Berichten over Onderzoek: patiëntonderzoekers

Paulus Bakx, een van de patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging, heeft de EUPATI Nederland-opleiding afgerond. 

De werkgroep patiëntonderzoekers zoekt nieuwe leden. De patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging vertegenwoordigen het patiëntenperspectief in parkinson(isme)-onderzoek.

Patiënten een stem geven: in de spreekkamer, de politiek, bij zorgverzekeraars én in het nieuws. Dat is de inzet van Patiëntenfederatie Nederland, die ruim 200 patiëntenorganisaties vertegenwoordigt. Via het referentenpanel praten patiënten ook mee over onderzoeksprojecten. Volgens Laura Diepeveen levert dat betere studieresultaten op.

Naast traagheid en trillen ervaren mensen met de ziekte van Parkinson ook klachten die niets met bewegen te maken hebben. Deze symptomen, zoals slaapproblemen, hebben veel impact op de kwaliteit van leven, maar krijgen nauwelijks aandacht in parkinsononderzoek. Wetenschappers van het Radboudumc pleiten daarom voor het gebruik van slimme sensoren die deze symptomen in de thuissituatie meten.

ZonMw subsidieert 13 projecten die onderzoek doen naar leefstijl in de zorg en zorgen voor een betere wetenschappelijke onderbouwing van leefstijlgeneeskunde. Een van deze projecten is het project 'een geïntegreerde leefstijlbenadering voor mensen met de ziekte van Parkinson (SENSS)'.

Een aantal jaren geleden heeft de Parkinson Vereniging geholpen om deelnemers te zoeken voor de studie 'Freezing onderzoeken met infraroodlicht'. Twee patiëntonderzoekers van de vereniging zijn bij dit onderzoek betrokken geweest. De resultaten van de studie zijn nu bekend.

Het ZonMw-programma Nationaal Plan Hoofdzaken heeft onlangs 19 veelbelovende projecten toegekend. Deze projecten zullen zich richten op het toepassen van beschikbare kennis over hersen- en psychische aandoeningen. Met als doel deze toepassingen naar de (bredere) praktijk te brengen en structurele inbedding te bevorderen.

In april 2023 deed ParkinsonNL een subsidieoproep voor innovatieprojecten die bijdragen aan een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg voor mensen met parkinson(ismen). ParkinsonNL heeft in totaal bijna € 200.000,- toegekend aan vier projecten. 

Onderzoek van TNO toont aan dat patiënten bereid zijn deel te nemen aan nieuwe manieren van wetenschappelijk onderzoek door hun kennis en kunde maar ook gezondheidsdata betreffende hun ziekte te delen.