huisarts bemiddelde zodat we iets sneller bij de neuroloog terecht konden. En ja, na onderzoeken bij de neuroloog kregen we de uitslag: "U heeft NIET de ziekte van Parkinson!" Wij keken elkaar aan en snapten het niet meer. Daarna vervolgde de neuroloog zijn uitleg. Kijk zei hij: "Bij de ziekte van Parkinson heb je een goede motor, maar die heeft wél benzine (medicijnen) nodig om te kunnen rijden. Bij parkinsonisme is de motor kapot. Daar kunt je wel benzine in gooien, maar de vraag is wat hij dan nog doet."

Alhoewel de neuroloog niet verwachtte dat medicatie zou aanslaan, kreeg hij die tóch voorgeschreven: levodopa/carbidopa. De eerste week één tabletje drie keer per dag, daarna twee tabletjes per keer. Dan werd er een afspraak voor een MRI scan ingepland, maar dat kon pas na zes weken, waarna ons tweede bezoek aan de neuroloog gepland werd. Zo gingen we naar huis. Met alle onzekerheden.

Op de bijsluiten van de medicatie lazen we dat het middel negatief kon werken op de aanmaak/afbraak van bloedplaatjes. Daar gaan we weer, dachten we. Dat is dus niet goed voor de ITP, de auto-immuunziekte Idiopatische Trombocytopenie Purpera. Nagevraagd bij de neuroloog, maar die had hier nog nooit van gehoord. Toen kreeg mijn man bloedneuzen naast de loopneus die hij herhaaldelijk had. Wéér contact opgenomen met de neuroloog, die adviseerde om dan maar weer terug te gaan naar één pilletje levodopa per keer. De bloedneuzen stopten.

Onzekerheid en eindeloos wachten

We bleven in een tijd waarin ik erg op mijn man lette. Dat zou wel eens irritant voor hem kunnen zijn. Ik zag hem achteruit gaan. Hij viel af zonder dat hij er iets voor deed. De klachten werden erger. Niet beter. Dus hij reageerde volgens mij niet positief op de medicatie, wat al te verwachten was.

Die tijd wachten op de MRI-scan en het vervolggesprek met de neuroloog duurde eindeloos. De onzekerheid was zo erg. Wat stond ons te wachten? Hoe lang zou mijn man nog redelijk kunnen functioneren? We speurden op internet en werden lid van de Parkinson Vereniging. We hunkerden naar informatie, bevestiging, antwoorden. Ze kwamen niet. We moesten het er maar mee doen. En telkens als er weer iets was, vroegen we ons af of het nou door het parkinsonisme kwam of door de medicatie.

En toen kreeg hij acute diarree en koorts. Hij werd steeds zwakker en kon op een gegeven moment niet meer op zijn benen staan. Hij wilde nog naar de wc lopen, maar viel daarbij voorover plat op zijn gezicht in de gang. Ik schrok me wezenloos. Buiten een tand door zijn lip viel de verdere schade wel mee. Gelukkig kreeg ik hem weer in bed. Maar uit bed kon niet meer, zodat de diarree gewoon in bed liep. De huisartsenpost gebeld, want zoiets krijg je altijd 's nachts of in het weekend, en de dokter kwam vrij snel. Die belde meteen een ambulance. Er werd thuis nog een infuus aangelegd met vocht. Zijn bloeddruk was gevaarlijk laag. 48/43. In het ziekenhuis werd er meteen antibiotica gegeven omdat de ontstekingswaarden in het bloed wezen op een infectie. Hij was zó ziek en alle symptomen van parkinson werden erger. Het trillen, het trage, het wazige, het niet uit zijn woorden kunnen komen. Ik was bang. Het was angstaanjagend om mijn man zo ziek te zien.

Na twee dagen kwam de uitslag: norovirus. Waarop ik de dag daarna zelf ook ziek werd. Gelukkig heb ik het maar 24 uur gehad, maar daardoor kon ik niet op bezoek in het ziekenhuis. Bij mijn man gingen de artsen door met bloed- en urineonderzoek. En opeens waren zijn bloedplaatjes gedaald tot 24. Dat is extreem laag. Dan de medicatie voor de ITP maar verdubbelen. En dan mag hij tóch naar huis. Wél met antibiotica, aangepaste medicijnen, en een controleafspraak voor bloedprikken om de bloedplaatjes in de gaten te houden. Alweer onzekerheid. Alweer wachten. Zelf niet de controle hebben. Niet weten waar je aan toe bent. Het sloopt je.

We zijn erg benieuwd hoe dit verder zal gaan. Het is ons beider tweede huwelijk. We waren allebei al een partner verloren. Drie jaar geleden zijn we getrouwd en gaan wonen in een levensloopbestendige woning. We hadden plannen. We wilden gaan reizen, genieten van het leven. Maar opeens is alles anders…