Parkinson is voor niemand een fijne diagnose en hoe iedereen dit ervaart, is van veel persoonlijke omstandigheden afhankelijk: van leeftijd, levensfase, alleen of samen, wel of geen kinderen die nog thuis wonen of al de deur uit zijn, nog werkzaam of niet. Mensen die voor hun vijftigste levensjaar de diagnose parkinson hebben gekregen, worden wereldwijd Yoppers genoemd (Young Onset Parkinson).
Als mensen op jonge leeftijd de ziekte van Parkinson krijgen, dan hebben zij andere vragen dan wanneer mensen het op latere leeftijd krijgen. Binnen het expertisecentrum in het Radboudumc in Nijmegen wordt zorg verleend aan mensen die op jonge leeftijd te maken hebben met de ziekte van Parkinson.
Wanneer je op jonge leeftijd de diagnose parkinson krijgt, loop je tegen andere dingen aan dan mensen die iets ouder zijn. Je bent bijvoorbeeld nog aan het werk, je hebt nog thuiswonende kinderen en je mogelijkheden lichamelijk en/of cognitief worden steeds beperkter, wat dan? Een antwoord op deze vraag of dé oplossing is er niet. Maar het kan helpen te weten dat je niet de enige bent. Praat hierover met gelijkgestemden in de online community voor leden van de Parkinson Vereniging.
Op 15 januari 2022 vond de Yopec themadag plaats. Tijdens dit online evenement kregen jonge mensen met parkinson en hun naasten de gelegenheid om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Ook werden er verschillende presentaties verzorgd. Heeft u de themadag gemist? U kunt de presentaties hier terugkijken!
Dit zijn deskundigen op het gebied van parkinson&werk. Zij hebben kennis over wet- en regelgeving, sociale zekerheid en kunnen meedenken over vragen zoals: Hoe vertel ik het aan mijn werkgever? Hoe kan ik zo lang mogelijk blijven werken, wanneer weet ik dat ik moet stoppen en wat dan, welke gevolgen heeft dat? Veel informatie voor de werkende met parkinson, de werkgever en de arbo en zorgprofessioanals leest u op het informatieplatform. Heeft u een vraag met betrekking tot parkinson en werk? Stel deze dan aan de helpdesk 'Parkinson en Werk'. Neem contact op via het contactformulier of mail uw vraag o.v.v. 'helpdesk Parkinson en Werk'.
Misschien heeft je vader of moeder de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme, of iemand anders die je kent. Wil je hier meer over weten, dan ben je bij ons op de goede plek! Wil je meer weten over parkinson? Of wil je misschien je spreekbeurt hierover houden? Lees dan meer op onze yopperkidspagina.
De Parkinson Vereniging heeft speciaal voor Yoppers eigen bijeenkomsten en workshops. Er worden voor jongere mensen met parkinson ook 'Yopper Grand Cafés' gehouden waar je anderen kunt ontmoeten en ervaringen kunt uitwisselen. Met behulp van de online ledencommunity kijken we of er spontane kleinschalige ontmoetingen kunnen worden georganiseerd, zoals een picknick in een park, samen sporten, een koffieochtend bij iemand thuis of een creatieve cursus. Suggesties? Laat het weten in een mail o.v.v. 'Yoppers'.
Uit brainstormsessies die zijn gehouden kwam de wens naar voren om kinderen van mensen met parkinson elkaar op laagdrempelige wijze, digitaal te kunnen laten ontmoeten. Daarom hebben we speciaal voor kinderen van leden een WhatsApp-groep in het leven geroepen! Hierin kunnen zij tips en ervaringen met elkaar uitwisselen. Wil je lid worden van deze WhatsApp-groep? Stuur dan een appje naar: 06-1893 8399.
Regelmatig krijgen we de vraag of er een whatsappgroep is voor mensen die op jonge leeftijd de diagnose parkinson of parkinsonisme hebben gekregen.
Die whatsapp groep starten we graag op voor leden. Wil je daaraan toegevoegd worden? Stuur een appje met je naam en leeftijd naar 06-2547 0028.
Linda.: Ellis en dochter Noortje over leven met parkinson
vice.com: Dit is hoe het leven van een jonge parkinsonpatiënt eruitziet
RTL Nieuws: Waarom boksen een ideale sport is om parkinson mee af te remmen
Linda.: Kim (38) heeft parkinson
Zenderstreeknieuws: Yopperscafé voorziet in grote behoefte
