Overigens ging ik niet met zulke gedachten naar de afspraak. Want zoals aangegeven was ik wederom door mijn behandeld neuroloog terugverwezen naar het expertisecentrum in Nijmegen. 

Op 1 september jl. was het dan zover en had ik een afspraak met de neurologen van het expertisecentrum Parkinson in Nijmegen. Voor deze gelegenheid had ik onze oudste zoon gevraagd te chauffeuren. Voorheen reed ik het altijd zelf, maar buiten het feit dat het heel gezellig is, zijn ook voor mij voor dit soort afstanden op één dag een noodzaak geworden. Het blijft toch elke keer weer een enkele reis van ruim 140 kilometer. In combinatie met een intensief gesprek en wachttijden net iets te lang om zelf dan nog in de auto te stappen. 

Wij hadden een afspraak rond de klok van één uur en arriveerden ruimschoots op tijd op de locatie. We hadden zelfs nog tijd om een broodje te halen. Het was maar goed ook dat wij op tijd waren. Zoonlief was nog met zijn broodje bezig, dus ik ging mij alvast aanmelden. Dat was gelijk de eerste horde. Normaal gesproken zit er een receptioniste die je ontvangt en je wegwijs maakt. Maar gezien het tijdstip was deze met lunchpauze en was ik aangewezen op de incheckzuil. Maar ja, er stonden er twee achter elkaar. Ik werd van de één naar de ander gestuurd en met een hoop geworstel en gedoe kreeg ik uiteindelijk de bevestiging met QR-code uit het apparaat. Ik terug naar de auto om zoonlief op te pikken om vervolgens terug te lopen en via de aangewezen route naar de afdeling te wandelen.

De tweede horde waren de liften. Er waren er drie waarvan er twee buiten dienst waren en de derde ergens bleef hangen en niet van plan was tijdig naar beneden te komen. Aangezien ik op de eerste etage moest zijn de trap genomen. En daar wordt ook nadrukkelijk reclame voor gemaakt. Op de afdeling zelf was er ook een receptie en daar zat wel iemand achter de balie. Maar die vroeg alleen of ik mij beneden had aangemeld ik en of ik een QR-code had ontvangen. Beide vragen kon ik met ja beantwoorden en kon ik plaatsnemen in de wachtkamer. Koffie is nog steeds gratis, dus onder het genot van een kopje koffie wachtten wij op wat er komen zou. Tegen de klok van half twee waren wij aan de beurt en werd ik welkom geheten door een neuroloog in opleiding. De neuroloog in opleiding die ik in 2023 trof was inmiddels afgestudeerd, neuroloog geworden en nog steeds gelieerd aan het team. 

Na de zoveelste anamnese (ik denk dat ik de laatste als kopie in mijn tas hou) en testen werden wij alleen gelaten en ging de neuroloog I.O. overleggen met de neuroloog die twee jaar geleden aan de andere kant van de tafel zat. Wij hadden ondertussen even de gelegenheid elkaar aan te kijken en stilzwijgend en al hoofdschuddend het besprokene door te nemen. 

Wij kwamen voor duidelijkheid, maar gedurende de sessie bleek al dat die duidelijkheid vandaag in ieder geval niet zou komen. Na een kort intern beraad kwamen de artsen terug en werd er voorgesteld nog een aantal testjes te herhalen alvorens een voorlopige conclusie te verbinden aan de uitslag van de testjes en de vele vragen die waren gesteld in de vorige sessie. 

Van de 600 leden die mee hebben gedaan aan de Parkinson op maat-studie zijn er inmiddels vier personen uitgehaald die naast de zichtbare patronen van parkinson een afwijkende scan hadden. 

De neuroloog probeerde op een zo neutraal mogelijke manier kenbaar te maken dat mijn scan uit 2023 een afwijkend beeld liet zien. Met de voortschrijdende technieken van de laatste jaren is men nog beter in staat om juiste diagnoses te stellen. Ik kreeg te horen dat de laatste scan niet de juiste informatie bevatte die de ziekte van Parkinson zou rechtvaardigen. "Dokter", zei ik, "ik loop inmiddels al acht jaar aan de lijn van parkinson en ben in die trein gestapt in de wetenschap dat het eindstation ergens bij fase vijf (ook de laatste volgens de methode van Hoehn en Yahr) zou zijn. Daarnaast zijn alle symptomen tot op heden in lijn met de ziekte en is de progressiviteit het laatste jaar enorm toegenomen. Kunt u mij zeggen waar u dan aan zou denken, mocht het niet parkinson zijn?"  

Helaas, die kennis en informatie kon de neuroloog mij niet geven. Wat hij mij wel kon geven was een voorstel om na het afbouwen van alle medicatie (lees dopamine) en een vervolgonderzoek danwel hersenscan de conclusie te handhaven dat ik een nieuwe ongeneeslijke aandoening had danwel te moeten herbevestigen dat ik nog steeds in de juiste trein zit en waarschijnlijk nog één tot maximaal twee stations mag meerijden naar de eindbestemming die hopelijk nog ver voorbij de horizon ligt. En ik heb voor nu gedoogd dat de neuroloog uit het Radboud mee mag rijden als conducteur en dat mijn eigen neuroloog voorlopig als machinist op de bok zit en de richting bepaald die door hem is ingegeven.