Archief

Sinds 2019 is deze mantelgroep actief. Bedoeld voor mantelzorgers in de gemeente Utrechtse Heuvelrug en het werkgebied van Humanitas Heuvelrug die zorg hebben voor een naaste met Parkinson(isme) en/of Lewy Body. Centraal staat het delen van eigen beleven en ervaringen. Dit delen met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten, kan steun en nieuwe inzichten geven. Er is een casemanager van Santépartners aanwezig voor vragen. De begeleiding wordt verzorgd door Myrthe Terranea en Ruud Delhaas van Humanitas Heuvelrug.

De afdeling Revalidatiegeneeskunde van het Amsterdam UMC, locatie VUmc, en de afdeling Revalidatie van het Radboud UMC gaan wetenschappelijk onderzoeken of de Cue2walk een (kosten-)effectief middel is om de kwaliteit van leven te verbeteren, in vergelijking met reguliere zorg. De onderzoekers zoeken deelnemers voor dit project.

Om 6 uur word ik wakker. Ik voel me goed en heb zin om nog even te blijven liggen en te gaan lezen. Om 7 uur neem ik mijn pillen en om half 8 kan ik ontbijten. Vanmiddag komt één van de kleindochters een korte broek naaien dus ik doe een beetje rustig aan vandaag.

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 29 januari 2024, twee maanden na de diagnose

Ik werd steeds onrustiger in mijn slaap en de eerste die dat opviel was natuurlijk mijn vrouw. Zij dacht in eerste instantie aan stress en dat ik te veel deed. Ook op het werk ben ik toen het gesprek aangegaan en daar kwamen collega’s met het idee dat ik misschien te veel schermtijd zou hebben voor het slapengaan, of ik kreeg de vraag of ik alcohol dronk en ze dachten aan stress. Zelf had ik helemaal niet het gevoel dat het één van die dingen was.

Door parkinson kost alles meer tijd. Dat betekent: eerder vertrekken. Bijvoorbeeld als ik naar de neuroloog fiets.

Toen ik puber was, wilde ik niet gezien worden. Opvallen is niet handig op die leeftijd. Dus ging ik op in de groep. Ik heb heel vaak gehad dat mensen zich mij niet herinnerden omdat ik niet opviel. Ik durfde niet te laten zien wie ik was. En soms is dat shit.

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke in januari 2024, anderhalve maand na de diagnose MSA.

Ongetwijfeld had meneer Parkinson al lang zijn snode plan om mijn leven te ontregelen klaar liggen, wachtende op een moment dat je het idee hebt alles redelijkerwijs, zelfs in coronatijd, op de rit te hebben . Ik was nooit een overdreven sportief type, jarenlang net iets te zwaar maar ik was nooit ziek, geen noemenswaardige lichamelijke klachten en behalve bij de geboorten van de kinderen ook nooit in een ziekenhuis gelegen.