Sinds ik niet meer in de gelegenheid ben actief deel te nemen aan het arbeidsproces hoor ik van tijd tot tijd geluiden dat men deze persoonlijke noot binnen de organisatie mist. Maar hoe hou je deze collega’s en medewerkers op de hoogte van een ongrijpbare ziekte als parkinson? Hieronder volgt een, laat ik het zo zeggen “Weekly nieuwe stijl” die in gaat op de persoonlijke ontwikkelingen en uitdagingen.

Weekly update

Lieve collega’s,

Het is alweer enige tijd geleden dat jullie mij gezien of gehoord hebben. En helaas heeft dit alles te maken met de progressieve ontwikkeling van mijn ziekte.

Een ziekte die voor veel mensen lastig te vatten valt. Hoe vaak ik niet van mensen hoor, je ziet er goed uit! Inderdaad maar als ik de vraag zou stellen hoe ziet een gemiddelde parkinsonpatiënt eruit? Dan zullen de meeste daar geen antwoord op hebben.

De standaard openingszin als ik een bekende tegenkom. Hoe gaat het nu?

Een goed en eerlijk antwoord geven op die vraag is niet eenvoudig. Je wilt niet altijd beginnen met wat er minder of helemaal niet meer gaat. Maar je wilt mensen ook niet de verkeerde indruk geven dat het goed gaat. Want het gaat verre van goed.

Leven met deze progressieve degeneratieve hersenaandoening is een constant proces van afscheid nemen van ogenschijnlijk heel basale dingen.

Maar hoe komt dit proces tot stand?

In de hersenen liggen de basale kernen. Zolang die goed werken kunnen mensen hun aangeleerde handelingen uitvoeren. Dopamine is één van de belangrijkste neurotransmitters, boodschappers, in die basale kernen. Als de dopamine-aanwezigheid echter met meer dan vijftig procent daalt, gaat de normale beweeglijkheid verloren en worden de eerste verschijnselen van de ziekte van Parkinson merkbaar. Als de ziekte voortschrijdt zorgt de stapeling van die eiwitten ervoor dat ook andere neurotransmitters minder worden geproduceerd. Zo ontstaan er niet alleen problemen met bewegen maar ook klachten over de stemming, de bloeddrukhandhaving bij staan en het geheugen en de aandacht. Dat verklaart waarom parkinson veel meer is dan alleen een bewegingsstoornis.

(Bron: Parkinson en nu)

Doordat de afgifte van deze broodnodige neurotransmitters minder wordt of door inname van medicatie wordt gedaan ontstaat er een vertraging in de aansturing van de spieren. Dit heeft verstrekkende gevolgen voor het functioneren.

Naast de altijd aanwezig pijn ervaar ik ook steeds meer problemen bij heel basale dingen als;

• Aankleden;
• Lezen;
• Uitvoeren van taken;
• Onthouden van dingen;
• Problemen met spraak;
• Slikproblemen en speekselvloed;
• Vermoeidheid;
• Concentratie;
• Stijfheid van de spieren;
• Slaapstoornissen;
• En ga zo maar door….

Het lijstje is eindeloos.

Met de weinige energie is het zaak de dag zo in te delen dat je het maximale eruit kunt halen.

En dit betekent dat je constant bezig bent met keuzes maken, als ik het één doe dan moet ik het ander laten.

Helaas is het zo dat naarmate de tijd voortschrijdt er steeds minder kan.

De ziekte is zoals Professor Bas Bloem zegt, de meest invaliderende neurologische aandoening van dit moment. Geen leuk vooruitzicht is er tot op de dag van vandaag nog geen effectieve behandeling van de ziekte beschikbaar is. In 1817 heeft de ziekte voor het eerst een naam gekregen. Het zal niemand verbazen dat deze persoon Parkinson heette.

Natuurlijk is er sinds die tijd ongelofelijk veel onderzoek gedaan naar de ziekte en mogelijke medicatie. De medicatie die op het oog het meest effectief is stamt echter uit 1957. Deze medicijnen zijn nog steeds de basis van het starten van de behandeling van de ziekte.

Ondertussen woekert de ziekte in het lichaam voort en tast steeds meer aan.

De ziekte van Parkinson sloopt echt van alles.

Energie, vaardigheden, planning en in steeds sterkere mate het houden van grip en overzicht. En dat doet pijn lieve collega’s.

Jullie waren altijd gewend om in de Weekly een update te krijgen over de cijfers en ontwikkelingen van ons bedrijf. Helaas zit dat er niet meer in. Hoe graag ik dat ook zou willen doen.

Het schrijven van een bericht als dit duurt nu dagen waar ik voorheen in 10 minuten klaar was.

Meestal deed ik dit vroeg in de ochtend nadat ik eerst de mannen in de loods en aansluitend de eerste collega’s van de import had begroet en op de export de lichten had aangedaan. Vanzelfsprekend had ik ook de koffie al gezet.

Wat niet veranderd is zoals jullie zien is de hoeveelheid tekst. Ik hoop dat jullie niet al na de eerste alinea zijn afgehaakt en dat jullie met dit bericht weer enigszins op de hoogte zijn.

Er komen spannende en drukke tijden aan. Hou koers. Steun en leun op elkaar waar nodig.

Carpe Diem

Ga terug naar alle blogs van Remko Boogaard