Berichten over Blog: seksualiteit

Het was één van de dingen waarmee ik worstelde toen mijn man Henk de diagnose dementie kreeg. En ook in mijn gesprekken met lotgenoten - bondgenoten heten ze tegenwoordig zo mooi eufemistisch - komt het onderwerp regelmatig terug. Hoe houd je als partner van iemand met dementie evenwicht tussen je rol als mantelzorger en je rol als geliefde?

Ik hou van muziek. Ik hou van taal. En combineer je die twee dan krijg je een rap, mijn Parkinson rap!

Je zou denken goed in het gelid lopen, onder muzikale begeleiding van een fanfareorkest. Of je uitleven met de hit van de Snollebollekes. Maar niets is minder waar, wel stevige stampmuziek. Op Club Pelllikaan We zijn ons met tien man en vrouw stevig in het zweet aan het werken onder begeleiding van onze dril-commandante Maggie.

31 januari jl. was de dag van ons eerste lustrum: immers vijf jaar de diagnose parkinson. Tijd dus voor een etentje? En zeker voor een evaluerend, of mijmerend epistel. Maar dat vlot nog niet zo. De tijd gaat zo snel en ik zo traag. Ik moet er toch nog eens op m’n gemak¹ voor gaan zitten. In afwachting daarvan en voor ’t gemak een greep uit de oude 'bloggendoos’. Dat leverde de onderstaande fragmenten op uit een onderschepte tweet – eh sorry - een post van drs. P. zelve, gericht aan enkele maten van het 'Genootschap Van Zenuwslopers'. Hij zet daarin vol leedvermaak de parkinsonpatiënt, in dit geval ondergetekende, te kakken.

"Parkinson beïnvloedt het dagelijks leven op vele manieren, en dat geldt ook voor seks: veel mensen met de ziekte hebben minder zin in seks, pijn bij het vrijen of orgasmeproblemen. De helft van de mannen met parkinson heeft erectieproblemen. Zowel mannen als vrouwen met de ziekte kunnen vaak moeilijker of minder intens klaarkomen."

Ja, leven met parkinson, hoe is dat eigenlijk? Ben ik er de hele dag mee bezig? Nee, maar ik voel het wel elke dag. Lees ik alles wat ik kan krijgen als het over parkinson gaat? Nee, absoluut niet. Kijk ik ParkinsonTV? Nee, ook niet. Lees ik het magazine van de Parkinson Vereniging? Nou eigenlijk ook niet echt. Ik laat het een beetje op me afkomen zoals het is en wil mij nog niet te veel verdiepen in hoe het in de toekomst gaat worden.

Aanvankelijk ging mijn begeleidend arts ervan uit dat ik met een halfjaarlijks consult wel zou toekomen. Hij ging ervan uit dat de variant parkinson die ik had niet de meest agressieve was en dus niet van zeer nabij gevolgd diende te worden. Wel vermelde hij ons dat indien er een probleem opdook, ik een extra afspraak voor een consult mocht maken.

Na de tong is er nog een tweede orgaan dat onze speciale aandacht nodig heeft: de penis. Niet dat hij tijdens ons leven aandacht tekort is gekomen, maar de parkinson veroorzaakt in menig geval een disfunctioneren van dit levenszwaard. Het verminderde erectievermogen veroorzaakt in menige relatie boosheid, verdriet en ondermijning van het mannelijk zelfvertrouwen.

In een eerdere bijdrage heb ik geschreven over “de rode vogel die boven de zee cirkelt”. Met de rode vogel wordt de tong bedoeld en de zee staat voor het genezende speeksel, dat ook wel hemelse dauw of goudwater wordt genoemd. Deze keer wil ik inzoomen op die rode vogel, de tong die een rol speelt bij het produceren van speeksel, maar vooral van belang is voor het spreken.