Blog: Genieten van mooie momenten, zo lang het kan!
2 september 2025
Gastblog door Angela Korving
Nadat mijn man de diagnose PSP-RS heeft gekregen is er weinig veranderd. Inmiddels hebben we ontdekt dat er goede en minder goede dagen zijn en dat stress altijd een negatieve invloed op de symptomen heeft.
Eerder dan verwacht konden we bij de psycholoog terecht. Nadat we verteld hadden waarvoor wij hulp zochten, stelde de psycholoog voor om een NPT (Neuropsychologische test) te doen. Eerst wilde mijn man dit niet, maar later in het gesprek gaf hij aan dat het misschien toch fijn zou zijn als hij wist hoe de situatie was. Drie jaar eerder heeft hij dezelfde test gedaan en dus is er nu vergelijkingsmateriaal om te zien of hij al dan niet cognitief achteruit is gegaan en of de kans erin zit dat hij gaat dementeren. Zelf heeft hij het vermoeden van wel. Het verbaasde ons dat hij drie dagen na de aanvraag al de test kan doen en op 16 september krijgen we de uitslag.
Verder hebben we verteld dat toen we de hulp van de psycholoog vroegen, er nog sprake was van het feit dat hij angst had om te lopen, terwijl dat juist zo goed voor hem zou zijn. Angst om tijdens het lopen hartritmestoornis te krijgen, omdat dat jaren eerder ook eens is gebeurd.
Inmiddels heeft hij weer wat vertrouwen gekregen dat die stoornis niet op hoeft te treden en kan hij al bijna vier kilometer lopen.
We zijn ook een dagje weg geweest. Naar mijn zoon, schoondochter en hun drie kinderen.
Op aanraden van de fysiotherapeut moesten wij de autorit van 1,5 uur in tweeën splitsen en tussenin een rondje lopen. Eten en medicijnen meenemen. De rit is goed gegaan en de dag verder is ook goed verlopen. Zelfs het bezoek aan het pannenkoekenrestaurant ging zonder problemen. Toen we in de avond thuis kwamen was hij wel doodmoe. Ik was heel dankbaar en gelukkig dat we dit hebben kunnen doen en heb mijn man ook bedankt dat hij dit heeft willen doen. Ik weet dat het hem moeite kost. Dit neemt niemand ons meer af en zo zijn we van plan om nog leuke activiteiten te plannen, waarvan we met volle teugen van gaan genieten. Zo lang het nog kan. Nog steeds ben ik er erg aan toe om eens een tijdje weg te gaan. Weg van alle spanningen en stress, die wij buiten de ziekte van mijn man óók nog ervaren. Gewoon naar een vakantiepark dichtbij. Even rust!
Ik zie mijn man van één kant weer lopen en zelfs onder begeleiding van de ergotherapeut weer kleine stukjes fietsen, maar ik zie ook de momenten waarop het parkinsonisme hem parten speelt. Bijvoorbeeld bij het gesprek met de psycholoog waar hij moeilijk uit zijn woorden kwam en zijn kaken en lippen trilden. En dán nog een bezoekje aan de oogarts, waarbij opviel dat hij zijn linkeroog niet open kan houden. De vraag is dan weer of dit door parkinson komt.
Langzaam lijken we een weg te vinden in de situatie en ons neer te leggen bij het feit dat we de dag moeten nemen zoals ze zijn. Niet vooruitkijken. Je weet immers tóch niet wat je te wachten staat. En zéker, genieten van mooie momenten en van elkaar, zo lang het kan!