Archief

Op 23 maart overleed Dries thuis, ik was net even de kamer uit omdat de telefoon ging. Zelfstandige mensen overlijden graag alleen las ik in een vaktijdschrift. En zelfstandig was Dries. Pas op het allerlaatst liet hij zich wassen (door de thuiszorg).

Vorig jaar op zaterdag 3 september fietsten een groot aantal mensen voor het fietsevenement BikevoorParkinson 2022. Met zijn allen een dag fietsen in de mooie heuvels van Zuid-Limburg om geld op te halen voor een goed doel voor mensen met parkinson. Afgelopen jaar was dat doel om meer online sportlessen speciaal voor mensen met de ziekte van Parkinson mogelijk te maken.

Voor wie de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ krijgt, is dit een levens veranderende gebeurtenis. Wat zijn die veranderingen, en hoe gaan mensen daarmee om? Waar liggen de behoeften, naast de fysiek-medische zorg? Wat verandert er in het sociale leven, in relaties en in het werk? Wat is de rol van de mantelzorger en naasten? Hoe ga je om met vragen over zingeving als het leven zo ingrijpend verandert?

De arts schreef me levodopa voor en ik ging het slikken. Immers: als er een medicijn bestaat tegen mijn klachten waarom het zou ik het dan niet nemen? Voor mij staat de kwaliteit van leven voorop! En met minder of zelfs zonder klachten heb ik immers een veel betere mijn kwaliteit van leven!

Ik kon me nauwelijks concentreren op de vragen van de neuroloog. Ik vertelde dat mijn echtgenoot terminaal was. 

Intussen ging zijn lichamelijke conditie hollend achteruit, zijn vergeetachtigheid nam toe, hij wist bij vlagen niet meer hoe hij iemand met onze vaste telefoon moest bellen. En als de telefoon ging, wist hij niet altijd meer hoe hij deze moest ‘opnemen’. (En dat in de tijd dat artsen graag een ‘telefonisch consult’ afspraken, vanwege de covid pandemie…)

U komt mogelijk in aanmerking voor een levodopapomp als de standaard parkinsonmedicijnen niet het gewenste effect bij u hebben.

Apomorfine is een stof die de werking van dopamine nabootst. U kunt dit medicijn binnenkrijgen via een pomp.

Als u per dag maximaal vijf keer een korte periode heeft waarin uw medicijnen niet goed werken (off-periode), komt u mogelijk in aanmerking voor injecties met apomorfine.