De Parkinson Vereniging is dé stem van de mensen met de ziekte van Parkinson en parkinsonismen in Nederland, ook wanneer het gaat om wetenschappelijk onderzoek. De onderzoeksprioriteiten van mensen met parkinson en parkinsonismen en hun naasten zijn beschreven in de onderzoeksagenda van de Parkinson Vereniging.
De patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging vertegenwoordigen het patiëntenperspectief in parkinson-onderzoek. Patiëntonderzoekers zijn vrijwilligers die zelf de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme hebben, of naaste zijn van iemand die parkinson(isme) heeft.
Het besef groeit dat keuzes voor de onderzoeksagenda en de focus voor elk afzonderlijk onderzoek niet kan worden bepaald zonder daarin het oordeel van patiënten te betrekken. Die ontwikkeling speelt zich internationaal af, en komt vanuit Scandinavische landen en het Verenigd Koninkrijk aanwaaien met klinkende begrippen als 'patient engagement' en 'patient empowerment' De nieuwe situatie die ontstaat, vraagt om een actieve opstelling van de patiënt en van patiëntenorganisaties. Een sleutelrol is daarbij weggelegd voor een functionaris die we inmiddels beter kennen als de patiëntonderzoeker.
Patiëntenparticipatie kan toegevoegde waarde hebben voor uw onderzoek. Denk vooraf na over de wijze waarop u patiënten betrekt. Betrek hen liefst zo vroeg mogelijk! Deze kickstarter helpt u op weg. De Parkinson Vereniging heeft actief deel uitgemaakt van de stuurgroep van dit project.
