Berichten over Blog

Normaliter ben ik gewend vanuit een positieve houding en met een vleugje humor mijn bevindingen met betrekking tot parkinson te delen. Er is echter een item, waar ik mezelf al jong in getraind heb, en dat is het kunnen verdragen van ongemak zoals jeuk.

Een vriendin (haar man was een goede vriend van mijn echtgenoot, hij had Parki al heel lang, en overleed februari 2022) vertelde me vorige maand (februari 2023) dat in Japan al gentherapie werd ingezet om de ziekte van Parkinson te GENEZEN! Wouw. Een paar dagen later las ik in Parkinson Nieuws, dat een groep wetenschappers in Nederland subsidie kreeg van ParkinsonNL, in verband met onderzoek naar genthearpie bij parkinson. Tjonge, dat is hoopgevend! 

Tegen de tijd dat de arm zo goed als weer genezen was (ja ja, ik begon mijn oefeningen al bijna weer te vergeten) sloeg Parki me met de zweep! Enorme pijn in de rug ’s nachts en de grootste moeite om van het toilet af te komen. De toiletverhoger was al weer een paar weken terug naar de uitleen, omdat ik hem niet meer nodig had.

Daar ben ik weer. Tijd vliegt. Eerlijk gezegd moet ik elke ochtend even goed nadenken wat voor een dag het is. Dat ga je krijgen als je elke dag ‘vrij’ bent en manlief ook de hele dag om je heen fladdert. Met mooi weer gaat hij lekker de hort op. Helaas heeft hij een zeer pijnlijke linker schouder en allerlei kleine mankementjes steken de kop op. Ja, ja we worden oud(er).

Ik denk dat wij het als ervaringsdeskundige en als partners en familie van iemand met de ziekte van Parkinson steeds meer als levensmotto gaan beschouwen om in het ‘NU TE LEVEN’ en het misschien wel als kunst verheffen hebben.

Omdat mijn bed veel te laag is voor dit soort situaties, kocht ik een hoog-laagbed, met elektrische hoofdsteun. Zie zo, ik kan er weer tegen. Ook als Parki voor meer problemen gaat zorgen.

Op 2 april 2022, na een bestuursvergadering van de Nivon, miste ik de onderste traptree en lag languit op de grond, bovenop mijn rechter arm. Volgens een collega was de onderste tree ‘optisch’ bedrog, later zag ik dat de tree in de zelfde kleur geverfd was, als de vloer. Maar wat ook de oorzaak was… ik moest weer overeind. Toen iemand mij aan mijn rechter arm overeind wilde trekken zei ik heel hard “AU”, ik werd in mijn jas geholpen, iemand haalde mijn fietssleuteltje uit mijn rechter zak en een ander trok de fiets uit het rek, omdat mij dat niet lukte met een hand.

Af en toe kan ik de urine niet goed ophouden.

Het was dus een heerlijke vakantie in de sneeuw. De eerste dagen vermaakte ik me prima in de sauna of In het stadje. Toen begon het te kriebelen. Vriend en familie namen alleen de blauwe pistes en dat zou volgens hen ook voor mij een eitje moeten zijn. Ik kreeg steeds meer zin om het weer te proberen. Vorig jaar ging het tenslotte ook goed.