Archief

Het doel van dit onderzoek is uit te zoeken hoe veilig en werkzaam het nieuwe middel BIIB122 is voor de behandeling van deelnemers met de vroege fase van de ziekte van Parkinson.

Uit het bovenstaande is wel duidelijk, dat ik de impact van Parki niet ontken. Wel heb ik er veel moeite mee, als mensen vinden dat ik ziek ben. Ik heb wel een (ernstige) ziekte, maar ik voel me niet ziek.

Een van onze leden meldde ons dat er een terugroep actie (recall) is voor rasagiline. Het gaat om de recall van rasagiline CF 1 mg, tabletten, batch nr 11FKKC. (Bron: KNMP)

Met een groepje wandelvrouwen en één man gaan we een paar keer per jaar naar een Nivonhuis, vanwaaruit we dan wandelen. We kennen elkaar van de Nivon-tweedaagsen, die helaas niet meer bestaan. De man was verhinderd, wachtend op een heupoperatie, één van de anderen was helaas geveld door koorts en hoesten. Ze bleek corona te hebben, en annuleerde de vakantie, waar ze zo enorm naar had uitgekeken.

Met de parkinson hield ik me nauwelijks bezig. Dat kwam later wel. Wel las ik mijn wilsbeschikking nog een keer door en paste deze iets aan. Tenslotte had ik behalve een chronisch progressieve ziekte nu ook een andere contactpersoon. Dat was mijn jongste zus, die ook mijn executeur zou zijn.

De afgelopen 30 jaar heb ik intensief leren mediteren. In de periode dat Parkinson nadrukkelijker op de voorgrond begon te treden, werd meditatie steeds moeilijker. Toch is het voor mij nog steeds de nummer 1 manier om te ontspannen. Ik kan het iedereen echt aanraden. Onderstaand beschrijf ik daarom heel kort mijn persoonlijke top 5 van favoriete meditatietechnieken. Wil je hier meer over weten, mail mij dan op: timooten.cate@gmail.com.

Er is door de Patiëntenfederatie Nederland een brief over het geneesmiddelenbeleid gestuurd naar de Vaste Kamercommissie voor VWS. Deze brief is mede namens de Parkinson Vereniging gestuurd, die voor de belangen van mensen met de ziekte van Parkinson en parkinsonismen opkomt.

De neuroloog had me enorm geholpen, door bij het eerste consult te zeggen, dat de tril-variant van de ziekte van Parkinson weinig invloed geeft op de kwaliteit van leven.

Wanneer ik mijn medicatie neem, moet ik vaak denken aan het beroemde boek van Robert Pirsig: Zen en de Kunst van het Motoronderhoud, uit 1974. Omdat zonder levodopa je eigen motor tot stilstand komt (lees ook mijn vorige blog), maar zonder een basishoeveelheid zen en ontspanning de levodopa niet (naar behoren) werkt. Dat merkte ik een paar jaar geleden voor het eerst.