Verslag Parkinsoncafé Rotterdam e.o. 24/9/2025
“ALLES OVER REGIE OP HET LEVENSEINDE”
Lezing door Mv. Ingrid Frohn (gepensioneerd cardioloog), vrijwilligster bij NVVE
(Verslag van André van Baelen)

Mv. Saskia van de Berg, Parkinsonverpleegkundige i.o. , verwelkomt de 40-tal aanwezigen plus Mv. Marian Boere (als nieuwe vrijwilligster bij het P Café) en Mv. Ingrid Frohn (vrijwilligster bij NVVE / Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) die vandaag een lezing gaat geven over de ‘Regie op het levenseinde’.

Saskia opent de bijeenkomst met een korte inleiding over haar ervaringen die ze als verpleegkundige in verschillende werksituaties heeft opgedaan; en dan met name rond het levenseinde en de ondersteuning daarbij van patiënten en mantelzorg en legt daarbij het belang uit van wilsbekwaamheid van de patiënt en het tijdig mede de regie nemen op de wijze van het levenseinde.

Mv. Frohn licht het programma van de middag toe:
- Waarom en wanneer regie nemen?
- Welke mogelijkheden tot levenseinde zijn er?
- Alles over wilsverklaringen
- Euthanasie verzoek
- Euthanasie bij dementie (en ziekte van Parkinson)
- En 5 tips

Waarom en wanneer regie nemen op levenseinde:
Voor het zelf nemen van regie op het levenseinde is het van belang na te denken over welke de wensen en grenzen zijn bij de invulling van het levenseinde; hulpmiddel daarbij is het aanleggen van een aantekenschriftje waarin deze wensen en grenzen verkend kunnen worden en stapsgewijs genoteerd en gebruikt bij het bespreken ervan met naasten en de arts. Plus is het belangrijk dit tijdig te doen wanneer men nog wilsbekwaam is; liever niet uitstellen… want “Van het concert des Levens krijgt niemand een programma”.

Mogelijkheden van levenseinde:
Er zijn een aantal mogelijkheden om het levenseinde te begeleiden, t.w. a) de natuur z’n gang laten gaan; b) een behandelingsovereenkomst opstellen waarin u situaties beschrijft waar u geen behadeling meer wilt (irt. Kwaliteit van leven); c) bewust stoppen met eten en drinken (irt. houding ‘ik ben klaar met leven’); d) palliatieve zorg en sedatie; e) verzoek tot euthanasie (irt. ondragelijk psychisch en/of lichamelijk lijden) hetgeen vrijwillig en weloverwogen door de patiënt wordt verzocht en welke (alleen) via een reeks van zorgvuldigheidseisen en te nemen stappen kan worden ingevuld.

Wilsverklaringen en hun reikwijdte:
In een schriftelijke wilsverklaring zet de patiënt op papier wat de wensen zijn over het levenseinde. Daardoor weten arts en familie wat u wel of juist niet wilt. Dat is belangrijk als u het zelf niet meer kunt vertellen, bijvoorbeeld door dementie of wanneer je als patiënt niet meer aanspreekbaar bent. De NVVE heeft drie schriftelijke wilsverklaringen als voorbeeld: t.w. een Behandelverbod; een Euthanasieverzoek; en een Volmacht verklaring waarin u vastlegt wie u vertegenwoordigt als u zelf geen medische beslissingen meer kunt nemen. Ook is er de mogelijkheid voor het dragen van een niet-reanimeer-penning.
De kracht van een wilsverklaring is: dat het een denkraam is; het kan dienen als praatstuk; het vervangt het mondelinge verzoek of verbod; en het heeft juridische waarde.
Het belang wordt hier nogmaals benadrukt om tijdig en duidelijk in gesprek te gaan met de (huis-)arts en de wensen op te laten nemen in uw medisch dossier.




Euthanasie verzoek
Steeds meer wordt in Nederland belang gehecht door mensen aan het op een waardige wijze kunnen sterven. Het begrip ‘ondraaglijk lijden’ bij een euthanasieverzoek is hierbij richtinggevend in de gesprekken tussen naasten en arts. Voor iedere patiënt ligt dit anders en wordt persoonlijk beleefd. In gesprek met naasten en de huisarts kan de uitzichtloosheid van het lijden (al of niet) geduid worden. Het lijden dient ook invoelbaar te zijn voor de arts. Artsen zijn niet verplicht aan het euthanasieverzoek te voldoen. Hierover in een tijdig stadium duidelijkheid creëren is dus van belang. De arts die zijn of haar patiënt al langer kent kan waarschijnlijk de situatie rond het levenseinde begripvol duiden. Alternatief voor de huisarts bij het ondersteunen van een mogelijk Euthanasie verzoek is het Expertise Centrum Euthanasie.

Ziekte van Parkinson en dementie
Tot slot ging Mv. Frohn in op de ziekte van Parkinson en in het bijzonder op dementie; 35 tot 55 % van de parkinsonpatiënten krijgt te maken met een vorm van dementie. Ze lichtte de fases toe waarin dementie zich ontwikkelt, van ‘niets aan de hand’ tot ‘gevorderde dementie’ (wilsonbekwaam) , en waarin ook hier het belang van tijdig communiceren helder werd aangegeven.

In de brochure van het NVVE over wanneer euthanasie kan en mag wordt kort info gegeven over de situaties zoals: als de diagnose dementie is gesteld; verzoek van mensen met kanker; euthanasie verzoek bij psychisch lijden; verzoek bij een optelsom van ouderdomsklachten; bij een chronische ziekte die ondraaglijk en uitzichtloos wordt.

Tot slot de 5 tips van NVVE:
- Besef de kracht van de wilsverklaringen
- Stel tijdig de diagnoses
- Zorg voor de persoonlijke aanpassingen in de wilsverklaringen
- Blijf in gesprek met naasten, arts en samen als partner/ kinderen
- Maak afspraken; houdt mede de regie; en het levenseinde wat lichter benaderd: … maak een ‘vertrekplan’ (als tegenhanger van ‘bevalplan’ bij geboortes) en krijg (levenseinde-) ‘herfstkriebels’ (als tegenhanger van het programma ‘lentekriebels’ op de basisschool).

Dank Mv. Frohn voor de heldere lezing!
Op de website van NVVE is verdere info te vinden; www.nvve.nl of mailadres info@nvve.nl