Archief

Gastblog door Toon van Lieshout

Ik heb veel liggen dubben of ik met Parkinson wel op vakantie kon. Veel gepraat met lotgenoten. De meesten hebben het afgeraden. Ik wou perse naar mijn lievelingsplek in Turkije. Het belangrijkste was de verzorging.

We staan voor de grootste uitdaging van de eeuw. De meeste mensen hebben genoeg geld om te kopen wat hun hartje begeert. En er zijn teveel  grote bedrijven die te veel winst maken. En er komen steeds meer rijke mensen bij.

Waarom dit tweede boekje? Niet om ons van de straat te houden. Niet om ons beklag te doen over de wreedheid van die aandoening die we opgelopen hebben en die zich nog verder zal manifesteren. Niet om te laten zien dat we er nog toe doen, al komt dat natuurlijk wel ter sprake. Het is vooral bedoeld om anderen, en soms onszelf, te laten zien hoe het proces van verval doorwerkt op alle facetten van ons leven en van dat van de mensen om ons heen.

Met dit onderzoek van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen van het Radboudumc, vergelijken we twee vormen van een leefstijlbehandeling voor mensen met de ziekte van Parkinson. Eén groep gaat na een intakegesprek met een leefstijlcoach zelfstandig aan de slag met de opgestelde leefstijldoelen. De andere groep krijgt continue begeleiding van de leefstijlcoach om aan de leefstijldoelen te werken. We kijken wat het effect is van deze leefstijlbehandeling op de kwaliteit van leven en ziektesymptomen. Tot slot kijken we hoe de deelnemers deze aanpak hebben ervaren.

Het is alweer enige tijd geleden dat ik mijn laatste blog geschreven heb. Het ontbrak in de tussenliggende tijd niet alleen aan inspiratie maar ook aan tijd en aandacht voor de vele dingen die er rondom mij heen gebeurden.

De ziekte van Parkinson kan momenteel nog niet geremd of genezen worden. Een van de recente inzichten is het verband tussen het LRRK2 gen en de ziekte van Parkinson. Het LRRK2 gen zorgt voor de productie van het LRRK2 eiwit. Dit eiwit speelt een rol in de opstapeling van afvalstoffen. Bij mensen met de ziekte van Parkinson is het LRRK2 eiwit overactief. Deze verhoogde activiteit zorgt ervoor dat de opruimers (lysosomen) in de hersenen minder goed werken. Hierdoor kunnen afvalstoffen niet goed opgeruimd worden en stapelen de afvalstoffen op. Dit kan leiden tot schade in de zenuwcellen, wat uiteindelijk kan bijdragen aan het ontstaan van de ziekte van Parkinson. 

In dit onderzoek wordt een nieuw geneesmiddel onderzocht dat helpt bij het afbreken van het LRRK2 eiwit. Hiermee hopen we dat de opstapeling van afvalstoffen en schade aan zenuwcellen voorkomen zal worden en hierdoor de ziekte van Parkinson afgeremd kan worden. 

Heeft u de ziekte van Parkinson? Dan kunt u moeite hebben met bewegen, concentreren of uw geheugen. Dit kan invloed hebben op hoe u rijdt. Het is daarom verstandig uw gezondheidssituatie aan het CBR door te geven. Dit doet u door een Gezondheidsverklaring in te vullen. Het CBR bepaalt daarna of u gezond genoeg bent om veilig te kunnen rijden.

Het aantal mensen met parkinson in Nederland groeit snel, terwijl zorgverleners steeds minder tijd hebben. Om tóch goede en efficiënte zorg te blijven leveren, moet er beter worden samengewerkt. In Zuidoost-Nederland deed het regionale initiatief ‘Zorg voor Parkinson’ daarvoor een geslaagde proefimplementatie met de inzet van Boards. Pieter van den Haak: “Boards geeft mensen met parkinson zelf meer de regie over hun zorg.”