Berichten over Blog

Ik heb soms van die dagen dat ik niet weet waar ik het zoeken moet. Alles lijkt donker, voelt zwaar en ik heb dan moeite om dingen in perspectief te zien. Ik baal, het doet me pijn, het voelt zo oneerlijk allemaal.

Hoppa, opeens zijn we, na de vorige blog, alweer twee maanden verder. Van mijn voornemen om minstens ééns in de maand een blog te schrijven is niks van gekomen. Maar, beter laat dan nooit… Ik ben er weer!

Ik hou van muziek. Ik hou van taal. En combineer je die twee dan krijg je een rap, mijn Parkinson rap!

Soms denk ik wel eens dat het niet waar is. Dat ik gewoon geen parkinson heb. Ik slik dan wel pramipexol en sinemet, maar misschien heb ik ze wel helemaal niet nodig.

De ZelfredzaamheidsRadar is een breed gebruikt instrument om zelfredzaamheid in kaart te brengen en eventueel te bedenken hoe je die kunt verbeteren. Met een handig trucje, een hulpmiddel of met slimme technologie. De ZelfredzaamheidsRadar heeft 15 domeinen (continentie, aankleden, mobiliteit, leervermogen, enzovoorts) die je een cijfer (tussen 1, helemaal afhankelijk, en  een 5, 100% zelfredzaam) kunt geven. Bij elk domein staat een korte toelichting, bijvoorbeeld bij continentie: ik ben in staat mijn eigen toiletgang te regelen en bij lichaamshouding: ik kan zelf een prettige zit- of lighouding aannemen.        

Een jaar nadat ik ziek ben geworden, ben ik begonnen anders naar mijn leven te kijken. Vanaf dat moment heb ik geprobeerd in alles iets positiefs te zien. In het begin voelde dat niet direct goed. Het duurde een tijd voordat het ook echt goed voelde.

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 2 mei 2024, een half jaar na de diagnose.

Na het verhogen van de levodopa had ik wat meer energie en kon ik de urine beter ophouden. Wat een heerlijkheid! Toen ik dat vertelde, reageerde iemand: "Als ik 's ochtend koffie drink heb ik dat ook! Erg is dat, als je zo nodig moet en het haast niet kunt ophouden!"

In het begin van mijn ziekte heb ik mij waardeloos gevoeld. Dat is gekomen ten eerste doordat ik chronisch moe ben geworden van de één op de andere dag.