Archief

Ik had het er laatst met m’n psycholoog over. Dat ik me vaak, thuis met kaarsjes aan, een theetje erbij, in m’n eigen bubbel, mentaal beter voel dan wanneer ik iets ga doen. Dat ik me minder eenzaam voel als ik alleen ben, dan wanneer ik omringd ben door mensen. Ik begreep zelf niet goed hoe dat kwam. Voor haar klonk het niet zo vreemd. Waarschijnlijk is het ook gewoon super confronterend: mensen zien die 'gewoon' kunnen genieten van een avondje uit.

Op 15 oktober 2025 vond de officiële opening van de reizende tentoonstelling ‘De verborgen impact van bestrijdingsmiddelen’. 

Onderzoekers van Erasmus MC hebben een biomarker in het bloed ontdekt die het verloop van de ziekte van Parkinson kan voorspellen. ‘Als men nu al weet hoe ernstig de ziekte over drie jaar zal zijn, kunnen artsen en patiënten veel gerichter een behandeling plannen.’

Vorig jaar rond deze tijd keken we naar de wandelmarathon op televisie omdat beide dochters en schoondochter meeliepen. Op een gegeven moment sprak de interviewer een man aan die een shirt van ParkinsonNL droeg en de vraag was natuurlijk: "Waarom draagt u dit shirt?" De man vertelde dat hij parkinson had en daarom meeliep. "Maar dan kan ik dat toch ook!", zei ik tegen mijn echtgenoot. Hij had er nog een beetje een zwaar hoofd in maar mijn argumenten dat ik toch ook het Pieterpad liep en deze marathon dichtbij huis was en dat ik kon stoppen als het niet meer ging enz. enz. haalden hem over de streep.

P-genoten!¹

Als deze blog verschijnt, zijn de nieuwe verkiezingen aanstaande, of al gaande. En daarmee lijkt de bovenstaande titel mooi verklaard. Hoewel we als P-genoten allen verschillend gebekt zijn en allen stemrecht behouden, lopen we toch het risico dat onze stem ‘overschreeuwd’ gaat worden door partijen, rijker met dopamine bedeeld.

Op 18 en 19 augustus liep ik een etappe van het Pieterpad met een terreinrollator. Die is dus geschikt voor onverharde paden. Anderen van het groepje gaan met een elektrische offroad rolstoel. Of een terrein scootmobiel. Doel is om te kijken of het Pieterpad te begaan is met een hulpmiddel.
Eerst piekerde ik er niet over om mee te gaan, maar ik heb me laten overhalen. "Zorg dan ook maar voor een rolstoel", bedacht ik. En dat blijkt te kunnen! 

In 2019 kreeg Ernst Daniël Smid een levensveranderende diagnose: de ziekte van Parkinson. Zijn wereld stond op zijn kop en hij raakte in een diep dal. Vragen over zijn identiteit, zijn impact op anderen en zijn rol als vader overspoelden hem. Wie ben ik? Wat heb ik betekend voor anderen? Heb ik genoeg tijd doorgebracht met mijn kinderen? In deze ontroerende muzikale documentaire gaat musicus Thijs Borsten samen met Ernst Daniël op zoek naar antwoorden. Al musicerend en in gesprek verdiepen ze zich in het verleden, het heden en de toekomst van een man die zijn leven opnieuw onder de loep neemt.

Recent is in JAMA Neurology een belangrijke studie verschenen naar adaptieve diepe hersenstimulatie (aDBS) bij de ziekte van Parkinson. In deze studie werd aDBS langere tijd toegepast bij patiënten die al stabiel behandeld werden met gewone DBS. De resultaten zijn veelbelovend: het merendeel van de deelnemers bereikte met aDBS de gestelde doelen voor ‘goede on-tijd’, dat wil zeggen periodes waarin de symptomen goed onder controle zijn zonder hinderlijke overbeweeglijkheid. Daarbij werd aDBS goed verdragen en veilig bevonden; er traden geen onverwachte complicaties of bijwerkingen op. 

Onderzoekers van de Rijksuniversiteit Groningen doen onderzoek naar problemen met spreken bij mensen met de ziekte van Parkinson. Voor dit onderzoek zoeken zij deelnemers met en zonder de ziekte van Parkinson.