Berichten over Belangenbehartiging: kwaliteit van zorg

Mensen die weten dat zij ongeneeslijk ziek zijn, verwachten van hun zorgverleners dat zij gesprekken starten over de rest van hun leven, en de mogelijke rol van de zorgverlening daarin. Omdat mensen dat zelf niet zo snel doen stellen ze het op prijs als zorgverleners het initiatief nemen. In de ogen van patiënten gebeurt dat nu te weinig. Daardoor lopen patiënten belangrijke informatie mis over verschillende vormen van zorg, ondersteuning en begeleiding die in hun laatste levensfase wel beschikbaar is. Dit blijkt uit een onderzoek onder ruim achtduizend deelnemers van het Zorgpanel van Patiëntenfederatie Nederland dat is uitgevoerd in samenwerking met Stichting Palliatieve Zorg Nederland (PZNL).

Er zijn enkele aanpassingen gedaan in de Paramedische Richtlijn Parkinson. 

Een revalidatietraject, een kortdurende opname in het verpleeghuis of een dagbehandeling, zorgt er soms voor dat mensen met parkinson of parkinsonisme langer thuis kunnen blijven wonen voordat ze naar een verpleeghuis gaan. Het project Parkinson Beter Thuis onderzoekt wat er precies nodig is om mensen langer thuis te laten wonen. Onlangs is vanuit het project het rapport ‘Kortdurende herstelgerichte parkinsonzorg: overeenkomsten en verschillen’ verschenen.

De Patiëntenfederatie wil graag weten wat de ervaringen van mensen zijn die in de afgelopen 2 jaar in een ziekenhuis of kliniek zijn geweest voor onderzoek, behandeling en/of een (controle)afspraak. Hebben zij zich voldoende veilig gevoeld? En hoe was het contact met de zorgverlener(s)? Is er wel eens iets misgegaan, en hoe is dat opgelost?

Teveel patiënten in Nederland worden te vaak geconfronteerd met de nare gevolgen van medicijntekorten en deze tekorten nemen alleen maar toe. Volgens de Patiëntenfederatie is er snel actie nodig om ergere gevolgen in de toekomst te voorkomen. Deze dringende boodschap heeft de  Patiëntenfederatie aan de Tweede Kamer overgebracht waar over medicijntekorten gedebatteerd werd. 

Mensen met een migratieachtergrond vinden niet altijd de weg naar passende preventie en zorg. Dit geldt ook voor mensen met een migratieachtergrond met parkinson(isme). Hierdoor wordt de diagnose vaak (te) laat gesteld en wordt er onnodig laat begonnen met behandelen. ZonMw heeft een subsidie van €199.812,- toegekend aan de Parkinson Vereniging voor het project 'Passende parkinsonzorg is zorg voor iedereen'. 

De Patiëntenfederatie wil graag weten hoe mensen denken over het hebben van informatie over de kwaliteit van zorg in ziekenhuizen en klinieken. 

Met de start van dit jaar is er ook een geüpdatete versie van de Paramedische Richtlijn Parkinson beschikbaar. Drie modules zijn bijgewerkt op basis van de nieuwste inzichten: problemen met lopen, problemen met opstaan, gaan zitten en omrollen en problemen met gebruik arm/hand.

Een richtlijn kan gebruikt worden door cliënten en naasten. Bijvoorbeeld om na te gaan of de juiste zorg wordt geboden. Deze richtlijn is opgesteld om de kwaliteit van de langdurige zorg voor dit onderwerp te verbeteren. Het bevat de nieuwste wetenschappelijke inzichten, gecombineerd met ervaring en kennis van zorgverleners, mensen in de langdurige zorg en hun naasten.