Archief

Een jaar nadat ik ziek ben geworden, ben ik begonnen anders naar mijn leven te kijken. Vanaf dat moment heb ik geprobeerd in alles iets positiefs te zien. In het begin voelde dat niet direct goed. Het duurde een tijd voordat het ook echt goed voelde.

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 2 mei 2024, een half jaar na de diagnose.

De Parkinson Vereniging biedt een overzicht van gespecialiseerde zorglocaties voor mensen met de ziekte van Parkinson of een vorm van parkinsonisme. Dit overzicht helpt mensen met parkinson(isme) en hun naasten bij het vinden van passende zorg, zoals dagbesteding, dagbehandeling, revalidatie en verpleeghuiszorg.

Na het verhogen van de levodopa had ik wat meer energie en kon ik de urine beter ophouden. Wat een heerlijkheid! Toen ik dat vertelde, reageerde iemand: "Als ik 's ochtend koffie drink heb ik dat ook! Erg is dat, als je zo nodig moet en het haast niet kunt ophouden!"

Mantelzorg kan erg zwaar zijn en veel van de mantelzorger vragen. En het wordt extra zwaar als u ook nog werkt. Hoe combineert u mantelzorg met werk? Gelukkig zijn er voor veel werknemers (verlof-)regelingen. Op de website van FNV kunt u lezen welk verlof u mogelijk kunt gebruiken voor mantelzorg.

Op maandag 26 mei 2025 verdedigt Amir Talebi het proefschrift 'Leveraging big data to improve care for people with Parkinson’s disease' aan de Radboud Universiteit.

Jan Heemskerk heeft de afgelopen jaren alles gedaan wat binnen zijn macht ligt om sterker en gezonder te worden dan hij ooit is geweest, zowel geestelijk als fysiek. Hij viel zo’n 25 kilo af, werd zo fit als een hoentje en stopte met drinken. Hij was klaar om aan de derde helft van zijn leven te beginnen. Maar het zou anders lopen, want parkinson kwam tussenbeide.

In deze blog kijk ik even terug naar onze ervaringen met de rolstoelfiets, tillift, achteruitgang partner, de Verwantengroep en de psychiater.

In het begin van mijn ziekte heb ik mij waardeloos gevoeld. Dat is gekomen ten eerste doordat ik chronisch moe ben geworden van de één op de andere dag.