Eind vorig jaar is de zorg bij de dagbesteding gestopt om haar naar het toilet te brengen. Reden: onveilig met de actieve tillift. Thuis gebruiken we die nog steeds. Maar wel met de aanpassingen die omschreven staan in mijn vorige blog.

Op de dagbesteding hebben ze geprobeerd om mijn partner op bed op een po te zetten. Maar daar is geen resultaat mee geboekt. Als iemand denkt dat het op een toilet dient te gebeuren, dan werkt het op een po niet. Ze houdt het liever op. En als ze thuiskomt, is het direct naar het toilet. De ene keer komt ze droog thuis en de andere keer heeft ze toch haar Eco gebruikt.

Eten

Mijn partner kan niet meer zelfstandig eten. In blog 4 schrijf ik iets over een bakje waar ze toen haar brood nog uit kon pakken. Maar dit is helemaal over. Ook haar rechterarm is geblokkeerd. Zo snel gaat het met de ziekte Corticobasaal Syndroom. Ook op de dagbesteding wordt alles, brood en fruit, toegediend.

Met kleine hapjes gaat het prima. Alleen aan de linkerkant van de tong blijven restjes eten achter. Advies van de ergo dagbesteding is om de korstjes van het brood te verwijderen. En om paté of jam op haar brood te doen. Thuis blijven de korstjes nog gewoon aan het brood zitten. Wel doe ik kleine stukjes in haar mond. Warm eten gaat allemaal met een lepel. En ze eet nog steeds alles wat voor haar neergezet wordt. Met hulp van toedienen door mij. En alles is fijngesneden.

Tanden

Mijn partner heeft al vanaf haar 18e jaar kunstgebit. Dit moet regelmatig schoongemaakt worden. Ook dit kan ze zelf niet. Ik haal haar tanden uit haar mond, soms met veel pijn. Op advies van de tandheelkundige leg ik de tanden in een bakje met azijn, zodat het tandsteen oplost. Daarna poest ik ze met tandpasta. 's Morgens vroeg plaatsen we het gebit weer terug in haar mond. Ook dit gaat soms moeilijk.

Achteruitgang

U ziet hoe de ziekte Corticobasaal Syndroom of parkinson bij iedereen anders verloopt. Begin dit jaar reed nog een persoon met ons terug van de dagbesteding naar onze woonplaats. Wij vroegen ons af waarom hij niet meer op de dagbesteding kwam. Toevallig kwamen we hem een keertje tegen, in een rolstoel met begeleiding, en hij vertelde dat hij niet meer kon lopen. Daarom was hij niet meer op de dagbesteding. Zo snel kan het gaan.

Huisarts en andere instantie

Diverse gesprekken gehad met veel personen. Wij zitten nu op een niveau met ons leven, dat het tijd is voor een zorginstelling. We zijn al op twee locatie gaan kijken. Op de eerste locatie kunnen ze de zorg die mijn partner nodig heeft niet geven.

De zorgmakelaar kwam weer in beeld. Enkele maanden geleden was ze bij ons geweest en had ze van alles genoteerd. Zij dient een aanvraag te doen voor indicatie VV8. Dan kan men pas op een wachtlijst geplaatst worden. Nu heeft mijn partner MPT (modulair pakket thuis). Op de locatie waar we het laatst geweest zijn kunnen ze somatische zorg leveren. Volgens de thuiszorg kan er ook somatische zorg geleverd worden bij een zorginstelling 150 meter van ons appartement af. Ook daar gaan we nog kijken. 

Ergo/bed

De ergo had het idee om een ander bed te plaatsen, zodat de thuiszorg haar op bed kan verzorgen. Wij hebben zelf een seniorenbed dat hoog en laag kan. Er zit zelfs een eurocertificaat bij. Maar ook in dit bed kan mijn partner niet draaien. Ook niet met een glijzeil. Daarom was het voorstel van de ergo om een specifiek bed te laten plaatsen via de zorgverzekering. De dag ingepland en de slaapkamer op zijn kop gezet om dat bed te plaatsen. Ik had al aangeven dat het niet mogelijk is. Maar de ergo wilde het toch doorzetten om de actieve tillift niet meer in te zetten maar alleen de passieve tillift. Ook van het bed naar de badkamer om te douchen. Ik gaf aan dat dit niet werkt in verband met de drempel. Als mijn partner in de passieve tillift hangt, moet de zorg heel veel kracht zetten om haar met de lift over de drempel heen te krijgen. Ook wordt er zoveel kracht gezet dat bij mijn partner alles zeer doet. Want ze heeft altijd pijn. Chronische pijn komt bij veel mensen met parkinson voor.

Maar toch is het bed geplaast. We hebben mijn partner erin gelegd, de ergo hanteerde de bediening. Maar die kwam al snel tot de conclusie dat het geen resultaat heeft. Mijn partner heeft geen controle meer over haar lichaam en zij rolde gewoon door en had veel pijn. Ook de medewerkers van thuiszorg gaven aan, dat de zorg niet door één persoon geleverd kan worden. Die komt gewoon handen te kort.

Het bed is op zich een prima uitvinding. Men spant een laken in het bed en aan beide zijden zit een wals die links- of rechtsom kan draaien. En zo verplaats je de client.

Groetjes iedereen.

Bekijk hier alle blogs van Peter van Lanen