Berichten over Blog

Het is alweer enige tijd geleden dat ik mijn laatste blog geschreven heb. Het ontbrak in de tussenliggende tijd niet alleen aan inspiratie maar ook aan tijd en aandacht voor de vele dingen die er rondom mij heen gebeurde.

Na ons bezoek voor een second opinion en de daarop volgende diagnose en geduldige uitleg van Dr. Bas Bloem en diens collega gingen we weer richting huis. En één ding was meteen duidelijk, Meneer Parkinson laat zich niet meer wegsturen.  Dan komt ook meteen de vraag, valt er met zo’n ongenode gast te leven? Ja, dat kan. Maar mensenlief dat het zoveel overhoop gooit dat zag ik op die dag in het Radboud nog niet direct aankomen.

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke een half jaar na de diagnose.

Ik heb soms van die dagen dat ik niet weet waar ik het zoeken moet. Alles lijkt donker, voelt zwaar en ik heb dan moeite om dingen in perspectief te zien. Ik baal, het doet me pijn, het voelt zo oneerlijk allemaal.

Hoppa, opeens zijn we, na de vorige blog, alweer twee maanden verder. Van mijn voornemen om minstens ééns in de maand een blog te schrijven is niks van gekomen. Maar, beter laat dan nooit… Ik ben er weer!

Ik hou van muziek. Ik hou van taal. En combineer je die twee dan krijg je een rap, mijn Parkinson rap!

Soms denk ik wel eens dat het niet waar is. Dat ik gewoon geen parkinson heb. Ik slik dan wel pramipexol en sinemet, maar misschien heb ik ze wel helemaal niet nodig.

De ZelfredzaamheidsRadar is een breed gebruikt instrument om zelfredzaamheid in kaart te brengen en eventueel te bedenken hoe je die kunt verbeteren. Met een handig trucje, een hulpmiddel of met slimme technologie. De ZelfredzaamheidsRadar heeft 15 domeinen (continentie, aankleden, mobiliteit, leervermogen, enzovoorts) die je een cijfer (tussen 1, helemaal afhankelijk, en  een 5, 100% zelfredzaam) kunt geven. Bij elk domein staat een korte toelichting, bijvoorbeeld bij continentie: ik ben in staat mijn eigen toiletgang te regelen en bij lichaamshouding: ik kan zelf een prettige zit- of lighouding aannemen.        

Een jaar nadat ik ziek ben geworden, ben ik begonnen anders naar mijn leven te kijken. Vanaf dat moment heb ik geprobeerd in alles iets positiefs te zien. In het begin voelde dat niet direct goed. Het duurde een tijd voordat het ook echt goed voelde.