Afgelopen week waren wij weer op ons geliefde eiland Texel. Normaal gesproken gaan wij altijd in januari maar vanaf volgend jaar gaat de btw op de verhuur van vakantiehuizen en vakanties flink omhoog. En het viel nu ook goed samen met de verjaardag van mijn lief. Wij hadden zelfs het geluk dat wij nog een dagje eerder konden komen. Het eerste weekend hadden wij de kinderen en aanhang uitgenodigd, dus met een eerdere aankomst konden wij alvast kwartier maken. En met beiden een steeds meer stagnerende conditie, een welkome extra dag.  

Superleuk en intensief weekend

Vrijdagochtend half negen reden wij de straat uit en kwamen Sinterklaas met zijn pieten ook nog even tegen. Zij waren op weg naar de basisschool in de wijk en hielden even halt om niet te vroeg te arriveren. En dat ondanks het feit dat Sinterklaas met de tractor was. Langzamer vervoer kun je je bijna niet voorstellen.  

Maar goed, wij hebben de extra tijd goed gebruikt en konden daardoor vóór aankomst van onze kroost het een en ander in gereedheid brengen. Het was een grootse dag want wij zouden vandaag te horen krijgen welk geslacht ons kleinkind zou krijgen. Niet dat wij dat per se wilden weten maar dochterlief en schoonzoon-to-be wilden dat wel graag en het ook met ons delen. Wij hadden eerder al een taartje bij de bakker laten maken en die zouden wij 's ochtends in het bijzijn van het gezin gaan aansnijden. Dochterlief en schoonzoon-to-be hadden dat die donderdag al gedaan en wisten het dus al. Nadat iedereen binnen was eerst maar eens aan de koffie met gebak. Wij mochten de taart aansnijden samen met de broers van dochterlief. Na de tweede poging kwam de roze vulling mee aan het taartmes en was het duidelijk dat wij grootouders worden van een kleindochter. Wat fijn en leuk is dat. Ik had al zo’n vermoeden en dat werd hiermee bevestigd. De koffie en taart smaakte vervolgens uitstekend en wij hadden met de kids een superleuk en intensief weekend. De eerste twee gingen zondag in de loop van middag naar huis. Dochterlief en schoonzoon-to-be bleven tot na het eten. Heerlijk zo. 

Als ik beweeg is de pijn op de achtergrond

De volgende dag hadden wij even een pas op de plaats dag en gingen met de hond lekker wandelen op het strand. Tijdens het wandelen vertelde ik vrouwlief dat het toch opmerkelijk is dat als ik beweeg ik minder last heb van de ongemakken van James. Zodra ik ga zitten slaat James de laatste tijd keihard toe. Niet fijn om in elke vezel van mijn lijf James te voelen. Alsof hij zich door de spieren heen vreet en elke afslag in het spierenstelsel moedwillig afkruist.  Alle medicatie ten spijt breiden de James-tentakels zich verder uit.  

Bij vrouwlief gingen de raderen draaien en zij ging advies inwinnen. Zij stelde de volgende vraag: "Zoals je weet heeft mijn man parkinson/gemengde bewegingsstoornis. Vanochtend zei hij: 'Gek hè, als ik beweeg is de pijn op de achtergrond. Zodra ik niet beweeg slaat hij toe.' Ja… dat wat hij zegt is eigenlijk heel raak. En ook herkenbaar bij James en gemengde bewegingsstoornissen. Net gek maar wel veelzeggend." 

Oké. Dat snijdt hout, dacht ik en kan ik ook alleen maar beamen. Maar wat gebeurt er dan wat tot deze reactie leidt? 

Tijdens bewegen: 

• De spieren blijven in gebruik – dus minder stijfheid en minder pijnprikkels;
• Het zenuwstelsel krijgt andere signalen (proprioceptie) waardoor de pijn naar de achtergrond schuift;
• Bewegen geeft een lichte pijnremming in de hersenen (endorfine + dopaminerge activatie). 

Bij stilzitten of liggen: 

• Spieren verstijven sneller.
• De traagheid (bradykinesie) en rigiditeit worden voelbaarder.
• De traagheid heeft minder afleiding. Pijn staat ineens op de voorgrond. 

Zoals ik het vaak beschrijf: "Zodra ik stop begint het."
Dit maakt het extra zwaar omdat de rustmomenten die ik normaal tussen activiteiten door plan om te herstellen, juist de momenten worden waarop de pijn toeslaat.  

Dat maakt: 

• Uitrusten beladen;
• ’s Nachts en bij het zitten mentaal en fysiek zwaar;
• De neiging om maar dóór te blijven gaan (met overbelasting als risico). 

Dit alles heeft ook iets voorzichtig positiefs. Hoe wrang ook, het zegt iets belangrijks over mijn lijf. Beweging is geen vijand, maar eerder een regulator van mijn pijn. Dat geeft een aantal aangrijpingspunten, ook richting de behandelende specialisten (fysio, pijnpoli, neurologie). 

Partner beweegt mee

Dit geldt dus met name voor mij als drager van James. Maar ik heb ook nog een lieve partner die erbij staat en er noodgedwongen naar moet kijken. Van mijn partner vraagt dit ook veel en zij moet constant meebewegen. Letterlijk en figuurlijk. Ze luistert heel goed naar wat ik zeg en dat is precies wat ik nu nodig heb. Dat loopt bij ons heel soepel en dat is wel eens anders geweest. Wat begrijpelijk is en zeker in het beginstadium voor beiden moeilijk was, was om zaken juist te duiden en te interpreteren. 

Hanteerbare kwaliteit van leven

Zou er nog kans van herstel mogelijk zijn is dan een reële vervolgvraag. Die vraag raakt wel de kern van de problematiek en een eerlijk antwoord is lastig te geven. Ja, er zou verbetering kunnen zijn maar dan moeten we eerst precies definiëren wat we onder 'herstel' verstaan. 

Ik moet uiteindelijk ook reëel zijn. Afgelopen week las ik ergens een stukje van Bas Bloem dat de wetenschap in de afgelopen decennia niet in staat is gebleken een medicijn te ontwikkelen die de ziekte ook maar enigszins afremt of neutraliseert. Iedereen die de diagnose krijgt, komt op een hellend vlak te staan. Stapjes terug gaat zonder problemen. Stapjes vooruit zijn niet te doen en mocht je er energie in steken dan lijkt het erop alsof het hellingspercentage langzaam stijgt. En dat komt dan weer omdat James aan de knoppen zit en de spelregels naar behoeften aanpast.  

De afgelopen jaren gebruik ik mijn vakantie op Texel als een soort barometer om te bepalen in hoeverre deze anders uitslaat dan de keer daarvoor. Ondanks het feit dat ik enorm genoten heb van deze vakantie, merk ik zowel fysiek als mentaal dat het meer kracht en energie kost. Elke avond dommelde ik tijdens het tv-kijken weg en wist ik van de meeste programma’s die wij gekeken hebben niet meer hoe het aan het eind verliep. Nu denk ik niets gemist te hebben, maar het is een teken aan de wand. De pijn en stijfheid zijn er altijd bij en zeker gedurende de nacht nemen deze klachten weer toe.  

Ik ben zo’n beetje elke dag tussen half vier en vier uur uit bed gegaan. Omdat het liggen simpelweg niet meer ging. Er zit wel weer een voordeel aan. Ik heb een maximale tijd gehad om van het eiland te kunnen genieten. Aan de andere kant is het voor de partner ook confronterend om te zien dat een aanraking al pijnlijk is en daardoor de afstand ook groter lijkt te worden. Vroeger (en dat is nog niet eens zo lang geleden) liepen wij overal hand in hand. Nu gebeurt dit ook wel maar in mindere maten. Dit komt hoofdzakelijk door de pijn en zeker als er kleintjes bij zijn is het oppassen.  

Één zekerheid heb ik inmiddels wel. Volledig terug naar vóór die tijd, dus zonder enige traagheid, stijfheid of kwetsbaarheid is niet aan de orde en onwaarschijnlijk. Niet omdat ik mijn best er niet voor doe. Maar omdat het zenuwstelsel al langere tijd in een beschermstand staat. Het maximaal haalbare in deze context is om van voortdurende pijn en beperking naar een hanteerbaardere kwaliteit van leven te komen. 

De opmerking "als ik beweeg is de pijn op de achtergrond" is eigenlijk een heel gunstig verhaal. Dat wijst op: 

• Een pijnsysteem dat reactief is (niet vastgelopen);
• Een lijf dat nog feedback accepteert;
• Geen “kapot” systeem maar een overgevoelig systeem. 

Wat je als partner kunt doen

James heb je niet samen dus ook hier kun je er samen aan blijven werken zo lang mogelijk fit te blijven. Als partner is het reuze ingewikkeld hier een plek te vinden. Je wilt als partner niet alles uit handen geven, Je wilt niet te veel betuttelen en je wilt zeker niet een volledig mantelzorger zijn.Je moet als partner minder dingen regelen en veel meer naast hem gaan staan. 

Motiveer je partner meer te laten bewegen. Dit is één van de adviezen. Nodig je partner uit: "Zullen wij even een rondje samen doen." In plaats van te zeggen: "Je moet blijven bewegen."Kies zachte ritmische bewegingen bij het wandelen. En kies voor kortere intervallen. Ga niet meteen de marathon lopen, bouw het heel langzaam op.

Rust is een goede raadgever. Ook voor mensen met James. Dus schakel van tijd even terug. Rustige muziek, kruikje, etc. Als je samen rust neemt, kun je ook samen landen. En benoem tijdens het tot rust komen ook wat je ervaart. Dit is heel belangrijk voor de algemene beeldvorming.

Naar de buitenwacht kan je partner ook een belangrijke rol spelen. Zeker tijdens bezoeken aan artsen en behandelaars. Zij horen in een korte tijd vaak veel losse elementen van de patiënt en moeten daar dan beleid op baseren. Samen hou je het verhaal compleet en kloppend. Alleen, zeker in een latere fase, beginnen er hoofdstukken af te vallen of worden over het hoofd gezien. 

En soms is het goed als partner goed even aan de noodtrem te trekken. Even de luiken sluiten en tot bezinning komen. Daarna kan er weer voorzichtig worden opgebouwd tot de volgende fase zich aandient en het een cyclisch proces wordt. Want dat is hoe de ziekte van Parkinson zich manifesteert. En elke keer als de ene cycluissch is afgerond begint de volgende cyclusisch,  net een tandje scherper en met meer klachten.  

Doe eens gek 

Afleiding is in dit hele traject cruciaal. Lach ook gewoon over de dingen des levens. Doe eens gek! Laat je niet door anderen de les lezen. Hou de regie en weet dat jij, en jij alleen, het best weet wat goed voor je is. 

Leef niet door te veel uitleg te geven 

Je familie en vrienden hebben het niet nodig 

Je vijanden geloven je niet 

En de rest doet of het er niet is. 

Ga terug naar alle blogs van Remko Bogaard