James staat bekend om zijn onvoorspelbare gedrag. Zijn stemmingen kunnen snel omslaan, wat het lastig maakt om te anticiperen op zijn reacties of plannen te maken. Dit vraagt veel flexibiliteit en aanpassingsvermogen van mij en mijn naasten. De meeste mensen zullen zo op het eerste gezicht niets merken. Niet omdat men geen interesse heeft. De symptomen van James zijn zo divers dat het voor iemand die je niet vaak ziet lastig om te zien dat het anders is dan de vorige keer. De mensen die dicht bij mij staan en mij zien worstelen met betalen, aankleden, en de concentratie houden weten wel beter. En ik ben zo halsstarrig dat ik altijd zeg dat het goed met mij gaat. Schijn bedriegt. Maar goed, je wilt ook niet altijd beginnen over James en heel soms lukt het ons in gezelschap het er niet over te hebben. En dat is fijn. Want er is meer in het leven dan James. Ondanks het feit dat hij door zijn permanente aanwezigheid inmiddels zijn positie heeft verworven. En daarmee gezegd hebbende dat ik de slogan 'Ik blijf strijden of vechten tegen deze ziekte' (welke ongeneeslijke ziekte je ook hebt) nooit zal omarmen danwel zal gebruiken. Het is geen strijd, en zeker geen wedstrijd. Want bij aanvang heb je al verloren en loop je constant achter de feiten aan. Niet dat ik mij daar nu door laat leiden, maar het is niet altijd makkelijk. Je kunt James helaas niet uitzetten. Het zou mooi zijn als je er een aan-en-uitknop bij krijgt.

Het voortdurend moeten aanpassen aan James betekent dat vaste routines zelden mogelijk zijn. Iedere dag kan anders verlopen en het is noodzakelijk om steeds opnieuw te beoordelen welke aanpak het beste past bij de situatie van dat moment. Dit kan zorgen voor onzekerheid en vermoeidheid, maar maakt ook dat er voortdurend aandacht is voor het direct inspelen op veranderende omstandigheden.

Leven of werken met iemand als James vraagt om veel veerkracht. De voortdurende grilligheid betekent dat aanpassing een vast onderdeel is van de dagelijkse realiteit. Het omgaan hiermee vereist zowel praktische flexibiliteit als mentale weerbaarheid.

Wennen aan de grilligheid van James zal nooit gebeuren. Het is als een vlieg in de zomer die constant om je heen cirkelt en elke keer weer een poging doet om bij je te landen. En als je dan slaande beweging maakt ben je net altijd een fractie van een seconde te laat om hem het zwijgen op te leggen. James waart rond. Het ene moment zit hij in je schouder of armen. Dan weer in je benen en als je een lange broek aantrekt zorgt hij ervoor dat je voeten niet meewerken en je al hinkelend probeert in een broekspijp te stappen. Het volgende moment zit hij in je hoofd en dan weer in je handen. En helaas bij mij ook vaak overal tegelijk en werkt de continue aanwezige pijn ook niet mee. En soms zijn er dagen dat hij alom aanwezig is en je je afvraagt kan het nog erger? Ja, het kan nog erger en dan is het een worsteling om door de dag te komen. Je gaat door tot het bittere eind en probeert vast te houden aan de vaste beweegmomenten van de dag. Met de tong op de schoenen sleep ik mij door de dag en ben blij als het weer tijd wordt om te gaan slapen.

De neuroloog maar weer op de hoogte gesteld en een telefonisch consult gehad. Met alle veelvoud aan medicatie toch maar weer de Artana afbouwen naar nul. Die zou de stijfheid van de spieren moeten verzachten. Helaas werkt ook dit niet. Ik heb via het Erasmus MC ook nog twee vormen van pijnmedicatie. Ook hier is dat tot op heden niet erg effectief gebleken. En ik wil ook niet zo ver gaan dat ik door al deze medicatie emotioneel afvlak. Want dat is niet de bedoeling.

Dan hebben wij ook nog het Radboudumc in Nijmegen. Ik heb meegedaan aan de Parkinson Op Maat-studie en moet 1 september terug voor een review. Er schijnt wat verwarring te zijn over de MRI’s en de interpretatie van de beelden. Ik heb nog niet duidelijk in beeld wat nu precies de bedoeling is, maar dat hoor ik tegen die tijd wel. En zo blijf je gijzelaar van James en zie je zo’n beetje alle academische ziekenhuizen in Nederland. Gelukkig dat ik daar nu de tijd voor heb. Maar om nu te zeggen dat het bezoeken van specialisten en ziekenhuizen nu mijn voorkeur heeft gaat ook wat ver.

Tussen de bezoeken door geniet ik nog elke dag van heel veel dingen. En dat proberen wij zo lang als mogelijk vol te houden.

Ga terug naar alle blogs van Remko Bogaard