Wetenschappelijk onderzoek neemt een belangrijke plaats in bij de activiteiten van patiëntenorganisaties. Bij de Parkinson Vereniging is dat niet anders. Van oudsher is men gewend om wetenschappelijk onderzoek top-down te benaderen. Wetenschappers stellen de prioriteiten voor wat zij onderzoeken, weliswaar met het oog op wetenschappelijke vooruitgang, maar zonder zich al te zeer druk te maken over hoe de patiënten daar zelf in staan. Dat is aan het veranderen.
Patiëntenperspectief in onderzoek
Het besef groeit dat keuzes voor de onderzoeksagenda en de focus voor elk afzonderlijk onderzoek niet kan worden bepaald zonder daarin het oordeel van patiënten te betrekken. Die ontwikkeling speelt zich internationaal af, en komt vanuit Scandinavische landen en het Verenigd Koninkrijk aanwaaien met klinkende begrippen als 'patient engagement' en 'patient empowerment' De nieuwe situatie die ontstaat, vraagt om een actieve opstelling van de patiënt en van patiëntenorganisaties. Een sleutelrol is daarbij weggelegd voor een functionaris die we inmiddels beter kennen als de patiëntonderzoeker.
