Archief

Op donderdag 28 augustus 2025 verdedigt Thieme Stap het proefschrift 'Through the learning lens: On innovation towards integrated and person-centered Parkinson’s care' aan de Radboud Universiteit.

Tango para Todos (TapaTo) is een initiatief dat het inclusieve en sociale karakter van de Argentijnse tango benadrukt. TapaTo Parkinson (TapaToP) brengt de transformerende kracht van de Argentijnse tango naar mensen met parkinson. Geworteld in de rijke cultuur van de tango, is deze methode ontworpen om beweging, verbinding en expressie te verbeteren, waardoor een gevoel van vertrouwen en vreugde bij elke deelnemer wordt bevorderd.

Gastblog door Toon van Lieshout

Ik heb veel liggen dubben of ik met Parkinson wel op vakantie kon. Veel gepraat met lotgenoten. De meesten hebben het afgeraden. Ik wou perse naar mijn lievelingsplek in Turkije. Het belangrijkste was de verzorging.

De Parkinson Vereniging is dé vereniging voor mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. Dagelijks zetten wij ons in voor actuele en betrouwbare informatie, behartigen wij de belangen van mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme en faciliteren wij ontmoetingen in de vorm van een landelijk dekkend netwerk van ruim 80 Parkinson Cafés en een online community. Het aantal mensen met de diagnose parkinson of een parkinsonisme neemt in de komende jaren toe. Hoe meer mensen lid zijn van de vereniging, hoe beter de Parkinson Vereniging hun belangen kan behartigen en kan voorzien van betrouwbare informatie en ontmoetingen die de kwaliteit van leven voor hen vergroten.

We staan voor de grootste uitdaging van de eeuw. De meeste mensen hebben genoeg geld om te kopen wat hun hartje begeert. En er zijn teveel  grote bedrijven die te veel winst maken. En er komen steeds meer rijke mensen bij.

Sinds 2019 is deze mantelgroep actief. Bedoeld voor mantelzorgers in de gemeente Utrechtse Heuvelrug en het werkgebied van Humanitas Heuvelrug die zorg hebben voor een naaste met Parkinson(isme) en/of Lewy Body. Centraal staat het delen van eigen beleven en ervaringen. Dit delen met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten, kan steun en nieuwe inzichten geven. Er is een casemanager van Santépartners aanwezig voor vragen. De begeleiding wordt verzorgd door Myrthe Terranea en Ruud Delhaas van Humanitas Heuvelrug.

Waarom dit tweede boekje? Niet om ons van de straat te houden. Niet om ons beklag te doen over de wreedheid van die aandoening die we opgelopen hebben en die zich nog verder zal manifesteren. Niet om te laten zien dat we er nog toe doen, al komt dat natuurlijk wel ter sprake. Het is vooral bedoeld om anderen, en soms onszelf, te laten zien hoe het proces van verval doorwerkt op alle facetten van ons leven en van dat van de mensen om ons heen.

Met dit onderzoek van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen van het Radboudumc, vergelijken we twee vormen van een leefstijlbehandeling voor mensen met de ziekte van Parkinson. Eén groep gaat na een intakegesprek met een leefstijlcoach zelfstandig aan de slag met de opgestelde leefstijldoelen. De andere groep krijgt continue begeleiding van de leefstijlcoach om aan de leefstijldoelen te werken. We kijken wat het effect is van deze leefstijlbehandeling op de kwaliteit van leven en ziektesymptomen. Tot slot kijken we hoe de deelnemers deze aanpak hebben ervaren.