Archief

Gastblog door Angela Korving

Nadat mijn man de diagnose PSP-RS heeft gekregen is er weinig veranderd. Inmiddels hebben we ontdekt dat er goede en minder goede dagen zijn en dat stress altijd een negatieve invloed op de symptomen heeft.

Vakantie doet goed, juist ook als u leeft met parkinson. Even loskomen van het alledaagse en opladen in een andere omgeving. Reizen vraagt misschien wat meer voorbereiding, maar steeds meer vakantieparken bieden aangepaste bungalows.

In een moeilijke tijd kunnen kleine gebaren een groot verschil maken. Daarom organiseert het Feel It Collectief dit jaar voor de negende keer de Betekenisweek, waarin zij gratis fotosessies aanbied aan mensen die ernstig of chronisch ziek zijn, of herstellen van een ingrijpende periode. Met deze actie willen de fotografen van het collectief laten zien hoe waardevol steun, verbinding en samenzijn zijn – en hoe een mooi een heerlijke middag samen de ziekte even naar de achtergrond kan laten verdwijnen.

De ziekte van Parkinson bij een biljarter betekent niet dat hij of zij is uitgespeeld. De speelwijze en moyenne zijn misschien wat veranderd, maar het plezier in het spel blijft. 

Neuroloog en onderzoeker Fiorella Contarino van het HagaZiekenhuis is benoemd tot bijzonder hoogleraar Neurologie. Contarino is gespecialiseerd in de behandeling van de ziekte van Parkinson met Deep Brain Stimulation (DBS), waarbij elektrische stroompjes naar de hersenen gaan. “Het is nog elke dag indrukwekkend om te zien hoeveel resultaat we behalen voor de patiënt.” De leerstoel is gevestigd bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Een nieuw wetenschappelijk onderzoek, onlangs gepubliceerd in het tijdschrift Sensors, laat zien dat het slimme Cue2Walk-apparaat mensen met parkinson daadwerkelijk ondersteunt bij het omgaan met Freezing of Gait (FoG). Dit symptoom – het plotseling vastplakken van de voeten tijdens het lopen – wordt door veel patiënten ervaren als een van de meest beperkende en valgevaarlijke symptomen van de ziekte.

20 talentvolle onderzoekers ontvangen een Off Road subsidie om hun gedurfde, out-of-the box ideeën binnen de (bio)medische wetenschap en gezondheidszorg te onderzoeken. Drie onderzoekers doen met deze subsidie onderzoek naar parkinson.

Soms ben ik het zat. Onbegrip. Het leven is voor mij gewoon niet echt leuk. Gelukkig zijn er heel veel fijne dingen, kijk maar bij mijn lijstjes met Kwaliteitsmomenten. Ik krijg vaak waardering voor hoe ik ben, voor wat ik doe, bij Scouters, bij Biodanza, in gesprekken met anderen.

Het aantal mensen dat de ziekte van Parkinson krijgt neemt snel toe, ook onder mensen jonger dan 50 jaar. Deze groep staat vaak midden in een leven van werk en kinderen, waardoor het hebben van de ziekte extra gecompliceerd is.

Voor mensen die jong getroffen worden door de ziekte van Parkinson is het vaak moeilijk om te gaan met de vele veranderingen in hun leven die het gevolg zijn van de ziekte. Hoe vertel je aan je kind, dat nog niet alles begrijpt, dat je Parkinson hebt?

Door de combinatie van duidelijke teksten en herkenbare tekeningen hopen auteur en tekenaar in het boek Trompélo op avontuur hieraan een positieve bijdrage te leveren.