Berichten over Blog

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik de diagnose Parkinson kreeg. Ik ging met veel verwachtingen naar de afspraak in het ziekenhuis en dacht serieus dat de neuroloog mij van mijn klachten af zou kunnen helpen.

Soms zijn er dagen waarop ik denk dat de neuroloog een verkeerde diagnose gesteld heeft. Dat zijn de dagen waarop alles lukt en ik alleen doordat ik medicijnen slik er aan herinnerd wordt dat ik toch echt wel iets mankeer.

De operatie heeft bijna 5 uur geduurd en al die tijd zat ik vastgeklonken aan de operatietafel. De herinnering achteraf terwijl ik hier rustig op mijn stoel zit te typen, doet mij nog rillen.

Lange afstandspaden lopen als remedie tegen een slopende hersenziekte, is dat mogelijk? Dat is de vraag die blijft hangen na het lezen van het derde boek Landlijnen van Raynor Winn. Ze hebben het weer geflikt, Raynor Winn en haar man Moth. Ze hebben opnieuw 1600 km gelopen, dit keer van Noord-Schotland naar de Engelse Zuidkust. Wat in 2013 begon als een wanhoopsdaad nadat ze hun huis waren kwijtgeraakt en Moth een ernstige diagnose had gekregen, is nu een bewuste strategie geworden. Lange afstandspaden lopen. In een interview in de Flow beschrijft  Raynor wat het lopen van het kustpad in 2013 voor hun gedaan heeft. ‘Die kaart met die lijn om te volgen gaf ons een reden om ’s morgens op te staan. Het was een manier om controle terug te krijgen over ons leven. Geen behandeling, geen genezing, geen weg terug. Ik kon het niet accepteren’.

Het volgende gedeelte vond voor en in de zomervakantie plaats. Deze keer was het ziekenhuis Leyenburg in Den Haag “the place to go”. Door de vakantie van de diverse doktoren was het een verspreid schema. Het begon op een warme zomerdag met de neuro-psycholoog, die een aantal onderdelen van de eerdere tests herhaalde.

Een paar weken geleden konden deelnemers aan het ParkinsonNet congres een video zien van een gesprek dat ik in die studio had met prof BB. Zijn lezing op het congres ging namelijk over complementaire therapieën bij ZvP en mijn actie was een prachtig voorbeeld dat je beter niet zomaar iets kan gaan gebruiken zonder overleg met je neuroloog.

De kracht van muziek en met name de boodschap die een tekst brengt voor de individuele luisteraar/fan.

Parkinson, lage bloeddruk en heet weer

Maandag 19 augustus 2013 heb ik een Deep Brain Stimulation operatie ondergaan. Nu, bijna 5 weken na de operatie, weet ik nog steeds niet wat de chirurg precies in mijn hoofd heeft uitgespookt. Maar dat hij iets gedaan heeft blijkt uit het feit dat ik dit verslag met twee handen typ en dat was voor de operatie niet mogelijk. De tremor(trilling) in mijn rechterhand was zo sterk dat ik alleen met mijn linkerhand kon typen en letters met de rechterhand getypt vaak in grote getale onbedoeld op het beeldscherm verschenen.