Inmiddels is de fysiotherapeut ingeschakeld. Tot nu toe kon (of wilde) mijn man niet lopen. Fietsen op de hometrainer gelukkig wel nog een half uur per dag.

De fysiotherapeut gaf hem de opdracht om de andere dag zo’n 500 meter te lopen. Ik moest achter hem lopen en opletten dat hij niet zou vallen.

Elke keer hetzelfde rondje gaat vervelen, dus reden we met de auto een stukje naar een mooie plek en gingen daar wandelen. Elke dag wilde en kon hij een stukje verder lopen en inmiddels loopt hij 3,5 km. Zijn benen zijn daarna wel stijf, maar hij voelt zich over het algemeen beter.

Ik krijg hoop en zeg hem: "Als je toch al zo ver kunt lopen, kunnen we misschien ook wel op vakantie gaan." Ik denk dan aan een midweek ertussenuit in een vakantiepark. Gewoon lekker tot rust komen in een andere omgeving. Ik ben er zó aan toe. Maar hij zegt dat hij dat niet aankan. Hij wil thuis blijven in zijn eigen omgeving. "Dat ik nu wat meer kan lopen, betekent niet dat ik nu weer heel veel meer kan…", zegt hij. Ik moet me erbij neerleggen.

Sinds de diagnose lijkt ons leven alleen nog maar te bestaan uit thuis blijven, pillen slikken, middagslaapje, puzzeltje, tv-kijken. Niks voor mij. Ik ben ondernemend en zou zo graag nog stedenreizen maken of gewoon in eigen land er even tussenuit gaan. Maar… ik moet niet egoïstisch zijn. Soms heeft hij zo’n goede dag dat hij zelfs gaat twijfelen of hij wel PSP heeft. En dán gaan mijn gedachten en gevoelens enorm opspelen. Zit ik me nu hier voor niks aan te passen en me erbij neer te leggen dat het leven niet meer anders wordt? Ik word doodmoe van het denken. De onzekerheid over wat ons te wachten staat maakt me down. We hebben inmiddels ook via de neuroloog een psycholoog gevraagd om ons te ondersteunen. Maar de wachttijd is zo lang dat het tegen die tijd dat we terecht kunnen misschien niet meer nodig is.  

Het niet uit zijn woorden komen heeft hij alleen als er bezoek is. En dán valt het zelfs heel erg mee. Af en toe klaagt hij over hoofdpijn. Sinds twee dagen is hij niet meer duizelig. Gaat het nou echt opeens zó goed? En kan dit nóg beter worden? En kunnen we dan nog heel wat jaren samen een leuk leven hebben?