Archief

Op 25 juli 2022 is de eerste meting in het LUMC verricht. De inclusie van ProPark loopt nu 1 jaar en er zijn meer dan 200 mensen die deelnemen aan het onderzoek! In het Amsterdam UMC, locatie VUmc, worden sinds juli 2021 mensen gezien voor ProPark en op locatie AMC sinds december 2021.

Een vriendin zei dat ze me verdrietiger vond geworden. “Ik vind dat je meer achterdochtig bent dan voorheen”, zei Souff. “De eeuwige optimist heeft tegenspel gekregen, die balans is nu meer in evenwicht” zei een ander. “Je melancholie komt sterker naar voren…"

Vorig jaar stond in Parkinson Magazine een artikel over waterstofgas als aanvullende behandeling tegen parkinson. Recent is de werkgroep aanvullende therapieën gestuit op een wetenschappelijke publicatie waarin gewaarschuwd wordt voor het ontstaan van het uiterst giftige Chroom 6+ bij elektrolyse van water met een roestvrijstalen elektrode. Chroom 6+ is een stof die gevaar kan opleveren voor de gezondheid, is kankerverwekkend en eczeem, astma of COPD kan veroorzaken. Misschien kent u het uit het nieuws doordat het in verf zat bij Defensie en de NS.

Heerlijk om terug te zijn in La Noblet. Een paar warme, landerige dagen. Nu vandaag, na een nacht prima geslapen te hebben, moe. Zwaar. Bewegingsloos. Woog 60,9 kg bij thuiskomst, probeer er weer wat aan te eten. Gisteren naar de in december de nieuw aangeplante haag gewandeld met de honden, Rafa vond het ook wat ver. Moeilijk in te schatten, wat kan en wat niet (meer). Al blijf ik gewoon door wandelen hoor, je moet ook uitkijken dat je niet alleen nog maar zielig gaat zitten zijn.

Een aantal weken geleden stortte mijn computer in. Na 10 jaar zonder noemenswaardige problemen gaf hij er op een zondagavond de brui aan.

Soms vergeet ik helemaal dat Marg de ziekte van Parkinson heeft. De afgelopen maanden was dat het geval. 

Voor een onderzoek gefinancierd door ZonMW zijn we op zoek naar mensen die Parkinson hebben en die in het afgelopen jaar thuis contact hebben gehad met een geestelijk verzorger, bijvoorbeeld via een Centrum voor Levensvragen of een huisarts.

Update 29-09-2022: Er hebben voldoende mensen gereageerd op deze oproep. Aanmelden is niet meer mogelijk.

Mijn naam is Blanca Spee. Ik ben onderzoeker in een samenwerkingsproject samen met Bas Bloem in het RadboudUMC. Ik zou u graag uitnodigen voor een studie naar creativiteit en Parkinson en kort informatie geven. De studie voor welke ik u wil uitnodigen is een pilotstudie creatieve activiteit en kunstinterventie.

Veel parkinsonpatiënten, die dat nog kunnen, doen aan verbetering van hun conditie. Dat valt niet altijd mee i.v.m. de vermoeidheidsklachten. Ook ik heb daar last van. Ik lig veel op bed. Kom ’s morgens maar moeilijk op gang. Slaap minstens tien uur per nacht en ga ’s middags ruim een uur naar bed. ’s Avonds ga ik het liefste om uiterlijk half tien slapen. De dag zit erop.