Archief

René Visscher (66) en Bert Verzijl (60) weten beiden al geruime tijd dat ze RBD hebben, een verstoorde REM-slaap. Ze zijn zich ook allebei bewust van het feit dat ze met deze diagnose een sterk verhoogde kans op de ziekte van Parkinson hebben. Iets waar ze zich niet door uit het veld laten slaan. Net zomin als door de beperkingen die hun slaapstoornis met zich meebrengt. Maar ze zijn er wel op gebrand dat er meer aandacht komt voor RBD. Een tweegesprek.

Regelmatig krijg ik vragen als: "Heb je er veel last van?" of "Wat merk je nou precies?" Die vragen kan ik ook heel goed begrijpen. Inmiddels weet ik dat de klachten zich bij jonge mensen vaak anders uiten dan wanneer iemand op latere leeftijd parkinson krijgt. Sowieso kunnen de klachten bij iedereen weer totaal anders zijn.

De kwakkelwinter is bijna voorbij, maar de ziekte parkinsonisme blijft doorgaan. In de voorgaande blogs heb ik veel geschreven over hulpmiddelen en thuissituatie. In deze blog schrijf ik even over de rolstoelfiets, de zorg, ondersteuning parkinsonconsulent, dagbehandeling en het brein.

Er wordt gezegd: het gaat niet om het doel, maar om de reis. Gezien de titel¹, zou het hier vooral om en over het doel moeten gaan, maar in dit verhaaltje gaat het toch vooral over de reis.

Na een oproep om te worden bevraagd over parkinson, kwam Merle op 1 september 2024 op bezoek. 

Onderzoekers van het UNITE-PD project willen onderzoeken waarom compensatiestrategieën bij het lopen bij de ene persoon heel goed werken en bij de andere niet. Ook onderzoeken ze wat het effect is van langdurig gebruik van een compensatiestrategie.

Sinds 2019 is de mantelgroep actief. Deze is bedoeld voor mantelzorgers in de gemeente Utrechtse Heuvelrug die zorg hebben voor iemand met parkinson en/of Lewy Body. Centraal staat het delen van ervaringen. Ervaringen delen met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten, kan steun en nieuwe inzichten geven. Er is een casemanager van Santépartners aanwezig voor vragen. De begeleiding wordt verzorgd door Myrthe Terranea en Ruud Delhaas van Humanitas Heuvelrug.

Deze week was het weer zover. Ik schoot in een off. Nou is dat niet zo raar. Dat heb ik elke dag wel een paar keer. Maar normaal kan ik dan een extra dosis geven en met drie kwartier is het weer weg.

Eindelijk weer eens tijd/zin om een blog te schrijven. De klad zat er een beetje in. Zeg maar gerust: geen beetje, maar heel veel. Veel ups, maar daar tegenover ook de downs. Zoals elk mens. Het houdt niet op. Wie je ook spreekt van mijn leeftijd mankeert wat, of heeft ermee te maken.