Archief

Vanaf 1 januari 2026 kunnen mensen met parkinson(isme) erop vertrouwen dat zij zonder omwegen bij een Madopar disper-recept het juiste medicijn mee naar huis krijgen. In het begin van 2025 heeft de Parkinson Vereniging mensen die bij CZ verzekerd zijn gewaarschuwd dat zij mogelijk levodopa/benserazide capsules van de apotheek kregen als ze Madopar disper nodig hadden. De reden was dat CZ levodopa/benserazide capsules als preferent middel had aangewezen voor Madopar disper. De Parkinson Vereniging vond dit zeer onwenselijk omdat Madopar disper een andere werking heeft dan levodopa/benserazide capsules. De Parkinson Vereniging heeft hierover contact gezocht met CZ en gevraagd of ze het preferentiebeleid wilden aanpassen. CZ heeft, na gesprek met de Parkinson Vereniging, besloten het preferentiebeleid te stoppen per 1 januari 2026.

Het is bekend dat mensen met de ziekte van Parkinson problemen kunnen hebben met zien. Veelvoorkomende klachten zijn: minder zien, wazig zien, dubbelzien, verhoogde gevoeligheid voor licht, en problemen met schatten van afstanden. In Nederland is onder andere door de Groningse onderzoekster Iris van der Lijn onderzoek gedaan naar deze problemen. Zij promoveerde op dit onderwerp in april 2025. Er is nu een Braziliaans overzicht verschenen dat dieper ingaat op problemen met het schatten van afstanden en andere stoornissen die horen bij achteruitgaand ruimtelijk zien. 

Er zijn omstandigheden waarin uw acties de situatie niet veranderen, en er zijn omstandigheden waarin dat wel het geval is. Wetenschappers in Nijmegen willen onderzoeken hoe de hersenen deze situaties herkennen en of een tekort aan dopamine een rol kan spelen in dit herkenningsproces. 

Een vriendin wees me op de uitzending van Eva Jinek met Bas Bloem. In de nieuwsbrief van de Parkinson Vereniging werd het ook genoemd: Kijken naar kunst helpt tegen parkinson, het beoefenen van kunst ook. 

De cardioloog stelt voor om een medicijn voor de bloeddruk en het hartritme eraf te halen, in de hoop dat de bloeddruk wat hoger wordt en de duizeligheid afneemt. Dat proberen we uit.

Op maandag 8 december 2025 verdedigt Katharina Bolsewig het proefschrift 'Novel Fluid Biomarkers in Dementia with Lewy bodies' aan de Vrije Universiteit van Amsterdam.

Patiëntenfederatie Nederland steunt de oproep van de Europese koepelorganisatie European Patients’ Forum (EPF) om de stem van patiënten in de Europese besluitvorming over geneesmiddelen te behouden en te versterken. De herzieningen in de Europese geneesmiddelenwetgeving worden waarschijnlijk eind dit jaar aangenomen. De rol van patiënten bij de besluitvorming binnen de European Medicines Agency (EMA) dreigt te worden afgezwakt.

Ik was te gast bij een uitzending van ParkinsonTV. Het gesprek ging onder andere over Lewy body dementie en parkinsondementie, twee varianten van de ziekte die sterk aan elkaar verwant zijn. Mijn mede-gasten waren neuroloog Michiel Dirkx en neuropsycholoog Judith Boel. Het was een mooie ervaring en een goed gesprek, zeker ook omdat het uitstekend werd geleid door Marlies van Nimwegen.

Ik ben getuige van een heuse onderhandeling. Aan de ene kant van de tafel Marg, aan de andere kant de parkinsonverpleegkundige. Onderwerp van gesprek: Margs pillenrooster. Dat laat volgens de verpleegkundige nogal te wensen over.