Berichten over Nieuws: PSP

De Kwaliteitsstandaard Atypische Parkinsonismen heeft tot doel mensen met atypische parkinsonismen in alle fasen van de ziekte optimaal te behandelen en daardoor optimaal te laten functioneren. Deze kwaliteitsstandaard is bedoeld voor zorgverleners uit alle medische en niet-medische beroepsgroepen die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van mensen met atypische parkinsonismen.

Het PSP Op Maat-onderzoek organiseert een live en online PSP Event op 27 maart a.s. 

Progressieve supranucleaire verlamming (PSP) is een zeldzame progressieve aandoening, die hersencellen aantast die zorgen voor balans, lopen, bewegen van de ogen, spraak, slikken en denken. PSP is de meest voorkomende vorm van atypisch parkinsonisme, maar is nog steeds een zeldzame hersenziekte. Vijf tot 6 per 100.000 mensen hebben PSP. Ter vergelijking komt de ziekte van Parkinson meer dan 10 keer zo vaak voor.

Onderzoekers van het Erasmus MC in Rotterdam doen onderzoek naar kwantitatieve MRI voor een verbeterde diagnose van parkinsonismen. Om deze MRI-techniek te testen zoeken ze nu gezonde vrijwilligers boven de 50, met als doel deze techniek later te gebruiken bij patiënten.

Speciaal voor onze deelnemers en geïnteresseerden in deelname aan één van onze studies organiseren wij voor de vierde keer op rij het succesvolle Parkinson Op Maat Event!

Niet iedereen weet dat de ziekte van Parkinson de meest voorkomende vorm van parkinsonisme is. ‘Parkinsonismen’ is de overkoepelende naam voor een aantal aandoeningen met vergelijkbare symptomen. De ziekte van Parkinson is de meest voorkomende hiervan. De overige zeldzame aandoeningen die hieronder vallen zijn PSP, MSA, CBS, vasculair parkinsonisme en vasculaire dementie. Deze worden ook wel atypische parkinsonismen genoemd. Deze laatstgenoemde aandoeningen reageren niet of minder goed op behandeling dan de ziekte van Parkinson. Hierdoor kan het gebeuren dat iemand in eerste instantie de diagnose ziekte van Parkinson wordt toegezegd, maar later wordt bijgesteld naar een diagnose parkinsonisme wanneer de behandeling niet aanslaat.

De ziekte Progressieve Supranucleaire Parese (PSP) is een vorm van atypisch parkinsonisme. Vaak wordt bij mensen met deze ziekte ten onrechte eerst gedacht aan de ziekte van Parkinson. Dit terwijl het onderliggende ziekteproces wezenlijk anders is. Neuroloog dr. Agnita Boon (Erasmus MC) vertelde eerder in Parkinson Magazine over haar fascinatie voor PSP, haar ervaringen met mensen die PSP hebben en onderzoek dat gedaan wordt naar de ziekte. Voor deze studie worden deelnemers gezocht.

Parkinson staat bekend als een ziekte die moeilijk vroegtijdig te diagnosticeren is. Dit komt onder andere omdat het zich langzaam opbouwt totdat symptomen zodanig erg worden, dat er medisch hulp wordt gezocht. Tijdens de diagnose zijn neurologen ook op zoek naar symptomen voor minder bekende vormen van parkinsonisme, deze heten atypisch parkinsonisme.

Hoe ga je om met een ongeneeslijke ziekte als parkinson? Filmkoppel Kees Rijninks en Carmen Cobos maakte rondom deze vraag de 2Doc 'Samen'. Als partners krijg je een ongeneeslijke ziekte samen, maar hoe ga je daar mee om? We spraken met Sonja van Koningsbruggen, zij is mantelzorger voor haar man Willem. Haar man kreeg in 2012 de diagnose ziekte van Parkinson.