De werkgroep patiëntonderzoekers

Wetenschappelijk onderzoek neemt een belangrijke plaats in bij de activiteiten van patiëntenorganisaties. Bij de Parkinson Vereniging is dat niet anders.

Patiëntenperspectief in onderzoek

Van oudsher is men gewend om wetenschappelijk onderzoek top-down te benaderen. Wetenschappers stellen de prioriteiten voor wat zij onderzoeken, weliswaar met het oog op wetenschappelijke vooruitgang, maar zonder zich al te zeer druk te maken over hoe de patiënten daar zelf in staan. Dat is aan het veranderen.

Patient empowerment

Het besef groeit dat keuzes voor de onderzoeksagenda en de focus voor elk afzonderlijk onderzoek niet kan worden bepaald zonder daarin het oordeel van patiënten te betrekken. Die ontwikkeling speelt zich internationaal af, en komt vanuit Scandinavische landen en het Verenigd Koninkrijk aanwaaien met klinkende begrippen als 'patient engagement' en 'patient empowerment' De nieuwe situatie die ontstaat, vraagt om een actieve opstelling van de patiënt en van patiëntenorganisaties. Een sleutelrol is daarbij weggelegd voor een functionaris die we inmiddels beter kennen als de patiëntonderzoeker.

ParkinsonTV over onderzoek

ParkinsonTV is een maandelijks online uitgezonden live programma over de ziekte van Parkinson. Iedere maand nemen presentator Marten Munneke of presentatrice Marlies van Nimwegen en vaste gast prof. dr. Bas Bloem plaats aan de ParkinsonTV-tafel. Tijdens de uitzending spreken zij, samen met een ervaringsdesdkundige en een in parkinson gespecialiseerde zorgverlener, over een specifiek thema gerelateerd aan parkinson.

Bekijk hier de uitzending waarin meer wordt verteld over patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek:

Terug naar boven