Parkinson is voor niemand een fijne diagnose en hoe iedereen dit ervaart, is van veel persoonlijke omstandigheden afhankelijk: van leeftijd, levensfase, alleen of samen, wel of geen kinderen die nog thuis wonen of al de deur uit zijn, nog werkzaam of niet. Mensen die voor hun vijftigste levensjaar de diagnose parkinson hebben gekregen, worden wereldwijd Yoppers genoemd (Young Onset Parkinson).
Wanneer je op jonge leeftijd de diagnose parkinson krijgt, loop je tegen andere dingen aan dan mensen die iets ouder zijn. Je bent bijvoorbeeld nog aan het werk, je hebt nog thuiswonende kinderen en je mogelijkheden lichamelijk en/of cognitief worden steeds beperkter, wat dan? Een antwoord op deze vraag of dé oplossing is er niet. Maar het kan helpen te weten dat je niet de enige bent. Praat hierover met gelijkgestemden in de online community voor leden van de Parkinson Vereniging.
Op 15 januari 2022 vond de Yopec themadag plaats. Tijdens dit online evenement kregen jonge mensen met parkinson en hun naasten de gelegenheid om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Ook werden er verschillende presentaties verzorgd. Heeft u de themadag gemist? U kunt de presentaties hier terugkijken!
In deze werkgroep zitten ervaringsdeskundigen op het gebied van personeelszaken, arbeidsrecht en het aanvragen van een uitkering. Hoe pas je werkzaamheden aan je mogelijkheden, wanneer weet je dat je moet stoppen en wat dan, welke financiële gevolgen heeft dat? Veel informatie leest u in het informatiedossier dat de werkgroep samenstelde. Bent u lid en heeft u een vraag? Stuur een mail o.v.v. 'Helpdesk Parkinson(isme) en werk'.
In deze projectgroep zitten ervaringsdeskundigen die wat langer met parkinson onderweg zijn, zelf kinderen hebben en de meeste van je twijfels, frustraties, vragen en problemen herkennen. Aan kinderen uitleggen wat er aan de hand is, waarom jij niet meer zo snel reageert of zo slecht loopt, kan lastig zijn. Kinderen bij alle medische perikelen betrekken, is te belastend. Maar ze overal buiten laten, is ook niet goed. Voor vragen kunt u een mail sturen o.v.v. 'Yoppers'.
De Parkinson Vereniging heeft speciaal voor Yoppers eigen bijeenkomsten en workshops. Er worden voor jongere mensen met parkinson ook 'Yopper Grand Cafés' gehouden waar je anderen kunt ontmoeten en ervaringen kunt uitwisselen. Met behulp van de online ledencommunity kijken we of er spontane kleinschalige ontmoetingen kunnen worden georganiseerd, zoals een picknick in een park, samen sporten, een koffieochtend bij iemand thuis of een creatieve cursus. Suggesties? Laat het weten in een mail o.v.v. 'Yoppers'.
Uit brainstormsessies die zijn gehouden met jonge mensen met parkinson kwam de wens naar voren om kinderen van mensen met parkinson elkaar op laagdrempelige wijze, digitaal te kunnen laten ontmoeten. Daarom hebben we speciaal voor hen een WhatsApp-groep in het leven geroepen! Hierin kunnen zij tips en ervaringen met elkaar uitwisselen. Wil je lid worden van deze WhatsApp-groep? Stuur dan een appje naar: 06-1893 8399.
Misschien heeft je vader of moeder de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme, of iemand anders die je kent. Wil je hier meer over weten, dan ben je bij ons op de goede plek! Wil je meer weten over parkinson? Of wil je misschien je spreekbeurt hierover houden? Lees dan meer op onze yopperkidspagina.
