Gerdy ter Denge: “Ik doe mijn parkinsonisme erbij” Niet gehinderd door haar verminderde mobiliteit en spraak haalt Gerdy alles uit het leven. Aanvankelijk krijgt zij in 2014 de diagnose ziekte van Parkinson. Al snel werd zij lid van de Parkinson Vereniging, om zo veel mogelijk hierover te weten te komen. Het was voor haar een vanzelfsprekendheid. Later blijkt zij een atypisch parkinsonisme te hebben: MSA-P. Zij laat zich echter niet uit het veld slaan en leidt een actief leven, samen met haar echtgenoot en steun en toeverlaat Fré.

Gerdy wil alles doen

“Ik wil heel graag meedoen met de fotoshoot om anderen ervan te overtuigen om ook alles uit het leven te halen. Maar ik word die dag ook geïnterviewd voor Parkinson Magazine. We kunnen het misschien combineren?” Dat is de reactie van Gerdy, als we haar vragen of zij ons ter inspiratie voor anderen wil vertellen over haar leven met een atypisch parkinsonisme en hierbij ook op de foto wil gaan. Het is Gerdy ten voeten uit. Niet gehinderd door de beperkingen die MSA-P met zich meebrengt, beleven we een prachtige middag met haar en haar echtgenoot. Als iemand kan laten zien dat het leven in deze fase van de ziekte nog glans en geluksmomenten kent is Gerdy het wel.

“Ik heb geen parkinson maar ik doe het erbij”

Dat is altijd het motto van Gerdy geweest, vertelt Fré. “Uiteindelijk is dit niet meer helemaal waar, maar zij heeft wel altijd alles uit het leven willen halen. Al vanaf het moment dat de diagnose werd gesteld. Gerdy wil alles weten over de ziekte en ook zelf controle houden over haar leven. Ze is er heel sterk in dingen te bedenken om te doen waarvan ik denk ‘dat gaat echt niet meer’.” Een prachtig voorbeeld hiervan is dat Gerdy en Fré vorig jaar september nog meededen aan BikevoorParkinson, een wielerevenement in de Limburgse heuvels. “Via de Wmo had Gerdy een driewieler gekregen met trapondersteuning. We hadden de naïeve gedachte dat het hiermee wel zou gaan. Maar halverwege was de accu leeg! We kwamen tot de rustplek en daar kon Gerdy op mij wachten onder het genot van een hapje en een drankje. Ik haalde de auto met trailer in Valkenburg, eind goed al goed!”

Niet bij de pakken neerzitten

Na de Limburgse heuvels wil Gerdy ook graag nog een reis naar Marokko maken. Fré: “Ik zag dit eigenlijk helemaal niet zitten.” Gerdy deed tot 2019 nog vrijwilligerswerk in Zuid Afrika, met krukken redde zij zich hier nog prima. Later reisden zij samen nog naar deze bestemming, met een inklapbare rolstoel. “Maar dit was wel al een heel gedoe, dus Marokko…?” Maar Gerdy zou Gerdy niet zijn als zij het toch geregeld zou krijgen. Een thuiszorgmedewerkster waarmee het stel een klik heeft biedt aan met hen mee op reis te gaan. Haar actieve houding en het niet bij de pakken neerzitten hebben Gerdy ver gebracht in het leven. In de late fase wordt zij hierin steeds meer gesteund door Fré, die zo goed als mogelijk vorm geeft aan de uitvoering van al haar plannen en ideeën. “Als er ook maar iets was waarbij zij van dienst kan zijn in de parkinsonwereld, dan doet zij dit. Of het nu voor ParkinsonNet is, of voor de Parkinson Vereniging. Als er iets te doen is, dan is Gerdy erbij. We hebben zo heel was congressen en bijeenkomsten meegemaakt. En ook voor de Parkinson Academie en als patiëntonderzoeker heeft Gerdy actief deelgenomen aan verschillende werkgroepen. En natuurlijk voor ParkinsonTV, waar zij te gast was in de uitzending over stamceltherapie. We rijden heel wat kilometers om haar te brengen waar zij heen wil!”

Een actief lid van de club

De regie houden over haar leven is haar manier om om te gaan met haar ziekte. De Parkinson Vereniging biedt haar de mogelijkheden om dit te doen. De bijeenkomsten van de vereniging stimuleren Gerdy om eropuit te gaan. Tegelijkertijd geeft Gerdy met al haar inzet ook heel veel terug aan de vereniging, waarmee zij ook anderen heel erg helpt. Ook Fré voelt zich betrokken bij de vereniging, mede door de mantelzorggroep in hun woonomgeving die structurele vorm heeft aangenomen. Het helpt hem om met anderen te spreken, bijvoorbeeld over wat de ziekte betekent voor hun relatie. Ook de themabijeenkomsten zijn voor Fré van grote betekenis geweest. Hij verbaast zich over het feit dat er niet meer naasten gebruik maken van deze mogelijkheid, en pleit ervoor om ook als naaste gebruik te maken van het aanbod van de Parkinson Vereniging. “Zo’n groep met gelijkgestemden is verrekte belangrijk!”

Het verhaal van Gerdy houden we in ere

De reis naar Marokko stond gepland voor mei 2023. Helaas is het zover niet gekomen; kort nadat Gerdy voor de Parkinson Vereniging op de foto ging overleed zij op 29 december 2022 aan een herseninfarct die niet in verband stond met haar parkinsonisme. Fré: “Ik ben jaren mantelzorger geweest, ik moet nu mijn leven herinrichten. Gelukkig hoef ik dit niet alleen te doen en ervaar ik veel steun van familie en vrienden. Ik vind het belangrijk dat Gerdy’s verhaal wordt gedeeld en dat zij straalt op de foto. Zij zou het niet anders hebben gewild.”

Word ook lid van de Parkinson Vereniging