Archief

We hadden een mooie cruise geboekt. Van Amsterdam naar Noorwegen tot aan de Noordkaap en via Schotland weer naar Amsterdam. We zouden met de trein naar Amsterdam en helaas. De trein stopte in Dordrecht en ging niet verder. Wat nu?

Het kan echt wel – actieve dagen en rustige dagen beter afwisselen. Tijdens korte vakanties doe ik het niet, dan ben ik na drie of vier dagen uitgeteld. Maar dat heb ik er dan ook voor over. Op advies van de ergotherapeut probeer ik ook om eens per dag echt te rusten: plat, ogen dicht, 15 minuten. Heel soms slaap ik dan ook 1 of 2 minuten. Maar, ook als ik niet slaap, voel ik me daarna toch wat meer uitgerust!

Ervaringsdeskundige Frank Schopman (1962) kreeg negen jaar geleden parkinson, op zijn 52ste. Al eerder kregen ook zijn moeder en broer dezelfde ziekte. Frank beschrijft hoe hij als leraar vastloopt in het onderwijs. Het lachen is hem vergaan, maar hoe dat kan, snapt hij niet. Totdat de neuroloog een voorlopige diagnose stelt: parkinson. 

Valkenburg aan de Geul en de Cauberg vormden 7 september opnieuw het epische decor van wielrennen. BikevoorParkinson werd op deze dag, als onderdeel van de Philippe Gilbert Cauberg Classic, alweer voor de 10e keer georganiseerd. Een jubileumjaar wat groots gevierd moest worden! Het was een daverend succes en er is met een recordaantal deelnemers een recordbedrag opgehaald.

"Hoe gaat het met je? Je schrijft niet meer zo veel", vroeg een van mijn volgers.
Het gaat naar omstandigheden best heel aardig. In augustus heb ik het fotoarchief dat ik van mijn vader heb op het stamboomgedeelte van deze site gezet, dat was veel. Toevallig zag ik dat zijn autobiografie al 26 keer was gedownload, terwijl ik dat pas in mei van dit jaar plaatste. Leuk!
Ook bij Scouters was veel werk te doen. En ik heb veel gefietst, gelopen en bij mijn vriendin in de achterhoek gelogeerd. Maar ik zal jullie weer even bijpraten.

Ik woonde in Frankrijk toen ik de diagnose kreeg, daar ben ik in 2015 naar geëmigreerd. Mijn klachten begonnen achteraf gezien eigenlijk al in 2010. Ik werkte zelf als verpleegkundige en zag veel mensen met parkinson. Toen mijn klachten verergerden, dacht ik: 'Dit zou wel eens parkinson kunnen zijn.' Maar ik was een jonge vrouw. Hoezo zou ik nu al parkinson hebben? Ik ben uiteindelijk na een traject van twee jaar gediagnosticeerd in Frankrijk. Ik had vooral moeite met me te concentreren, een paar jaar eerder dacht men nog aan ADD. Later kreeg ik ook moeite met lopen en schrijven. Toen wist ik het zeker.

"Dame, bent u oud genoeg om bekend te zijn met Arretje Nof?"
Bij de boekenkraam op de markt sprak een lange man mij aan.

Heeft uw ouder de ziekte van Parkinson? En bent u benieuwd hoe andere kinderen van mensen met een van deze diagnose hiermee omgaan? Kom in contact met mensen in een vergelijkbare situatie zitten!

Regelmatig ga ik naar voetbalwedstrijden toe, afgelopen jaar een paar keer naar Feyenoord geweest, onder andere tegen Lazio Roma. We hadden daar een plek helemaal bovenin, een prima plek maar na de wedstrijd ga je steil naar beneden. De man die achter mij liep zag dat ik een beetje twijfelde, pakte mijn arm en loodste me naar beneden. Dat zijn de echte Feyenoord-supporters.