Jong & Parkinson

Jong & Parkinson

Parkinson is voor niemand een fijne diagnose en hoe iedereen dit ervaart, is van veel persoonlijke omstandigheden afhankelijk: van leeftijd, levensfase, alleen of samen, wel of geen kinderen die nog thuis wonen of al de deur uit zijn, nog werkzaam of niet. Mensen die voor hun vijftigste levensjaar de diagnose parkinson hebben gekregen, worden wereldwijd Yoppers genoemd (Young Onset Parkinson).

Expertisecentrum voor parkinson en bewegingsstoornissen

logo-radboud

Als mensen op jonge leeftijd de ziekte van Parkinson krijgen, dan hebben zij andere vragen dan wanneer mensen het op latere leeftijd krijgen. Binnen het expertisecentrum in het Radboudumc in Nijmegen wordt zorg verleend aan mensen die op jonge leeftijd te maken hebben met de ziekte van Parkinson.

Lees hier meer over op de website van Radboudumc

Andere vragen en behoeften

Wanneer je op jonge leeftijd de diagnose parkinson krijgt, loop je tegen andere dingen aan dan mensen die iets ouder zijn. Je bent bijvoorbeeld nog aan het werk, je hebt nog thuiswonende kinderen en je mogelijkheden lichamelijk en/of cognitief worden steeds beperkter, wat dan? Een antwoord op deze vraag of dé oplossing is er niet. Maar het kan helpen te weten dat je niet de enige bent. Praat hierover met gelijkgestemden in de online community voor leden van de Parkinson Vereniging. 

Ga naar de online community

Verslag themadag 'Jong & Parkinson' 2022

Informele bijeenkomst kopie

Op 15 januari 2022 vond de Yopec themadag plaats. Tijdens dit online evenement kregen jonge mensen met parkinson en hun naasten de gelegenheid om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Ook werden er verschillende presentaties verzorgd. Heeft u de themadag gemist? U kunt de presentaties hier terugkijken!

Ga naar de videoregistraties van deze themadag

Expertiseplatform Parkinson en werk

Dit zijn deskundigen op het gebied van parkinson&werk. Zij hebben kennis over wet- en regelgeving, sociale zekerheid en  kunnen meedenken over vragen zoals: Hoe vertel ik het aan mijn werkgever? Hoe kan ik zo lang mogelijk blijven werken, wanneer weet ik dat ik moet stoppen en wat dan, welke gevolgen heeft dat? Veel informatie voor de werkende met parkinson, de werkgever en de arbo en zorgprofessioanals  leest u op het informatieplatform. Heeft u een vraag met betrekking tot parkinson en werk? Stel deze dan aan de helpdesk 'Parkinson en Werk'. Neem contact op via het contactformulier of mail uw vraag o.v.v. 'helpdesk Parkinson en Werk'. 

Stuur een mail

Yopperkidspagina

Misschien heeft je vader of moeder de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme, of iemand anders die je kent. Wil je hier meer over weten, dan ben je bij ons op de goede plek! Wil je meer weten over parkinson? Of wil je misschien je spreekbeurt hierover houden? Lees dan meer op onze yopperkidspagina.

Ga naar de yopperkidspagina

Bijeenkomsten

De Parkinson Vereniging heeft speciaal voor Yoppers eigen bijeenkomsten en workshops. Er worden voor jongere mensen met parkinson ook 'Yopper Grand Cafés' gehouden waar je anderen kunt ontmoeten en ervaringen kunt uitwisselen. Met behulp van de online ledencommunity kijken we of er spontane kleinschalige ontmoetingen kunnen worden georganiseerd, zoals een picknick in een park, samen sporten, een koffieochtend bij iemand thuis of een creatieve cursus. Suggesties? Laat het weten in een mail o.v.v. 'Yoppers'.

Stuur een mail

WhatsApp groep voor volwassen kinderen van mensen met parkinson

Uit brainstormsessies die zijn gehouden kwam de wens naar voren om kinderen van mensen met parkinson elkaar op laagdrempelige wijze, digitaal te kunnen laten ontmoeten. Daarom hebben we speciaal voor kinderen van leden een WhatsApp-groep in het leven geroepen! Hierin kunnen zij tips en ervaringen met elkaar uitwisselen. Wil je lid worden van deze WhatsApp-groep? Stuur dan een appje naar: 06-1893 8399.

WhatsApp-groep voor yoppers

Regelmatig krijgen we de vraag of er een whatsappgroep is voor mensen die op jonge leeftijd de diagnose parkinson of parkinsonisme hebben gekregen.

Die whatsapp groep starten we graag op voor leden. Wil je daaraan toegevoegd worden? Stuur een appje met je naam en leeftijd naar 06-2547 0028.

Yoppers Cafés in de regio

Blogs van yoppers en mediaberichten

  1. NPO radio2: Parkinson-diagnose was schrikken voor Anneke: "Wat betekent dit voor mijn toekomst?"

  2. Werving deelnemers die willen bijdragen aan platform 'Jong en parkinson'

  3. Annelien kreeg op jonge leeftijd de diagnose parkinson

  4. De Prinses en de geheimzinnige Bibberziekte - Dirma van Toorn

  5. Zet in de agenda: Jong & Parkinson themadag op zaterdag 23 september 2023

  6. Nominatie Klokhuis Wetenschapsprijs 2023

  7. Interview met Frank Weel (49), Annelien Oosterbaan (39), Antoinette Jacobs (49) in FD.NL

  8. Podcast: Papa's parkinson

  9. Neuroloog Bart Post over het Young Onset Parkinson Expertise Centrum (YOPEC)

  10. Blog: I fight for my health every day in ways that most people don’t understand. I’m not lazy – I’m a warrior

  11. RTL Nieuws: 'Jonge mensen krijgen steeds vaker Parkinson'

  12. Blog: Memento Mori - Bedenk dat u sterfelijk bent

  13. Blog: Pijn is tijdelijk opgeven is voor altijd

  14. Blog: Sta ik wel aan het Juiste Neurologisch loket?

  15. Blog: You never walk Alone

  16. Interview met Nikita Krielaart (24) in Linda.nl

  17. Magazines over parkinson voor kinderen en jongeren

  18. Blog: “Levenslang zonder uitzicht op vervroegde vrijlating bij goed gedrag"

  19. Blog: “Vakantie als medicijn voor de ziekte van Parkinson”

  20. Je zal het maar hebben - BNNVARA

  21. Blog: “Fortitudine Vicimus” (Door uithoudingsvermogen overwinnen we)

  22. Blog: Handboek voor Yoppers met een full time baan!!!

  23. Yopper Wendy vertelt in de week van Wereld Parkinson Dag haar verhaal in 'Mijn Geheim'

  24. Blog: Verbouwen

  25. Parkinson2Beat: jaarprogramma 2021

  26. Blog: De weg naar verbetering

  27. Blog: #0: Inleiding DBS-Log

  28. Blog: Van topper naar stopper

  29. Liveblog vanuit het Europees Parlement

  30. Blog: “Nee, hè mam, niet weer een nieuw project!”

  31. Blog: De koningin van het aanpassen

Video's over jong zijn & parkinson hebben

Jong & parkinson

Kinderen en parkinson

Het verhaal van Karin

Relatie en parkinson

Jong en parkinson in coronatijd

Papa of mama & parkinson

Aftermovies evenementen

Express yourself

Moving on

Terug naar boven