Berichten over Blog: denken en emotie

"U heeft last van een trillende pink?"

"U bent bang dat u de ziekte van Parkinson heeft?"

"U moet niet gelijk het allerergste denken..."

Beheerst door verlangen is een audiodocumentaire over impulscontrolestoornissen bij de ziekte van Parkinson. De documentaire is extra rustig gemonteerd, speciaal voor iedereen die vanwege zijn Parkinson moeite heeft om zich te concentreren. Met speciale dank aan Odile van den Heuvel, Christel Schimmel en allen die hun verhaal met documentairemaker Marloes van den Wakker wilden delen. "Taboe en schaamte doorbreken we alleen door erover te praten."

Ik was 50 en kende mezelf goed. Mijn eigenaardigheden, mijn onhebbelijkheden, mijn (voor)liefdes, mijn humor, mijn smaak, mijn kwaliteiten, mijn energie. Ik ben inmiddels 54 en ik weet steeds minder goed wie ik ben. Ik heb er vreemde onhebbelijkheden bijgekregen. Mijn kwaliteiten brokkelen een beetje af. Mijn voorkeuren zijn duidelijker, mijn liefde voor anderen is groter of soms juist verdwenen. Mijn humor komt en gaat - mijn lach ook. Mijn oude energie speelt verstoppertje en is steeds vaker onvindbaar. En mijn smaak is ronduit onbetrouwbaar geworden.

Op het moment ben ik het boek Pee en ik van Dirma van Toorn aan het lezen. Ik verslind de laatste tijd boeken van lotgenoten en heb al verschillende benamingen voor parkinson langs zien komen. Meneer P, mevrouw P of kortweg P.

Twee jaar na het zien van de film Spoorloos kijk ik op een avond gefascineerd en angstig toe hoe Uma Thurman in de film “Kill Bill” door één van haar voormalige collega’s van de Deadly Vipers Assessination Squad levend wordt begraven.

Ik ben op een tuinfeestje. Het is super gezellig met leuke mensen, lekker eten en muziek. Omdat ik nogal wiebelig op mijn benen sta zit ik al een tijdje op een stoel in dezelfde houding. Dat is vaak funest voor mijn motoriek. Maar de wiebelige statafels en de ongelijk liggende klinkertjes dwingen mij om op de stoel te blijven zitten.

Mijn vrouw is gewend om in het voorbijgaan tot mij te spreken. Echter door de voortschrijdende ziekte van Parkinson versta ik daar geen bal meer van. Dat zorgt wel eens voor irritaties bij haar en eigenlijk ook bij mij.

Vandaag is de eerste dag in de 6 jaar na de diagnose dat ik mij even geen raad weet met mijn klachten. En dat is op zijn zachts gezegd niet heel erg leuk. En dan word je enigszins melancholisch (niets te maken met depressiviteit) op het moment dat je een nummer hoort als “jezelf zijn”. En dat mag dan ook wel een keer.

Het is nu half 10 en ik lummel nog steeds in mijn pyjama rond. Ik kom er niet toe om mij aan te kleden. Gisteren heb ik gewerkt en gisteravond lag ik al voor tienen op bed. Trouwens het hele weekend lag ik er al vroeg op. Of het nu een bijwerking is van de nieuwe harttabletten? Maar ik slaap de laatste dagen zeer vast en word dan stram, stijf en suf wakker. Ook merk ik dat de parkinsonklachten toenemen.