Archief

De laatste tijd duiken er veel berichten op over nieuwe biomarkers bij de ziekte van Parkinson. Daarbij gaat het vooral over zogenoemde Seed Amplification Assays (SAA). Maar wat is dat precies en waarom is er zoveel belangstelling voor?

De Ziekte van Parkinson en Multiple Systems Atrophy (MSA) lijken veel op elkaar. Ze hebben met name één ding gemeen: een verkeerd gevouwen versie van het alfa-synucleïne eiwit (a-syn). De precieze rol van dit eiwit is niet helemaal duidelijk, maar waarschijnlijk speelt het een rol in het reguleren van dopamine in het brein. Dopamine wordt vooral aangemaakt in de substantia nigra dat zich bevindt in het middelste deel van de hersenen, en dat is ook waar verkeerd gevouwen a-syn zich graag ophoopt. Hoewel MSA en parkinson veel gemeen hebben, verlopen ze klinisch gezien toch anders. Zo heeft MSA vaak een ernstiger ziekteproces en een slechtere prognose. Het is van groot belang om zo vroeg mogelijk de twee aandoeningen te kunnen onderscheiden zodat er eventueel zo snel mogelijk medische maatregelen kunnen plaatsvinden om de progressie van de ziekten te beïnvloeden. Onderzoekers geloven dat het grootste verschil tussen de twee aandoeningen met name zit in de manier waarop de a-syn eiwitten gevouwen zijn.

In april 2025 is de bouw gestart van een nieuw landelijk platform voor mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme, hun naasten én zorgverleners. Deze organisaties werken hiervoor samen: de Parkinson Vereniging, ParkinsonNL, ParkinsonNet en Dutch Parkinson Scientists, verenigd in Parkinsonalliantie Nederland.

Palliatieve zorg is zorg die je krijgt als je weet dat je niet meer beter wordt en aan je ziekte zal komen te overlijden. 2 van de 3 Nederlanders die overlijden, hebben behoefte aan deze palliatieve zorg (IKNL - Kerncijfers behoefte aan palliatieve zorg, 26 april 2024). Maar meer dan de helft van de Nederlanders weet niet, of niet goed, wat palliatieve zorg is en wat het voor iemand kan betekenen (NPPZ II peiling palliatieve zorg onder Nederlanders, februari 2024). En als je niet weet dat het bestaat - of er niet op tijd op gewezen wordt - is de kans groot dat je in de palliatieve fase de juiste zorg op het juiste moment misloopt. Met onnodige angst, pijn en ander leed tot gevolg.   

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 8 maart 2024, drie maanden na de diagnose.

In een eerder nieuwsbericht bespraken we onderzoek dat erop wijst dat de ziekte van Parkinson in de darmen kan beginnen. Daarbij werd aangenomen dat de ziekte zich naar de hersenen zou verspreiden via een bepaalde zenuw: de nervus vagus. Er werd ook nog een tweede route gevonden waarbij de ziekte via de neus in het reukgedeelte van de hersenen zou kunnen starten. Op grond daarvan onderscheidde men twee verschillende typen van de ziekte: ‘eerst de hersenen’ (‘brain first’) en ‘eerst het lichaam’ (‘body first’). Een nieuwe analyse laat nu zien dat er vermoedelijk nog een tweede route is van de darmen naar de hersenen. Daardoor zijn er dus eigenlijk drie verschillende typen.

Dat mijn moeder parkinson heeft is op zijn zachtst gezegd lullig. Beslag kloppen en zwaaien gingen opeens lastig dus ging ze naar de huisarts, en daarna naar het ziekenhuis. Ik was zeven toen mijn moeder de diagnose kreeg en nog te jong om te begrijpen wat dat precies inhield. Mijn zusje is 2,5 jaar jonger, gedurfder dan ik en schijnt op de dag van de diagnose gevraagd te hebben: "Mam, als je in een rolstoel komt mag het dan wel een roze zijn?" Inmiddels zijn we zo'n vijftien jaar verder en is het enige roze in het huis van mijn moeder een enorme vaas in de vorm van een Mariabeeld.

Nadat de diagnose RBD gesteld is, is mijn natuurlijke reactie om meer informatie hierover op te zoeken. Internet is geduldig maar kan ook overweldigend zijn en soms vind ik een fysiek boek in handen hebben prettiger om door te bladeren en te lezen.

Een recentelijk gepubliceerd onderzoek kan mogelijk van waarde zijn voor het vroegtijdig en op een eenvoudige manier diagnosticeren van de ziekte van Parkinson. Onderzoekers hebben namelijk ontdekt dat het netvlies van mensen met de ziekte van Parkinson anders reageert op lichtstimuli dan dat van gezonde mensen. Dit zou betekenen dat de diagnose Parkinson gesteld kan worden met behulp van een netvliesonderzoek. (Bron: ICT&Health.nl)